“Aiutare qualcun altro nelle difficoltà è il punto preciso in cui la civiltà inizia.
Noi siamo al nostro meglio quando serviamo gli altri.
Essere civili è questo,
il punto esatto del senso di comunità e cura dell’altro.”
Margaret Mead, antropologa

 

Premessa

La popolazione italiana è caratterizzata da una età media fra le più elevate nel mondo e un processo di rapido invecchiamento, che ci porterà ad avere il +56,6% della popolazione over 75 nei prossimi 50 anni. Ne deriva l’attesa in un elevato tasso di cronicità e multi-morbidità, da cui consegue la previsione che una ampia fascia di popolazione richiederà assistenza continua e un frequente ricorso alle cure.

Nelle regioni italiane la percentuale di persone che presentano almeno una condizione di cronicità varia dal 30 al 47%.

La popolazione che invecchia ha molte ricadute sul piano sanitario, economico e sociale. Un impatto importante è dovuto al gran numero di persone non autosufficienti, o affette da malattie croniche e rare, che necessitano di specifiche attenzioni a livello quotidiano.

Un interessante studio dell’Osservatorio Sanità di UniSalute realizzato con Nextplora nel 2021 ha indagato la gestione, dei bolognesi, dei propri cari non autosufficienti nell’ambito delle mura domestiche.

In particolare, un bolognese su quattro (24%) è personalmente a conoscenza, e spesso direttamente coinvolto nelle cure, di un proprio caro o amico che vive in una situazione di non autosufficienza.

Ma chi si prende cura direttamente delle persone non autosufficienti?

Per più̀ di un bolognese su due (57%) la gestione dei propri cari non autosufficienti avviene all’interno delle mura domestiche. Una quota molto alta, sicuramente legata alla tradizione e alla cultura del nostro Paese, in cui la famiglia è protagonista del sistema sociale, dovendo però anche far fronte a importanti impegni economici. Nello specifico, infatti, in oltre un caso su tre (34%) sono direttamente i familiari a prendersi cura della persona non autosufficiente, mentre nel 23% dei casi, le famiglie si fanno assistere da badanti. Spesso le famiglie decidono di assistere autonomamente i propri cari non autosufficienti anche per ragioni economiche, non potendo permettersi strutture di ricovero né personale di supporto in casa. La cura continua di un componente fragile rischia però di diventare insostenibile per le famiglie, oltre a richiedere in alcuni casi una assistenza specializzata.

Inoltre, a rendere quella dell’assistenza domiciliare una questione di interesse vi è anche l’aumento di malattie croniche che richiedono un monitoraggio costante dei parametri sanitari e cure a domicilio. Un quarto degli intervistati (25%,) infatti, dichiara che nella propria famiglia vi è almeno un malato di diabete, mentre il 22% deve essere di supporto ad un familiare con malattie cardiovascolari.

L’assistenza ai malati cronici è affidata nel 38% dei casi a badanti o infermieri che operano a domicilio, mentre due volte su tre (62%) questo compito ricade direttamente sui familiari del malato o dell’anziano.

Perchè una carta delle priorità del caregiver?

Esprimiamo come Associazioni soddisfazione per essere parte di una Comunità che ha saputo, per prima, riconoscere il lavoro e l’importanza del caregiver, attraverso un’apposita legge della Regione Emilia-Romagna N. 2 del 28/03/2014 e successivi provvedimenti attuativi e, non ultimo, lo stanziamento di risorse economiche da destinare per un reale sostegno ai caregiver e dell’avvio del progetto del Comune di Bologna a supporto dei caregiver familiari.

Stare accanto a una persona fragile è un compito che può assorbire tutta l’attenzione fino a far perdere di vista la propria salute e il proprio benessere: per il sovraccarico di compiti capita che il caregiver trascuri la sua salute col rischio di diventare “paziente nascosto”, racconta un caregiver “se ti ammali è un dramma e quindi non ti ammali, oppure non ti curi come sarebbe necessario”. Il lavoro di cura è logorante e il rischio di burn out è altissimo, come documentano molte ricerche. Ansia, depressione, affaticamento, disturbi del sonno, patologie somatiche spesso accompagnano la vita dei caregiver, sui quali ricade un peso, a volte, difficilmente sostenibile. La solitudine, infine, è un effetto collaterale della vita dei caregiver che comporta l’isolamento e la distanza fisica, situazioni che rendono ancora più angosciosa e devastante con senso di precarietà l’assistenza di un proprio caro.

Spesso il caregiver vive il suo ruolo come “naturale”, ma occorre superare l’idea che l’assistenza sia solo un “affare di famiglia”, col rischio di perdere di vista la dimensione sociale e pubblica della cura.

Per tutelare la salute e il benessere dei caregiver all’interno del CRAMCR–Coordinamento regionale delle associazioni dei malati cronici, rari, rete di Cittadinanzattiva E.R. è stato avviato un ampio confronto utilizzando dati di indagini svolte oltre a testimonianze e suggerimenti di caregiver impegnati in contesti molto eterogenei. La carta raccoglie i bisogni prioritari trasversali a tutte le tipologie di caregiver: anziani, adulti, giovani, sibling, caregiver sandwitch e risponde al requisito dell’essenzialità per evitare la dispersione delle limitate risorse economiche stanziate. 

La carta è finalizzata a chiedere alle Istituzioni e agli Ordini professionali di condividere e collaborare all’avviare un percorso partecipativo nella città di Bologna area metropolitana per garantire ai cittadini omogeneità dei servizi con un’attenzione particolare alle aree interne per superare disuguaglianze.

La “Carta delle priorità del caregiver”:

Riteniamo importante limitarci a segnalare 6 priorità per soddisfare le comuni necessità di base dei caregiver:

  • La gestione delle emergenze

Il caregiver può trovarsi all’improvviso nella condizione di non potere accudire per un periodo di tempo il proprio assistito, senza avere alcun appoggio parentale o amicale; tale evenienza si può verificare per un infortunio, una malattia o altro evento imprevisto e imprevedibile. Il caregiver che è privo di sostegni vive in uno stato di perenne angoscia, essa stessa fonte di ulteriori e/o di diverse patologie.

  • La semplificazione delle procedure

Semplificare su tutto il territorio le procedure, alcuni esempi:

  • il caregiver impiega molto tempo e anche denaro per gli spostamenti da uno sportello all’altro richiesti per una visita specialistica (medico di famiglia-centro prenotazioni-visita specialistica-di nuovo il medico di famiglia-esami di laboratorio o strumentali-di nuovo lo specialista, ecc…)
  • l’iter si ripropone per effettuare un ciclo di fisioterapia o per richiedere l’invalidità, la legge 104 e l’accompagnamento
  • il rinnovo dei piani terapeutici, alcuni con validità limitata a pochi mesi, richiedono più passaggi tra medico di base e specialista ospedaliero
  • un iter complesso risulta anche la richiesta di ausili, come pure l’assistenza a carico dell’Ente locale che richiede a volte mesi solo per avere un appuntamento con l’assistente sociale, così come un sopralluogo del CAAD per l’adeguamento dell’ambiente domestico, oppure l’assistenza domiciliare che è insufficiente rispetto ai bisogni del malato e in alcuni distretti addirittura assente
  • il rischio di esclusione dai servizi di telemedicina per l’accesso limitato a internet e/o carenza di dispositivi appropriati e/o per l’incapacità all’utilizzo dei mezzi informatici, specialmente nei nuclei con caregiver anziani e mai stati abituati ad utilizzarli
  • spesso i caregiver sono anche lavoratori e ne consegue che è sempre minore il tempo a loro disposizione
  • ultimo, ma non per importanza, la frammentazione dei servizi e la mancata integrazione dell’assistenza sanitaria, sociosanitaria e sociale, che provoca carichi di lavoro e disorientamento soprattutto nei caregiver anziani in un quadro di assenza di informazioni.
  • Il sollievo

Questo tema si collega e in qualche modo si intreccia con quello delle emergenze: procurare al caregiver momenti di sollievo è la condizione per evitare quel fenomeno che viene descritto come “burn out”. Lo è soprattutto per coloro che devono svolgere un lavoro di assistenza 365 giorni all’anno per molte ore al giorno e a volte anche di notte.  Il gravoso lavoro di cura limita gran parte della vita attiva intessuta di relazioni e può provocare effetti sullo stato di salute del caregiver con ricadute pesanti anche sul sistema sociosanitario. Noi non pensiamo soltanto a caregiver avanti con gli anni perché il sollievo è determinante anche per i giovani caregiver, che non devono essere privati della molteplicità di ambiti relazionali importanti per una loro crescita sana e per il loro futuro personale e professionale

  • Gli ausili

Molti caregiver segnalano una crescente difficoltà di ottenere nuovi ausili o la sostituzione di attrezzature che non rispondono più alle mutate esigenze, sia del malato sia di chi lo assiste. Inoltre,anche quando determinate richieste sono accolte, vengono forniti ausili di vecchia concezione, spesso riciclati: occorre superare la logica del “farseli andar bene” come dice la presidente di un’Associazione di malati rari perché “ausili non adeguati possono provocare danni e questo non è accettabile”. Nonostante la tecnologia abbia fatto passi avanti notevoli, si continuano a prescrivere ausili obsoleti che poi finiscono per essere del tutto inutilizzati perché il riferimento burocratico è un nomenclatore che non viene aggiornato. Il solo riferimento al nomenclatore o al risparmio di una gara d’appalto fatta su attrezzature antiquate non può essere l’unico criterio. Se si vuole davvero privilegiare la funzionalità degli ausili prescritti, andrebbe tenuta in grande considerazione anche l’esperienza dei caregiver maturata sul campo, coinvolgendoli nella scelta del migliore ausilio per la persona malata e per sé. Ad esempio, come racconta il coordinatore di una Associazione “una carrozzina molto pesante e non smontabile è un ostacolo per la mobilità della persona ma anche per il caregiver che non riesce, specie se anziano, a fare le necessarie operazioni di trasporto”.

  • La formazione

Caregiver si diventa quasi sempre non per scelta ma per necessità ed a volte improvvisamente: il più delle volte si assume questo ruolo senza avere la benché minima nozione sulle modalità operative più adeguate al tipo di patologia. Spesso ciò avviene nel momento della nascita o dopo una dimissione ospedaliera che non fornisce alcun accompagnamento/addestramento sulle nuove competenze richieste al caregiver, per questo la formazione deve diventare parte del percorso di cura che assieme all’esperienza acquisita nel tempo, diventa un cardine importante della rete assistenziale.

  • Il sostegno psicologico

La nascita di un bambino/a con disabilità o con la diagnosi di una malattia cronica/rara invalidante costituiscono per i familiari un momento estremamente drammatico da superare, che necessita di opportuno sostegno piscologico, sostegno che dovrebbe proseguire nel tempo perché per le malattie croniche le condizioni mutano con una tendenza ineluttabile all’aggravamento, come pure mutano le condizioni familiari ed economiche. Non sempre però il sistema socioassistenziale si fa carico di questo problema mettendo a disposizione un adeguato sostegno, con conseguenze negative sia per la persona malata che per il caregiver. Il sostegno individuale/familiare è fondamentale, ma lo è anche quello collettivo, attraverso i “gruppi di auto mutuo aiuto” che stanno fortunatamente sorgendo abbastanza diffusamente, soprattutto per iniziativa delle Associazioni di volontariato. Un sostegno adeguato deve essere garantito ai giovani caregiver, una popolazione che merita particolare attenzione nel percorso di transizione verso l’età adulta, resa più difficile dal ruolo che svolgono e che comporta spesso problemi educativi, di lavoro, di salute, di limitazione di orizzonti per il futuro, di scarsa comprensione da parte dei coetanei.

Realizziamo insieme un progetto di prevenzione, di pianificazione di interventi, di visione del futuro della Sanità e del Welfare, in un reciproco scambio di competenze ed esperienze per innovare e rafforzare i servizi.

Le Associazioni aderenti:

  • Assemblea Territoriale di Bologna – Cittadinanzattiva Emilia-Romagna-APS
  • Associazione per la Neurofibromatosi –N.F.- OdV-
  • Associazione Italiana, Pazienti Anticoagulati – AIPA
  • Associazione Lotta all’ictus cerebrale – A.L.I.Ce Emilia Romagna OdV
  • Associazione Nazionale Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino – AMICI OdV
  • Associazione Nazionale Trapiantati Rene – ANTR
  • Associazione Progetto Endometriosi –APE OdV
  • Associazione per la qualità della vita dei bambini e dei ragazzi allergici – Respiro libero Parma OdV
  • Associazione Ricerca e Assistenza delle demenze – ARAD OdV
  • Associazione Spina Bifida Italia – ASBI OdV
  • Associazione Retinite Pigmentosa e Malattie Rare in Oftalmologia Emilia-Romagna OdV
  • Comitato Fibromialgici Uniti – CFU Italia OdV
  • Comitato Pazienti e Care Giver “ParK Link” di Bologna, Città Metropolitana
  • Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati – FAIS
  • Gruppo PARKINSON Italia – Carpi
  • Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare – UILDM – Sezione di Bologna OdV “Carlo e Innocente Leoni”
  • Associazione Italiana Glicogenesi – I.G. OdV
  • Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale – ANFFAS – E.R.
  • Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale – ANFFAS – Bologna
  • Associazione Italiana Assistenza Spastici – AIAS Bologna
  • Associazione Passo Passo, Bologna

Approfondimenti e risorse utili per Caregiver familiari 

Cittadinanzattiva Emilia Romagna, Articoli Caregiver:
Caregiver: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/
Documenti ufficiali Regione Emilia Romagna

(Leggi regionali, Delibere e Determine, Note di indirizzo)

Schede e strumenti tecnici della Regione Emilia Romagna

per il riconoscimento e il sostegno del caregiver familiare (elaborati dal gruppo di lavoro regionale)

Foto da Pixabay 


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