a cura di Rossana Di Renzo
Ricordare, “riportato al cuore”
Ricordare, dal latino record, nel suo significato letterale ciò che viene “riportato al cuore” sono i frammenti di una memoria condivisa, perché l’Alzheimer, benché colpisca il singolo individuo, si configura come malattia familiare: la restituzione dei ricordi, dei piccoli fatti quotidiani, a momenti di lucidità e presenza, alle paure e allo smarrirsi determina un’esperienza conoscitiva imprevista “La malattia cambia la vita che porta ad un percorso estremo di conoscenza, di comprensione e di ostinata comunicazione; un percorso estremo, e proprio per questo irrinunciabile.”
La malattia inverte i ruoli: «Io, diventato padre di mio padre. / Tu, diventato figlio di tuo figlio» (Di Palmo). Il cambiamento innaturale dei ruoli, con i padri divenuti figli di cui è necessario prendersi cura e i figli improvvisamente chiamati ad essere padri, segna una tensione, un cortocircuito emotivo che interrompe la continuità del filo che lega, non per sola via biologica, le generazioni.
Solo la morte – come nei versi di Pasquale Di Palmo – può ristabilire l’ordine perturbato dalla malattia: «Ricominciamo, tienimi / per mano, fa’ che ti sia, / in un’altra vita, / di nuovo figlio».
La Giornata Mondiale dell’Alzheimer, celebrata il 21 settembre di ogni anno, è un’occasione per portare l’attenzione su questa malattia, sui servizi, sull’importanza della ricerca e condividere esperienze, conoscenze e informazioni sulla malattia.
Cos’è la demenza
L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce la demenza come una sindrome cronica e, solitamente, progressiva, in cui vengono danneggiate le funzioni cognitive del paziente; questa condizione colpisce la memoria, il pensiero, l’orientamento, la capacità di calcolo, l’apprendimento, il linguaggio e il giudizio, al punto da peggiorare significativamente la qualità di vita di chi ne è affetto.
L’ Alzheimer colpisce il cervello, soprattutto la parte dedicata alla “memoria episodica”, per cui inizialmente chi ne soffre dimentica informazioni ed episodi recenti. Il declino cognitivo, tuttavia, peggiora con il tempo, portando progressivamente alla disabilità e alla totale perdita dell’indipendenza del paziente.
In Italia sono oltre 1.480.000 le persone con demenza, destinate a diventare oltre 2.300.000 entro il 2050: queste persone e le loro famiglie hanno bisogno di servizi e di una comunità che accolga e includa la persona malata e i suoi familiari.
La malattia ha un notevole impatto economico, sociale e psicologico che si ripercuote non solo su chi ne è affetto, ma anche su chi se ne occupa, sui familiari e più in generale sulla comunità.
I fattori di rischio
Nelle demenze un ruolo fondamentale è ricoperto dall’invecchiamento della popolazione. Infatti, salvo alcune varianti di Alzheimer precoce, i sintomi compaiono in genere dopo i 65 anni, rendendo di fatto il tempo che passa il principale fattore di rischio per l’insorgenza della malattia. Invecchiare, però, non vuol dire necessariamente ammalarsi di Alzheimer nella comparsa della patologia entrano in gioco vari fattori:
- la genetica: nonostante l’Alzheimer non sia una malattia ereditaria, il nostro Dna incide molto sulla possibilità o meno di sviluppare questa patologia. Infatti, si pensa che circa il 70% del rischio di insorgenza sia imputabile alla genetica. È bene ricordare, però, che si parla sempre di predisposizione, e non di certezza di sviluppare la malattia
- malattie vascolari: infarti emorragici, ictus e ischemie portano a una sofferenza dei vasi cerebrali che è stata associata all’insorgenza di Alzheimer; gli stili di vita che aumentano il rischio di malattia vascolare, infatti, sono gli stessi che aumentano il rischio di demenza
- diabete di tipo 2 e iperglicemia: non solo questa patologia contribuisce al danno vascolare, ma determina anche un deterioramento del sistema nervoso centrale dipendente dal mal funzionamento dell’insulina
- ipertensione
- sindrome di Down.
Tra i fattori di rischio rientrano anche determinati stili di vita. Alcuni di questi, tra l’altro, predispongono non solo all’Alzheimer, ma a tutte le patologie connesse all’invecchiamento:
- stile di vita sedentario;
- sovrappeso e obesità;
- fumo di sigaretta e inquinamento;
- traumi cranici;
- basso livello di istruzione e scarse interazioni sociali.
Dalla diagnosi alla presa in carico
Arrivare ad una diagnosi non è sempre facile. Spesso i primi sintomi vengono sottovalutati o ignorati. Le prime avvisaglie, che consistono in dimenticanze di poco conto, vengono scambiate per normali conseguenze dell’età avanzata.
Col passar del tempo iniziano a manifestarsi i segni distintivi della malattia: l’incapacità di riconoscere i propri cari, la difficoltà nel ricordare informazioni acquisite di recente, confusione, problemi nel sonno e nell’orientamento.
Fondamentale è prestare attenzione alla necessità di una diagnosi rapida e precisa. Spesso le liste d’attesa dei centri deputati alla diagnosi sono lunghe per cui la famiglia ricorrere ad ambulatori privati. In tal modo la persona malata non si inserisce nella rete delle cure, che invece è indispensabile per permettere un’adeguata assistenza continuativa nel tempo.
Un futuro incerto per persone malate e familiari
Siamo fiduciosi che il Ministero della Salute rifinanzi il Fondo per l’Alzheimer e le demenze. Un adeguato finanziamento permetterà di sostenere i Centri Disturbi Cognitivi e Demenze. Recentemente, un’indagine compiuta dall’Istituto Superiore di Sanità ha mostrato l’inadeguatezza di questo servizio.
ARAD Bologna e la biblioteca vivente
Valeria Ribani, vicepresidente ARAD-Bologna ci illustra l’esperienza della Biblioteca Vivente condividendo alcune narrazioni:
“Che cos’è una biblioteca vivente? Biblioteca Vivente è la traduzione italiana del termine Human Library. Si tratta di un metodo innovativo, semplice e concreto per promuovere dialogo, ridurre pregiudizi e favorire la conoscenza e la comprensione fra persone diverse per età ed esperienza. Funziona come una biblioteca. La biblioteca vivente ha un catalogo con i titoli da cui scegliere, la differenza sta nel fatto che per leggere i libri non bisogna sfogliare le pagine ma … parlarci, perché i libri sono persone in carne ed ossa. Questi “libri viventi” vengono “presi in prestito”. Per la conversazione: ogni lettore sceglie il suo libro.”
Per leggere l’articolo:
https://www.cittadinanzattiva-er.it/una-biblioteca-vivente-per-narrare-i-caregiver-e-la-demenza/
Per leggere le narrazioni: https://www.cittadinanzattiva-er.it/nonna-maria-detta-italia/;
https://www.cittadinanzattiva-er.it/non-ho-mai-dimenticato-la-tua-voce-nonna-bruna/;
Foto di Rossana Di Renzo “20 settembre, ARAD fa FESTA”
Per approfondire:
ARAD Bologna: https://aradbo.org/
Human library: https://www.ilpost.it/2022/06/21/human-library-biblioteca-umana/
Libri viventi per abbattere i pregiudizi: https://www.vita.it/it/article/2020/07/06/the-human-library-libri-viventi-per-abbattere-i-pregiudizi/156095/
Letture smemorate è un bibliografia che vorrebbe essere un contributo per aiutare a comprendere il vissuto di una persona che convive con la Demenza, e dei familiari che si trovavo ad accompagnarla in questa sfida, a prendersi cura di lei/lui, del suo quotidiano: https://www.brianzabiblioteche.it/library/Monza-San-Gerardo/letture-smemorate/
Campagna La cura non è un affare di famiglia: https://www.cittadinanzattiva-er.it/caregiver-la-cura-non-e-un-affare-di-famiglia/
Cittadinanzattiva Emilia Romagna, Articoli Caregiver:
Carta delle priorità: https://www.cittadinanzattiva-er.it/carta-delle-priorita-del-caregiver/
Caregiver: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/
Campagna Ho Diritto A…: https://www.cittadinanzattiva-er.it/ho-diritto-a/
E se i caregiver non ci fossero davvero?:https://www.cittadinanzattiva-er.it/wp-content/uploads/2021/10/Report_eseicaregivernoncifosserodavvero_2020_PW.pdf
Cittadinanzattiva Emilia Romagna nel progetto R-ESISTERE, lanciato della Società di Medicina Narrativa (SIMeN): https://www.cittadinanzattiva-er.it/cittadinanzattiva-emilia-romagna-nel-progetto-r-esistere-lanciato-della-societa-di-medicina-narrativa-simen/
Il portale ISTUD sulla Medicina Narrativa: https://www.medicinanarrativa.eu/medicina-narrativa-portale-istud
E se i caregiver non ci fossero davvero? a cura di Rossana Di Renzo, Marilena Vimercati: https://www.medicinanarrativa.eu/e-se-i-caregiver-non-ci-fossero-davvero-di-rossana-di-renzo-e-marilena-vimercati
Abbracciati dalle parole, Rossana Di Renzo, Marilena Vimercati; The INTIMA, a journal of narrative medicine”, 2019: https://static1.squarespace.com/static/54bc1287e4b09cb81d8d8439/t/5e331a5e50699c0cb71f8c1e/1580407392622/EMBRACED+BY+WORDS.pdf
Segui #lepilloledicittadinanzattiva
