A cura di Valeria Ribani, vice-presidente ARAD Bologna
Perchè narrare
Possiamo definire la narrazione come una pratica sociale che ha caratteristiche educative capaci di rispondere a diverse e molteplici funzioni.
Con la narrazione possiamo costruire forme innovative di memoria, possiamo offrire condivisione di esperienze e pensieri, possiamo imparare, possiamo trovarci in un ambito di intrattenimento piacevole.
Nell’ambito della medicina la narrazione viene definita come un sistema culturale che sostanzia sia la realtà clinica della patologia, sia l’esperienza che di essa fa il malato.
Si parla, appunto, di medicina narrativa che consente di dar vita ad un approccio consapevole e partecipato, che conduce all’attiva adesione del paziente alla diagnosi e alla terapia.
Con queste premesse noi, che siamo prima di tutto un’associazione di caregiver, ci siamo chiesti come l’esperienza di cura di una persona con demenza potesse divenire “narrazione”, con un’utilità per sé stessi e per gli altri.
La cura è un’esperienza individuale, culturalmente formata anche dal punto di vista sociale ma esperita secondo la propria relazione di cura con la persona che ne è oggetto.
La cura è un’esperienza emotiva personale che ha a che fare con le diverse forme di sofferenza che la patologia porta con sé sia su chi ne è portatore, sia su chi se ne fa carico.
Nei nostri laboratori narrativi, di ARAD Bologna, frequentati dai caregiver abbiamo potuto verificare come la competenza narrativa servisse a molteplici fini:
- abbattere lo stigma legata alla demenza
- incrinare la sensazione di impotenza di fronte alla malattia
- condividere competenze legate alla cura
- promuovere solidarietà
- accrescere la cultura della cura
e molto altro.
Ci siamo chiesti come sistematizzare questa esperienza.
Sappiamo che l’approccio narrativo non è di certo facile, richiede tempi appropriati, riflessioni adeguate, una certa capacità espressiva.
Ma può essere patrimonio di tutti, o abbisogna di specifiche tecniche di adeguati stili di comunicazione, di competenze pedagogiche?
L’esperienza di ARAD: la Biblioteca vivente
A questo punto ci siamo imbattutə nelle esperienze consolidate delle biblioteche viventi che abbiamo voluto approfondire.
Che cos’è una biblioteca vivente?
Biblioteca Vivente è la traduzione italiana del termine Human Library.
Si tratta di un metodo innovativo, semplice e concreto per promuovere dialogo, ridurre pregiudizi e favorire la conoscenza e la comprensione fra persone diverse per età ed esperienza.
Funziona come una biblioteca.
La biblioteca vivente ha un catalogo con i titoli da cui scegliere, la differenza sta nel fatto che per leggere i libri non bisogna sfogliare le pagine ma … parlarci, perché i libri sono persone in carne ed ossa.
Questi “libri viventi” vengono “presi in prestito” per la conversazione: ogni lettore sceglie il suo libro.
Solitamente i libri viventi sono persone consapevoli di appartenere a minoranze soggette a stereotipi e pregiudizi. Desiderosi di scardinarli, essi si rendono disponibili a discutere le proprie esperienze e i propri valori con altri.
Il campo delle demenze porta con sé stigma, paura e isolamento. Noi vogliamo capovolgere questa situazione.
La nostra biblioteca è stata invitata a scuola, nelle Case di quartiere, nelle iniziative dedicate ai caregiver e di lettura per strada.
Chi partecipa sceglie il titolo della biblioteca vivente e ogni gruppo, dopo aver ascoltato il libro vivente (che dura al massimo 20 minuti), può interloquire con domande e riflessioni a cui il “libro” può rispondere.
In genere chi “legge” il libro svolge un’attività inedita ed accresce la consapevolezza di un’esperienza umana che lo/la arricchisce.
La biblioteca vivente va al liceo “Galvani”
La prima esperienza che vogliamo raccontare si è svolta presso la biblioteca scolastica con quattro classi del liceo Galvani di terza liceo, con ragazzi di 17/18 anni. Siamo riusciti a narrare le nostre storie interloquendo approfonditamente con gli studenti e le studentesse. Ogni classe ha scelto un libro , quindi il gruppo ha poi rivolto domande o considerazioni a fine narrazione. Ci ha colpito che un certo numero di studenti hanno a loro volta narrato la loro esperienza di nipoti con nonni affetti da deterioramento cognitivo.
“Anche mia nonna privilegia il canale comunicativo della musica e del ballo” ha affermato una studentessa dopo la narrazione di Sandra, raccontando un pezzetto della sua storia anche agli altri compagni/e, un pezzo di vita di cui probabilmente la ragazza non aveva mai parlato in classe.
Ogni gruppo ha rivolto ai “libri” domande di diversa natura “si guarisce dalla demenza?” “Quali sono le cure?“, “Come si sente una persona con demenza?” ecc.
Ci piacerebbe che si arricchisse la nostra biblioteca vivente anche con qualche giovane “libro”, e visto il giudizio oltremodo positivo degli insegnanti e degli studenti, abbiamo buone speranze che questo possa avvenire.
La biblioteca vivente è una potente arma terapeutica, così come la lettura.
Un libro è narrazione verbale o scritta, ed ha tante funzioni rilevanti. Un libro è strumento prezioso “Interrogo i libri e mi rispondono. E parlano e cantano per me. Alcuni mi portano il riso sulle labbra o la consolazione nel cuore. Altri mi insegnano a conoscere me stesso” Francesco Petrarca
Per approfondire:
ARAD Bologna: https://aradbo.org/
Volontariato e social, a cura di Valeria Ribani: https://www.cittadinanzattiva-er.it/volontariato-e-social/
Human library: https://www.ilpost.it/2022/06/21/human-library-biblioteca-umana/
Libri viventi per abbattere i pregiudizi: https://www.vita.it/it/article/2020/07/06/the-human-library-libri-viventi-per-abbattere-i-pregiudizi/156095/
Letture smemorate è un bibliografia che vorrebbe essere un contributo per aiutare a comprendere il vissuto di una persona che convive con la Demenza, e dei familiari che si trovavo ad accompagnarla in questa sfida, a prendersi cura di lei/lui, del suo quotidiano: https://www.brianzabiblioteche.it/library/Monza-San-Gerardo/letture-smemorate/
Campagna La cura non è un affare di famiglia: https://www.cittadinanzattiva-er.it/caregiver-la-cura-non-e-un-affare-di-famiglia/
Cittadinanzattiva Emilia Romagna, Articoli Caregiver:
Carta delle priorità: https://www.cittadinanzattiva-er.it/carta-delle-priorita-del-caregiver/
Caregiver: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/
Campagna Ho Diritto A…: https://www.cittadinanzattiva-er.it/ho-diritto-a/
E se i caregiver non ci fossero davvero?:https://www.cittadinanzattiva-er.it/wp-content/uploads/2021/10/Report_eseicaregivernoncifosserodavvero_2020_PW.pdf
Cittadinanzattiva Emilia Romagna nel progetto R-ESISTERE, lanciato della Società di Medicina Narrativa (SIMeN): https://www.cittadinanzattiva-er.it/cittadinanzattiva-emilia-romagna-nel-progetto-r-esistere-lanciato-della-societa-di-medicina-narrativa-simen/
Il portale ISTUD sulla Medicina Narrativa: https://www.medicinanarrativa.eu/medicina-narrativa-portale-istud
E se i caregiver non ci fossero davvero? a cura di Rossana Di Renzo, Marilena Vimercati: https://www.medicinanarrativa.eu/e-se-i-caregiver-non-ci-fossero-davvero-di-rossana-di-renzo-e-marilena-vimercati
Abbracciati dalle parole, Rossana Di Renzo, Marilena Vimercati; The INTIMA, a journal of narrative medicine”, 2019: https://static1.squarespace.com/static/54bc1287e4b09cb81d8d8439/t/5e331a5e50699c0cb71f8c1e/1580407392622/EMBRACED+BY+WORDS.pdf
Foto di Artapixel da Pixabay
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