A cura di Monia Riccio, tirocinante ARAD Bologna ODV
L’esperienza con ARAD è cominciata con il mio tirocinio.
Mi fu consigliata da un amico e collega, un racconto pieno di entusiasmo per l’esperienza presso l’Associazione.
Mi ero promessa che con bambini piccoli e con anziani non avrei lavorato.
Avevo paura di affrontare un mondo troppo fragile per me, di non essere adeguata ad una così grande responsabilità e perché temevo di trovarmi davanti ad una realtà statica, senza via d’uscita.
Temevo la difficoltà nel rapportarmi con il familiare di un bambino problematico e con una vita cominciata già in salita.
Preoccupata della sofferenza nell’accompagnare verso il fine vita un anziano.
Fondamentalmente è questo ciò che facciamo.
Lavorare con persone con demenza
Chi lavora con e per i soggetti con demenza è consapevole del proprio compito, occorre collaborare e cercare di fare in modo che il malato conservi il più a lungo possibile le proprie abilità residue, cioè quelle capacità cognitive che caratterizzano l’essere umano normodotato, quali ad esempio: il linguaggio, il pensiero, la memoria, l’attenzione, la percezione ecc, in modo tale che il deterioramento di queste funzioni e l’avanzare della malattia stessa, rallentino.
Ad oggi non esistono cure.
Di fondamentale importanza è per noi tutti, che le persone che vivono sulla propria pelle questa esperienza possano anche e soprattutto vivere momenti di serenità, divertirsi, non sentirsi sole, continuare ad avere un contatto col mondo esterno e con una socialità che si concretizza tramite molte attività.
I professionisti ed i volontari che danno vita a vari progetti di sensibilizzazione, prevenzione e di supporto, lavorano anche per aiutare i caregiver e che spesso sono i loro familiari.
Il caffè Alzheimer
Il caffè Alzheimer è una realtà che ha preso vita in Olanda da qualche decennio e che è in auge da tempo anche nel nostro Paese e in tanti altri.
Si tratta di veri e propri luoghi d’ incontro in cui i soggetti con patologia dementigena possono comunicare a loro modo, stare a contatto con soggetti affetti dalla medesima malattia, essere stimolati tramite la musica, l’arte, la reminescenza.
Uno spazio dove possono divertirsi, prendere un tè in un ambiente assolutamente familiare, socializzare e non sentirsi mai giudicati o fuori luogo.
Quando sono approdata in questa Associazione, il primo impatto è stato sentirsi in una grande famiglia.
Ogni cosa viene fatta con professionalità.
Ho imparato durante il tempo trascorso con i malati di Alzheimer che possono darti molto.
E’ come avere tanti nonni, non mancano mai carezze, complimenti, attenzioni. Si respira amore ed esperienza, si impara a conoscere i comportamenti talvolta ostili, i silenzi e si capisce quanta voglia abbiano di vivere, ridere e ballare.
Molti adorano la musica.
Incontri indimenticabili
Raccontano storie bellissime e trasmettono pace anche quando vengono trattati argomenti non facili. Affrontano le cose diversamente.
Ho in mente dei momenti indimenticabili che desidero condividere con voi.
Il primo riguarda un “ultimo incontro” durante un evento.
Ricordo di aver salutato una delle partecipanti del Caffè Benassi e di averla vista sorridere, danzare armoniosamente mentre andavamo via.
Volteggiava leggerissima su se stessa, esile ed elegante, ricordo il suo fare gentile ed affettuoso, non so nè come nè perché ma sapevo che Edera non l’avrei più rivista e così è stato.
Altra immagine, Alba una donna slanciata e luminosa.
Non scorderò mai il suo impegno e quello di tutta la sua famiglia nel farla stare sempre meglio.
Tutti attenti alla sua alimentazione, al movimento, al suo benessere.
Alba scriveva, scriveva tanto e nonostante i suoi 90 anni, era lucida e i suoi racconti erano interessanti.
Adoravo ascoltarla mentre parlava della sua gioventù, del bar di famiglia, la sua storia d’amore e di “quel marito” perso troppo presto.
Ricordo ancora il suo accento toscano e la sua ironia.
Indimenticabile l’avvocato, mi parlava sempre del suo trascorso in collegio, della sua triste infanzia, poi però dritto e pieno di sé si riprendeva con le citazioni latine, ballavamo e cantavamo.
Sorrideva e parlava dei suoi amori.
Tra le persone che partecipavano ai caffè di Arad in quel periodo c’erano davvero tante storie, così come tante ce ne saranno ancora.
In questo luogo d’incontro si respira un’aria serena e di gran festa, nei momenti di condivisone la maggior parte di queste persone malate sono felici ed io credo che non esista al mondo “un caffè più dolce”.
Foto di Wolfgang Eckert da Pixabay
Per approfondire:
ARAD Bologna: https://aradbo.org/
Human library: https://www.ilpost.it/2022/06/21/human-library-biblioteca-umana/
Libri viventi per abbattere i pregiudizi: https://www.vita.it/it/article/2020/07/06/the-human-library-libri-viventi-per-abbattere-i-pregiudizi/156095/
Letture smemorate è un bibliografia che vorrebbe essere un contributo per aiutare a comprendere il vissuto di una persona che convive con la Demenza, e dei familiari che si trovavo ad accompagnarla in questa sfida, a prendersi cura di lei/lui, del suo quotidiano: https://www.brianzabiblioteche.it/library/Monza-San-Gerardo/letture-smemorate/
Campagna La cura non è un affare di famiglia: https://www.cittadinanzattiva-er.it/caregiver-la-cura-non-e-un-affare-di-famiglia/
Cittadinanzattiva Emilia Romagna, Articoli Caregiver:
Carta delle priorità: https://www.cittadinanzattiva-er.it/carta-delle-priorita-del-caregiver/
Caregiver: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/
Campagna Ho Diritto A…: https://www.cittadinanzattiva-er.it/ho-diritto-a/
E se i caregiver non ci fossero davvero?:https://www.cittadinanzattiva-er.it/wp-content/uploads/2021/10/Report_eseicaregivernoncifosserodavvero_2020_PW.pdf
Cittadinanzattiva Emilia Romagna nel progetto R-ESISTERE, lanciato della Società di Medicina Narrativa (SIMeN): https://www.cittadinanzattiva-er.it/cittadinanzattiva-emilia-romagna-nel-progetto-r-esistere-lanciato-della-societa-di-medicina-narrativa-simen/
Il portale ISTUD sulla Medicina Narrativa: https://www.medicinanarrativa.eu/medicina-narrativa-portale-istud
E se i caregiver non ci fossero davvero? a cura di Rossana Di Renzo, Marilena Vimercati: https://www.medicinanarrativa.eu/e-se-i-caregiver-non-ci-fossero-davvero-di-rossana-di-renzo-e-marilena-vimercati
Abbracciati dalle parole, Rossana Di Renzo, Marilena Vimercati; The INTIMA, a journal of narrative medicine”, 2019: https://static1.squarespace.com/static/54bc1287e4b09cb81d8d8439/t/5e331a5e50699c0cb71f8c1e/1580407392622/EMBRACED+BY+WORDS.pdf
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