Traduzione a cura di Marilena Vimercati

Il Rosalynn Carter Institute ha l’obiettivo di creare un mondo in cui ogni familiare che si prende cura di persone anziane, malate o disabili sia visto, ascoltato e supportato.

Siamo tutti sulla stessa barca, siamo tutti caregiver

Il Rosalynn Carter Institute-RCI for Caregivers è stato fondato dalla moglie dell’ex Presidente americano Carter con la filosofia di fondo di dare priorità ai caregiver familiari al di là del problema specifico o delle condizioni di salute dei loro assistiti.

Rosalynn Carter ha sempre detto: “Ci sono solo quattro tipi di persone al mondo. Quelle che sono state caregiver. Quelli che lo sono attualmente. Quelli che lo saranno e quelli che avranno bisogno di un caregiver”.

Quasi 40 anni fa la leadership visionaria della signora Carter ha ispirato a sostenere nel vedere ciò che non si vede: i caregiver familiari, infatti, sono raramente al centro delle politiche o dei sistemi, il che crea un’immensa fatica e una mancanza di sostegno per questo fenomeno universale.

La visione di Rosalynn Carter Institute di svelare, ascoltare e sostenere tutti i caregiver è essenziale oggi più che mai.

Sulla base delle esperienze raccolte, il Rosalynn Carter Institute è determinato a sostenere il benessere di tutti coloro che si prendono cura degli altri: l’obiettivo è quello di promuovere soluzioni collaborative radicate nell’esperienza dei caregiver, soluzioni durature per i caregiver familiari, modellate dai loro ostacoli e dalle loro esperienze uniche in vista del raggiungimento di un risultato duraturo.

Le azioni messe in campo dal Rosalynn Carter Institute vogliono soddisfare la duplice esigenza di trasformare i sistemi in senso lato e nel contempo di considerare le esigenze individuali dei caregiver per la loro salute.

Esse contemplano sia il sostegno a iniziative promosse a livello locale da diversi organismi, sia la diffusione di dati sulla salute dei caregiver.

L’ articolo riprende i temi trattati nella newsletter dell’Istituto del settembre 2024 in cui si dà evidenza alle positive collaborazioni con organizzazioni che si occupano della salute dei caregiver e ai dati elaborati in merito dal sistema nazionale BRFSS, con un focus sui caregiver di persone affette da Alzheimer e sui giovani caregiver.

 

La salute mentale dei caregiver

Il Rosalynn Carter Institute for Caregivers, fondato dalla moglie dell’ex Presidente americano Carter, ritiene fondamentale prendersi cura della salute mentale dei caregiver e per questo ha stretto una collaborazione con Crisis Text Line[1], un’organizzazione globale senza scopo di lucro che fornisce un supporto di alta qualità e gratuito, 24 ore su 24, 7 giorni su 7, per sostenere le persone in caso di problemi di salute mentale.

I caregiver possono inviare un SMS al numero 741741 con la sola parola chiave “TOUGH” per avviare un dialogo con un consulente e ricevere supporto in caso di solitudine, ansia, pensieri suicidi o qualsiasi altro problema a qualsiasi ora del giorno o della notte.

Lo slogan del servizio offerto è: “Non siete mai soli: l’aiuto è a portata di SMS.”

Questo nuovo servizio si basa su 2022 dati forniti dal Behavioral Risk Factor Surveillance System (BRFSS)[2], che è il principale sistema nazionale di indagini telefoniche sulla salute.

Raccoglie dati statali sui residenti negli Stati Uniti in merito ai loro comportamenti a rischio per la salute, alle condizioni di salute croniche e all’uso di servizi di prevenzione.

Fondato nel 1984 è presente in 15 Stati, il BRFSS raccoglie oggi dati in tutti i 50 Stati, oltre che nel Distretto di Columbia e in tre territori degli Stati Uniti. Ogni anno il BRFSS effettua più di 400.000 interviste ad adulti, il che lo rende il più grande sistema di indagine sanitaria al mondo condotto in modo continuativo.

Come si evince dal grafico sotto riportato, che fa una comparazione tra i problemi di salute dei caregiver familiari e dei badanti, sono i caregiver familiari quelli che maggiormente soffrono di depressione, 28% rispetto al 17% dei badanti, la differenza aumenta per problemi di salute mentale, 24% contro il 13% dei badanti, la differenza si mantiene per i problemi di salute fisica, 18% rispetto a 12%; e al fumo , 19% rispetto al 10%.

Per quanto riguarda invece il bere in maniera smodata e l’eccessivo consumo di alcool sono i badanti coloro che presentano tali comportamenti anche se la differenza è lieve; rispettivamente 6% contro il 5% per il bere in maniera smodata e 14% contro il 12% per l’eccessivo consumo di alcool. (Immagine tratta dalla newsletter di settembre 2024)

 

Identikit del caregiver familiare di persone con demenza

(I diagrammi sono stati presi: https://www.cdph.ca.gov/Programs/CCDPHP/DCDIC/CDCB/CDPH%20Document%20Library/Alzheimers%27%20Disease%20Program/2021_BRFSS_Caregivers_ADRD_CDCB_5-6-2024.pdf)

Il dipartimento per la salute pubblica della California, tramite il Sistema di sorveglianza dei fattori di rischio comportamentali, ha raccolto dati sui Caregiver di persone affette da malattia di Alzheimer, demenza o altri disturbi cognitivi.

Sono 1,1 milioni i caregiver di persone di persone affette da malattia di Alzheimer, demenza o altro disturbo di deterioramento cognitivo.

Il 59% dei caregiver sono donne, dato che si allinea con quello rilevato nella ricerca “E se i caregiver non ci fossero davvero?”

Anche per quanto concerne l’età dei caregiver i dati collimano: la maggior parte di essi hanno dai 60 anni in su, a pari percentuale si collocano invece i caregiver appartenenti alla fascia d’età 50-59 anni o che hanno un’età dai 49 in giù.

I caregiver sono soprattutto genitori, nel 42,5% dei casi, seguiti da altri parenti nel 24,1% dei casi, da amici o comunque non appartenenti alla sfera parentale nel 18,9% dei casi e dal coniuge nel 14,5% dei casi.

Per quanto concerne la durata dell’assistenza è pari al 29%, di chi svolge il ruolo di caregiver da 2 a 5 anni e da più di 5 anni; in misura minore, 21% chi lo svolge da sei mesi a due anni.

Il 46,2% dei caregiver presta assistenza per più di 8 ore settimanali, il 20,9 % da 40 ore in su e il 19,7% da 9 a 19 ore settimanali. Per quanto riguarda il dato compreso tra 20 e 39 ore settimanali, non è disponibile a causa di un errore dovuto al minimo standard non raggiunto.

I compiti svolti dai caregiver si suddividono in gestione della cura della persona assistita e nel disbrigo di mansioni correlate.

Alla prima categoria appartengono le attività legate alle medicazioni, alla nutrizione e alle operazioni di lavaggio e vestizione (63% dei casi); alla seconda categoria appartengono le pulizie, la preparazione dei cibi e la gestione del denaro (85% dei casi)

 

Un importante supporto per i giovani caregiver: la borsa di studio Pope Caregivers

Il caregiving può mettere in secondo piano gli studi e le altre responsabilità personali degli studenti coinvolti nella cura di una persona cara.

Riconoscendo la fatica quotidianità, l’impegno nella comunità e per migliorare la conoscenza del caregiving, gli studenti caregiver della Georgia Southwestern State University (USA), possono accedere alla borsa di studio John e Betty Pope.

Questa è stata concepita proprio per sostenere gli studenti impegnati in ruoli di assistenza informale, aiutandoli a conoscere l’importanza del caregiving e a raggiungere i loro obiettivi di istruzione superiore.

La borsa di studio incoraggia i beneficiari a esplorare le opportunità di carriera nell’ambito dell’economia dell’assistenza, nonché a trasferire in altri campi i punti di forza e le competenze sviluppate attraverso le loro esperienze personali di assistenza.

Gli studenti ricevono un finanziamento per coprire la retta universitaria, con ulteriori fondi destinati all’alloggio nel campus e ai libri, se necessario.

I criteri fissati per la concessione della borsa di studio sono i seguenti:

  • La borsa di studio è aperta agli studenti a tempo pieno della Georgia Southwestern State University che si occupano dell’assistenza di una persona cara o che perseguono una carriera legata al caregiving.
  • Per ottenere la borsa di studio completa, è necessario un minimo di 12 ore di credito per semestre (studenti universitari) o di 9 ore di credito (studenti laureati). Gli studenti che non sono in grado di mantenere il tempo pieno a causa dei doveri di assistenza sono incoraggiati a presentare domanda e, in base alla disponibilità di fondi annuali, possono essere presi in considerazione premi parziali.
  • Gli assegnatari devono avere una media di 3.0 e che devono mantenere anche quando ricevono i fondi della borsa di studio.
  • La domanda deve essere corredata da tre lettere di referenze da parte di una persona che abbia familiarità con il background accademico, professionale e/o assistenziale del candidato. Almeno una deve essere incentrata sul loro background assistenziale. Si sconsiglia ai candidati di presentare una lettera di un familiare.
  • Alla domanda va allegato un curriculum vitae personalizzato in base all’esperienza personale e/o professionale di caregiving dello studente, nonché alle attività di volontariato, ai progetti speciali e a qualsiasi altra informazione pertinente.

Scrive Shannon Gibson, borsista Pope:“È grazie al Rosalynn Carter Institute For Caregivers che ho potuto completare il mio corso di laurea in infermieristica ed essere in grado di fornire la migliore assistenza possibile nella mia comunità. L’assistenza è difficile e uno degli atti più impegnativi, ma anche uno dei più appaganti di cui si possa far parte. Questa istituzione mi ha aperto le porte di opportunità educative che un tempo potevo solo sognare, e per questo le sarò per sempre grata”.

[1] L’organizzazione Crisis Text Line, creata  nel 2013, è attiva negli USA, Canada, Regno Unito e Irlanda. Nel marzo 2024 i dati parlano di 9 milioni di colloqui di supporto erogati.

[2] Fondato nel 1984 con 15 Stati, il BRFSS raccoglie oggi dati in tutti i 50 Stati, oltre che nel Distretto di Columbia e in tre territori degli Stati Uniti. Ogni anno il BRFSS effettua più di 400.000 interviste ad adulti, il che lo rende il più grande sistema di indagine sanitaria al mondo condotto in modo continuativo.

Ricordiamo 

Manifesto-Appello “Caregiver: per una Legge inclusiva e di equità sociale” SCARICA IL Manifesto

SCARICA L’Indagine sui caregiver familiari 2024.

MA SOPRATTUTTO SE CONDIVIDI FIRMA E FAI FIRMARE

su: Firma anche tu👉https://www.change.org/Leggecaregiver

 

Per approfondire 

Sito ufficiale del Rosalynn Carter Institute: https://rosalynncarter.org/

Dati raccolti in 47 stati nel periodo 2021 – 2022 dal sistema BRFSS sui caregiver di persone affette da Alzheimer o demenza: https://www.alz.org/media/Documents/factsheet-caregiver-data-brfss.pdf

Il profilo del caregiver di persone affette da Alzheimer o demenza: dati 2021 relativi alla California:

https://www.cdph.ca.gov/Programs/CCDPHP/DCDIC/CDCB/CDPH%20Document%20Library/Alzheimers%27%20Disease%20Program/2021_BRFSS_Caregivers_ADRD_CDCB_5-6-2024.pdf

Presentazione del sistema BRFSS: https://www.cdc.gov/brfss/index.html

Campagna Caregiver 2024https://www.cittadinanzattiva-er.it/campagna-caregiver-2024-scattidicura-per-ricordare-raccontare-e-reagire-insieme/

Regolamento Campagna 2024: https://www.cittadinanzattiva-er.it/15871-2/

Campagna Caregiver 2024https://www.instagram.com/scattidicura/?show_story_unavailable=1

La cura non è un affare di famiglia: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/la-cura-non-e-un-affare-di-famiglia/

E se i caregiver non ci fossero davvero: https://www.cittadinanzattiva-er.it/e-se-i-caregiver-non-ci-fossero-davvero/

Caregiver, vale sempre la pena di lottare per un diritto: https://www.cittadinanzattiva-er.it/caregiver-vale-sempre-la-pena-di-lottare-per-un-diritto/

HO DIRITTO A…https://www.cittadinanzattiva-er.it/ho-diritto-a/

Caregiver: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/

Caregiver Regione Emilia Romagnahttps://caregiver.regione.emilia-romagna.it/


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