Venerdì 3 dicembre alle ore 14:30, presso la Sala Auditorium, in viale Aldo Moro 18 (Bologna), il convegno sui temi principali della vita quotidiana delle persone con malattie neuromuscolari
In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, la Consulta delle Malattie Neuromuscolari dell’Emilia Romagna, con il patrocinio della Regione, presenta:
Qualità di vita per le persone con malattie neuromuscolari.
Verso un diritto possibile?
Durante questo convegno, saranno affrontati i temi principali e fondamentali della vita quotidiana delle persone con questo tipo di malattie.
Abbiamo chiesto ad Alice Greco, presidentessa di UILDM – Sezione di Bologna Odv – “Carlo e Innocente Leoni”, quali sono i temi fondamentali della vita quotidiana delle persone con malattie neuromuscolari?
“Riuscire a garantire e a fornire un sostegno ed un aiuto personalizzato, a 360°, sia in ambito medico-scientifico che in ambito sociale, supportando anche il Caregiver, tenendo in considerazione la convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Nello specifico eliminare gli ostacoli, proteggere dalle discriminazioni, promuovere le pari opportunità e favorire le integrazioni nella società civile: questi temi rientrano nella vita di tutti i giorni per le persone con malattie neuromuscolari. All’interno di questo convegno porremo l’attenzione su due punti fondamentali: il primo approccio alla conoscenza della malattia e i passi successivi da fare nelle varie fasce evolutive di crescita; il concetto di fisioterapia prescritto a cicli e non in modo continuativo in tutta la regione. Abbiamo invitato specialisti e rappresentanti di associazioni proprio per dare luce a queste informazioni ancora poco conosciute.”
Nel titolo del convegno viene citato un “diritto possibile”, ma con un punto di domanda. Di quale diritto parliamo?
“Diritto ad avere un’equipe di medici, assistenti sociali, fisioterapisti formati sulla tematica, in grado di seguire la persona con disabilità neuromuscolare in tutte le sue fasce d’età e nella sua quotidianità, nella propria città di appartenenza, senza mai dimenticare come prima cosa di essere una persona e di avere il diritto di vivere una vita il più serena possibile.“
Per maggiori informazioni sull’evento, scrivere a emiliaromagna@consultaneuromuscolare.it
Segui #lepilloledicittadinanzattiva
