A cura di Hedda Forlivesi, coordinatrice assemblea territoriale Lugo/Ravenna – Cittadinanzattiva Emilia Romagna
Fibromialgia, da dove sei venuta?
Quella mattina l’autolettiga mi trasferì dal reparto di medicina del piccolo ospedale presso cui ero ricoverata all’ospedale “Le Torrette” di Ancona.
Gli accordi fra il primario e l’immunologo erano di cercare la causa dei miei problemi di salute: dimagrita, dolorante in più parti del corpo, depressa in ragione di sofferenze senza diagnosi.
Dopo una settimana trascorsa senza la prescrizione di alcuna terapia, ma oggetto di mille accertamenti sanitari, i più disparati, il professore mi chiamò nel suo studio.
Allungandomi il foglio della dimissione, si raccomandò di fare molta attenzione alla diagnosi.
Mi fece prescrivere, dallo psichiatra, una compressa la cui assunzione durò nel tempo qualche anno, fino al giorno in cui mi fu consigliato di interromperne l’assunzione perché mi provocava galattorrea.
Trovarne la sostituzione fu un problema non facile e fui costretta a ricorrere ad uno psichiatra.
Anche in questo caso, occorse un lungo tempo per identificare il farmaco adatto, quello che mi permetteva una vita senza dolori.
Dolori, di pregressa memoria, che purtroppo ricomparvero.
Mi fu consigliato di ricorrere ad un reumatologo il quale mi prescrisse l’uso di un farmaco a un dosaggio basso.
Il tempo dell’assuefazione al nuovo farmaco e dopo qualche tempo si dovette aumentarne la somministrazione due volte al giorno.
Il tempo fugge e i sintomi avanzano
Il tempo trascorre (ho omesso di annotare che la diagnosi mi fu fatta nell’anno 1980) con alterne consulenze di vari specialisti e sempre nel tentativo di trovare una soluzione ai dolori che si spostavano in diverse zone del corpo.
Gli arti inferiori si rifiutavano di camminare, la stanchezza fisica era all’ordine del giorno.
Scoprivo che il corpo sembrava soffrire di strani movimenti inconsulti.
Anche le mani non erano più in grado di sostenere oggetti che spesso mi cadevano.
Il piede sembrava essere diventato piatto, scrivere al computer era sempre un problema, come digitare i numeri o le parole sullo smartphone in quanto il dito che non era chiamato in causa, si associava a quello in movimento.
Col trascorrere del tempo il dosaggio del farmaco fu aumentato e mentre scrivo queste righe sono stata costretta a lenire il dolore attraverso la somministrazione di una tachipirina. Non posso servirmi degli antinfiammatori, essendo intollerante a tutti i fans.
Il ricorso alla terapia antalgica, attraverso tutte le sue manifestazioni contro il dolore, non mi hanno portato alcun beneficio.
Tutto è utile, tutto è inutile
I confronti verbali con altre donne sofferenti di questa patologia, arricchisce il campo delle informazioni, si acquisiscono consigli che non si metteranno mai in essere, o quasi, come il ricorso alle cure termali, allo psicologo, anche alla fattucchiera, alla benedizione di un fraticello molto preparato nella risoluzione di questi problemi.
Forse lo psicologo può avere la sua funzione nello scoprire un’antica causa scatenante i problemi in questione.
Ho sempre creduto, fin dagli anni della scuola, nell’ efficacia di questo aiuto, anche perché se non fa bene non fa neanche male.
Grazie ad un carattere che non si accontenta soltanto di un’informazione, incomincio a scavare nella mia giovane vita.
Le fotografie raccontano
Intraprendo questo percorso senza conoscerne il traguardo, forse in grado di sviscerare problemi che risalgono all’infanzia.
Parte la ricerca delle fotografie che mi ritraggono piccolissima, non in grado di deambulare, sorretta da una signora che ho, poi, sempre considerato una seconda mamma.
Recupero anche vecchie fotografie che mi ritraggono in compagnia di tante amiche, loro formano un crocchio, io isolata, il viso imbronciato, l’espressione triste, seria per l’età di 15 anni e non ne conosco la causa.
Anche quando mi reco in gita con la scuola, l’atteggiamento del viso non mi abbandona!
Era comunque il momento in cui chiedevo a mia madre ”ma tu mi vuoi bene?”
Lei sempre vestita di nero.
Eternamente in “lutto” per la morte dei genitori, di in fratello, della suocera.
Oggi odio il nero.
Non ricordo un abbraccio, un sorriso di mia madre. Il suo viso manifestava una perenne tristezza e sempre taciturna.
Ancora un’altra fotografia che mi ritrae sorretta dalle mani di una ragazza, chiamata Cicci, io piccolissima.
Fu proprio questa Cicci a confidarmi che mia madre era stata affetta da depressione da parto. Nata nel momento in cui mio padre svolgeva il servizio militare in Sardegna.
Non le fu permesso neppure di allattarmi in quanto operata al seno per una mastite.
Una capra mi allattò fino a che incominciai a succhiare il pane secco. Gli omogeneizzati erano ancora in mente dei.
Tutte queste ed altre informazioni non mi soddisfano, anche perché gli esperimenti non approdano mai ad alcun beneficio.
Con il mio carattere, difficilmente mi accontento di questa ed altre diagnosi senza terapia certa.
Continua la “recherche du temps perdu”
Mi rivolgo, allora, ad un medico, ex radiologa in pensione, che agisce sul dolore attraverso infiltrazioni di ozono nella zona dolorante.
In quanto amiche mi permetto di chiederle quale sarà il risultato.
Lei si avvicina al mio orecchio e mi dice:”tanto, per conoscerne la causa, si deve ricorrere al passato, alle sofferenze subite dal nostro corpo anche in giovanissima età, solo allora si può capire la causa del disagio odierno.”
Nel frattempo ripenso al periodo in cui trascorsi qualche tempo in Val di Sole: dovetti fare ritorno a casa, gialla come la polenta, affetta da ittero, oggi epatite. Vallo a sapere!
Interruppi la scuola a 10 anni, rinunciai ai giochi con le amiche che venivano a salutarmi nel cortile, dietro una rete metallica. Dovevo fare delle iniezioni che venivano dalla Svizzera, credo.
Più avanti nel tempo, accuso stanchezza alle spalle: il cappotto di loden è pesante, non lo sopporto.
Mia madre, per farmi visitare da un ortopedico, mi porta in un ospedale vicino e ne esco con una diagnosi che non conosco.
Unico esito è che a scuola l’ora di ginnastica devo farla alla scala svedese.
Allora, benedetta FIBROMIALGIA, quale madre ti ha partorito?
Noi, malate di fibromialgia, non sappiamo a quale santo fare riferimento per trovare un attimo di sollievo in questa quotidiana sofferenza.
Per approfondire
Seminario l’Armatura Invisibile 5 ottobre 2023 – Ra: https://www.cittadinanzattiva-er.it/larmatura-a-invisibile-un-convegno-a-ravenna-sulla-fibromialgia/
CFU Italia – O.D.V.:https://www.cfuitalia.it/
Ad Maiora: https://www.cfuitalia.it/ad-maiora-il-documentario-sulla-fibromialgia-a-potenza-il-27-novembre/
Coordinamento regionale delle Associazioni di malati cronici e rari-CrAMCR:
Campagna La cura non è un affare di famiglia: https://www.cittadinanzattiva-er.it/caregiver-la-cura-non-e-un-affare-di-famiglia/
Cittadinanzattiva Emilia Romagna, Articoli Caregiver:
Carta delle priorità: https://www.cittadinanzattiva-er.it/carta-delle-priorita-del-caregiver/
Caregiver: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/
Campagna Ho Diritto A…: https://www.cittadinanzattiva-er.it/ho-diritto-a/
E se i caregiver non ci fossero davvero?:https://www.cittadinanzattiva-er.it/wp-content/uploads/2021/10/Report_eseicaregivernoncifosserodavvero_2020_PW.pdf
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