Sabato 13 aprile si svolge a Bologna la7^ edizione della Giornata delle Malattie Neuromuscolari e 19 Aprile UILDM sarà presente ad ExpoSanità con il convegno “ASCOLTAmi”
Sabato 13 aprile si svolge a Bologna la 7^ edizione della Giornata delle Malattie Neuromuscolari (GMN) con la partecipazione di dirigenti sanitari, clinici, rappresentanti delle autorità e delle associazioni di pazienti e caregiver.
L’evento, a pochi giorni dall’ inagurazione dei primi posti letto del Centro Clinico NeMo all’Ospedale Bellaria di Bologna intende sensibilizzare sulle malattie rare e in particolare sulle sfide che sono in atto per la qualità di vita di questi pazienti, sia bambini che adulti.
Saranno presenti tutti i principali “attori” coinvolti nella organizzazione e offerta sanitaria territoriale per discutere di come migliorare diagnosi, terapie e presa in carico multidisciplinare delle persone con Malattie Neuromuscolari tra cui Distrofie muscolari, Atrofia muscolare spinale, Sindromi miotoniche.
Al centro saranno le sfide a cui stanno lavorando la Regione ER e i Centri di riferimento come l’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna recentemente individuato come Centro di III livello regionale per queste patologie, in riconoscimento delle competenze e dell’esperienza maturata in tanti anni di lavoro clinico e scientifico.
Il Centro IRCCS ISNB di Bologna partecipa a nuove sperimentazioni farmacologiche e attualmente è in corso un trial sull’utilizzo di un farmaco in grado di contrastare la funzione di una proteina, la Miostatina, nella SMA e così facendo aumentare la massa muscolare e la forza muscolare.
Un altro tema molto importante e sentito dalle Associazioni è quello della transizione cioè della prosecuzione della presa in carico terapeutica e assistenziale dall’età pediatrica all’età adulta.
Nella parte conclusiva del seminario è prevista una tavola rotonda, con momenti di confronto tra tutti i relatori scientifici e i rappresentanti di Associazioni tra cui la Consulta delle Malattie Neuromuscolari dell’Emilia-Romagna presieduta da Alice Greco.
Si dibatterà sul ruolo della tecnologia nel favorire la cura sia nella cronicità che nell’urgenza e verranno raccolti, anche dalla platea, bisogni e proposte.
Dai progetti di telemedicina con teleconsulti anche multiprofessionali sui bisogni del paziente e organizzazione integrata degli interventi, al monitoraggio a domicilio di alcuni parametri vitali, all’utilità delle informazioni sanitarie in rete tramite Fascicolo Sanitario Elettronico.
UILDM Bologna a Expo Sanità 2024, ne parliamo con la presidente Alice Greco
Anche quest’anno l’Associazione Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare – Sezione di Bologna “Carlo e Innocente Leoni” tornerà a Exposanità, fiera biennale della medicina, dove presenteremo il convegno “ ASCOLTA mi. La persona con disabilità neuromuscolare al centro di un programma di intervento puntuale nelle varie fasce di età”, presso ExpoSanità 2024, che si terrà il 19 Aprile dalle 14.00 alle 18.00 nella sala “BOLERO” presso il Centro Servizi Blocco B.
“Quest’anno tramite i temi affrontati nel corso del convegno, ci spiega Alice Greco presidente UILDM Bologna, intende offrire un’occasione di analisi di ciò che la persona con patologia neuromuscolare si trova ad affrontare durante la fase evolutiva e durante il suo essere divenuto adulto, sia nell’ambito sanitario che sociale.
Dall’esperienza maturata insieme ai diretti interessati e ai professionisti impegnati sul campo è ormai chiaro quanto decisiva sia la tempestiva diagnosi e presa in carico innanzitutto della persona, e poi del caregiver/nucleo familiare, affinché si possano salvaguardare o anche in certi casi, sviluppare e potenziare i principi di una vita indipendente.
Filo rosso che accomuna tutti gli aspetti di vita della persona con patologia neuromuscolare è senz’altro l’importanza di Formazione, Comunicazione ed Informazione.
La comunicazione è fondamentale in tre importanti aspetti che si intrecciano lungo il corso della malattia: quello della diagnosi, tramite personale sanitario adeguatamente formato, quello dei bisogni sociali, scolastici e psicologici e infine il passaggio al divenuto adulto affinché si possa continuare la presa in carico della persona senza che essa possa ritrovarsi da sola.
Si vedrà quanto sia importante che la dimensione sanitaria e quella socio assistenziale debbano andare di pari passo con l’evolversi della patologia.
L’importanza dei PDT, del sostegno scolastico, dell’attivazione dei servizi che siano integrati e personalizzati, sono alla base della tipologia di qualità di vita che non si limiti solo al mero “sopravvivere” ma alla possibilità di “vivere” autodeterminandosi.”
Per fare ciò durante il convegno si affronteranno i temi legati alla presa in carico, all’importanza dell’uso degli ausili, del percorso del divenuto adulto, e della vita indipendente grazie al contributo di professionisti e rappresentanti di associazioni che da tempo sono impegnati a rispondere alle domande e ai bisogni emergenti.
Come quello di realizzare anche a Bologna un centro clinico che ricalchi i centri clinici Nemo e quello di realizzare un progetto di informazione e formazione, come il progetto Match Point, che sarà realizzato dalla Uildm Nazionale con la collaborazione di Uildm sezione di Bologna, sezione di Milano, sezione di Pisa e Parent Project.
Il convegno è proposto in collaborazione con Fish Emilia Romagna e Uildm Direzione Nazionale ed è sottotitolato in diretta da FIADDA Emilia-Romagna (Associazione per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie) col progetto “ACCESs” – Accessibilità Comunicazione Cultura E Sottotitoli per le persone sorde – finanziato dalla Regione E.R.
Per Approfondire:
UILDM Bologna: https://www.uildmbo.org/it/
Alice Greco è la coordinatrice della consulta delle malattie neuromuscolari dell’Emilia-Romagna: https://www.cittadinanzattiva-er.it/alice-greco-e-la-coordinatrice-della-consulta-delle-malattie-neuromuscolari-dellemilia-romagna/
Voglio solo tornare a respirare il grido di Alice Greco: https://www.cittadinanzattiva-er.it/voglio-solo-tornare-a-respirare-il-grido-di-alice-greco/
Uildm Bologna al servizio delle famiglie: https://www.cittadinanzattiva-er.it/uildm-bologna-al-servizio-delle-famiglie/
Progetto Rampe a Bologna: https://www.cittadinanzattiva-er.it/progetto-rampe-bologna-fa-passo-avanti-inclusivita/
ExpressCare il portale di servizi per l’assistenza: https://www.cittadinanzattiva-er.it/expresscare-il-portale-di-servizi-per-lassistenza/
Giornata internazionale delle persone con disabilità: https://www.cittadinanzattiva-er.it/giornata-internazionale-delle-persone-con-disabilita/
Se il piano regionale delle cronicità funziona non dovremmo chiederlo ai malati cronici e rari?: https://www.cittadinanzattiva-er.it/se-il-piano-regionale-delle-cronicita-funziona-non-dovremmo-chiederlo-ai-malati-cronici-e-rari/
Segui #lepilloledicittadinanzattiva
