a cura di Fabrizia Faggioli, consigliera ARAD e famigliare di persona con demenza
Nato in un tempo difficile
Ero nato a Monzuno il 04/03/1923 non da una famiglia di agricoltori, come penserebbero tutti, ma da un albergatore e una cuoca che avevano un albergo in quel paese.
I miei genitori non erano grandi imprenditori, l’avvento del fascismo e l’uccisione di mio padre per mano di uno squadrone misero fine all’attività.
Ufficialmente mio padre era morto di cirrosi anche se tutti sapevano che le percosse gli avevano spappolato il fegato.
Venne la seconda guerra e fui chiamato a combattere e mi guadagnai una croce al valore.
La guerra era finita e la vita rifioriva
Arrivò infine la tanto attesa pace, una moglie conosciuta in Toscana, l’attività di autista e poi di capo officina.
Negli anni 60 ero in giro per il mondo.
Era il periodo delle grandi elettrificazioni, dei cambiamenti politici e delle colonie che conquistavano l’indipendenza.
Nacque una figlia e dopo tanti anni anche un figlio.
Il punto di partenza della mia malattia
La morte di mia moglie nel 2002 quando avevo ormai 80 anni fu il punto di partenza della mia malattia.
Inizialmente avevo, seppur con difficoltà, superato questo lutto.
Vivevo autonomamente nella mia casa e sopperivo a tutte le mie necessità.
Ero un po’ avaro, risparmiavo su tutto e conducevo una vita molto semplice.
Sono sempre stato un uomo schivo ed ombroso poco incline alle relazioni umane, quasi nessuna persona, infatti, mi era particolarmente simpatica.
Scambiavo quattro chiacchiere volentieri con chi conoscevo ed incontravo occasionalmente.
Tutti mi conoscevano come grande camminatore.
Unica mia passione era camminare, camminavo a lungo per ore ogni giorno nel quartiere dove abitavo ormai da 50 anni.
Arrivano i cambiamenti
Durante una di queste camminate caddi e fui soccorso da un conoscente.
Dopo la caduta venne a vivere con me una badante.
Marianne, mia figlia, prese un congedo dal lavoro per aiutarmi.
Ero consapevole che non ero in grado di gestirmi ciò nonostante volevo fare alcune attività autonomamente.
Questo creava problemi entrando in conflitto con le persone che gestivano la mia vita.
Avevo però ricominciato a camminare.
Con mia figlia spesso andavamo al fiume e in quei momenti mi sembrava di essere quello che ero stato.
La malattia invade la quotidianità e le relazioni
Ripetevo spesso le stesse cose e facevo fatica a riconoscere alcune persone.
Avevo perso l’attenzione e perciò non riuscivo più a seguire i programmi televisi.
Mi piaceva l’opera. La musica era più semplice da seguire ti entrava dentro e sollecitava qualcosa di lontano e conosciuto.
Ogni tanto giocavo a carte con mia figlia.
Mi stancava anche quello, mia figlia diceva che mi capiva, in fondo nemmeno a lei piaceva più di tanto il gioco delle carte.
La malattia avanza, ma non mollo
Purtroppo a 90 anni ho avuto un problema di salute, non grave, ma che ha compromesso per sempre la mia lucidità mentale.
I medici hanno detto che non sarei più stato in grado di camminare e che si aprivano per me le porte di quello che in gioventù chiamavo ospizio.
Gli “ospizi” a mia figlia non sono mai piaciuti, neanche a me a dire il vero ma non me ne sarei mai reso conto.
I miei figli mi hanno fatto fare una riabilitazione in una struttura e poi hanno fatto venire una fisioterapista a casa.
Dopo 8 mesi ero di nuovo in piedi e qualche passo dalla camera alla cucina con il deambulatore riuscivo a farlo.
Il resto del tempo lo passavo a letto.
Quel letto mi piaceva poco, aveva le sponde e non potevo scendere.
Non ero solo
Bull (il cane di mia figlia) lo sapeva che ero malato.
Quando mi veniva a trovare mi leccava la punta delle dita per dirmi “hei sono qui“.
Era così bello, grande tutto bianco.
Ho sempre amato i gatti, mi ritrovavo invece a parlare con un cane.
Gli parlavo e gli dicevo della fortuna che aveva ad essere libero al di là di quelle sbarre.
Non avevo, come capirete, grandi frequentazioni.
Mi veniva spesso a trovare la mia nipotina.
Mio figlio me la metteva in braccio e le dicevo che ero un nonno da poco.
Il tremore alle mani e la debolezza mi impedivano di abbracciarla come avrei voluto.
Facciamoci un selfie
Ogni giorno vedevo mia figlia, spesso mi diceva di guardare in uno schermo “ci facciamo un selfie?“, ma io nello schermo vedevo solo un vecchio e una vecchia.
Conoscevo solo Giordano Bruno (era la via in cui avevo sempre abitato) e lo aspettavo. Non è mai venuto.
Mi sono addormentato
Quando avevo quasi 95 anni un giorno di luglio ho deciso che non avrei più voluto mangiare anche se in tavola c’erano sempre ottime cose.
Qualche giorno dopo il 24 luglio mi sono addormentato.
E’ stato triste è vero ma c’erano con me i miei figli.
Li ho visti un momento prima, non come quel signore di fianco che era solo.
Dimenticavo una cosa che non vi ho detto mi chiamo Armando Faggioli, fagiolino per via della mia altezza o meglio bassezza.
Molti non lo sanno ma il mio cognome deriva dai carbonai che facevano il carbone con la legna di faggio del nostro appennino.
Per approfondire:
ARAD Bologna: https://aradbo.org/
Human library: https://www.ilpost.it/2022/06/21/human-library-biblioteca-umana/
Libri viventi per abbattere i pregiudizi: https://www.vita.it/it/article/2020/07/06/the-human-library-libri-viventi-per-abbattere-i-pregiudizi/156095/
Letture smemorate è un bibliografia che vorrebbe essere un contributo per aiutare a comprendere il vissuto di una persona che convive con la Demenza, e dei familiari che si trovavo ad accompagnarla in questa sfida, a prendersi cura di lei/lui, del suo quotidiano: https://www.brianzabiblioteche.it/library/Monza-San-Gerardo/letture-smemorate/
Campagna La cura non è un affare di famiglia: https://www.cittadinanzattiva-er.it/caregiver-la-cura-non-e-un-affare-di-famiglia/
Cittadinanzattiva Emilia Romagna, Articoli Caregiver:
Carta delle priorità: https://www.cittadinanzattiva-er.it/carta-delle-priorita-del-caregiver/
Caregiver: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/
Campagna Ho Diritto A…: https://www.cittadinanzattiva-er.it/ho-diritto-a/
E se i caregiver non ci fossero davvero?:https://www.cittadinanzattiva-er.it/wp-content/uploads/2021/10/Report_eseicaregivernoncifosserodavvero_2020_PW.pdf
Cittadinanzattiva Emilia Romagna nel progetto R-ESISTERE, lanciato della Società di Medicina Narrativa (SIMeN): https://www.cittadinanzattiva-er.it/cittadinanzattiva-emilia-romagna-nel-progetto-r-esistere-lanciato-della-societa-di-medicina-narrativa-simen/
Il portale ISTUD sulla Medicina Narrativa: https://www.medicinanarrativa.eu/medicina-narrativa-portale-istud
E se i caregiver non ci fossero davvero? a cura di Rossana Di Renzo, Marilena Vimercati: https://www.medicinanarrativa.eu/e-se-i-caregiver-non-ci-fossero-davvero-di-rossana-di-renzo-e-marilena-vimercati
Abbracciati dalle parole, Rossana Di Renzo, Marilena Vimercati; The INTIMA, a journal of narrative medicine”, 2019: https://static1.squarespace.com/static/54bc1287e4b09cb81d8d8439/t/5e331a5e50699c0cb71f8c1e/1580407392622/EMBRACED+BY+WORDS.pdf
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