A cura di Federico Licastro, professore universitario ora in pensione, medico immunologo e volontario di Cittadinanzattiva APS
Caregiver e salute
Il ruolo del caregiver è fondamentale perché influenza l’adattamento alla nuova condizione di malattia della persona assistita.
Tuttavia, il caregiver può trascurare la propria salute e corre il rischio a sua volta di ammalarsi. Inoltre, soprattutto i caregiver familiari devono gestire emozioni complesse, fra cui anche rimpianto e sensi di colpa.
E’ noto in modo diffuso che chi assiste un familiare con malattia cronica è soggetto a forme più o meno gravi di stress. Se si esamina la letteratura scientifica degli ultimi dieci anni si trovano oltre diecimila citazioni scientifica su questo tema.
Cosa posso dire di più sull’argomento?
Definizione di stress acuto e cronico
Prima di tutto vorrei introdurre una definizione operativa di stress che ci viene dalla nostra storia evolutiva.
Generalmente si possono distinguere due tipi di stress: lo stress acuto e quello cronico.
Il primo è tipico di chi si trova in una situazione che richiede attenzione e uno stato vigile allertando i nostri sensi in una situazione potenzialmente pericolosa, ad esempio una battuta di caccia.
Questo tipo di stress acuto non è deleterio per la salute, ma necessario per raccogliere energie e capacità per superare una situazione transitoria.
A conclusione della situazione di allarme passa anche lo stress senza conseguenze negative e spesso la persona tramite questo vissuto ha ampliato il suo bagaglio di esperienze.
Lo stress cronico invece si verifica quando la condizione di allarme si prolunga nel tempo e non si vede la conclusione in tempi accettabili.
Alcune situazioni di stress cronico sono inoltre particolarmente pesanti perché la situazione coinvolge la salute di una persona cara colpita da una malattia cronica che richiede assistenza continuativa con tutti gli oneri e le responsabilità che ciò comporta.
Questa è la situazione in cui si trova solitamente il caregiver che assiste un malato cronico colpito da una malattia di particolare gravità.
Un’altra esperienza che il caregiver sperimenta nella sua esistenza quotidiana è l’ansia con cui spesso vive le situazioni di emergenza che si presentano lungo il percorso.
Ansia per una visita o una diagnosi, ansia per il reperimento di medicine adatte, ansia per non sentirsi all’altezza delle difficili scelte a cui la situazione di assistenza spesso richiede. Lo stato ansioso scava nel vissuto quotidiano del caregiver e aumenta lo stato di stress.
La sindrome del burnout
La situazione di stress cronico che può sfociare nel burnout dei caregivers che assistono ad esempio i malati di demenza.
Questa tipo di malattia spesso non ha terapia e la situazione diventa molto pesante perché col progredire della patologia l’assistenza richiesta copre le 24 ore. Inoltre, nonostante gli sforzi non si vedono miglioramenti. Questa è una situazione che crea frustrazione e sensi di colpa e che aumenta lo stato di stress del caregiver.
Il burnout, in italiano letteralmente “bruciato” o meglio esaurito, indica uno stato di esaurimento emotivo, fisico, morale causato da stress cronico ed eccessivo.
La Sindrome del burnout è tipica nei casi in cui il familiare da assistere richiede un aiuto continuo come nelle situazioni di assistenza ai disabili gravi, anziani non autosufficienti o persone con altre patologie di tipo neurologico molto gravi.
Il burnout si manifesta con alcuni sintomi, quali: improvvisa e urgente voglia di piangere, senso di inutilità/disperazione, reazioni abnormi, spossatezza, disinteresse verso le relazioni sociali; reazioni di rabbia frequente e insonnia prolungata.
Queste situazioni si prolungano nel tempo e allontanano il caregiver da una vita sociale e lavorativa prima goduta e che diventa spesso sempre più rarefatta. Ci vuole molta forza di carattere e anche una dose notevole di sangue freddo per resistere al logorio di questa vita vissuta in compagnia di stress, solitudine e responsabilità gravose.
I soggetti più ‘a rischio’ sia di stress cronico che di esaurimento sono donne di oltre 60 anni di età, che si occupano a tempo pieno del coniuge in fasi avanzate di malattia.
Circa il 19% dei caregivers in burnout sono figlie ‘multiruolo’, impegnate su più fronti oltre che nell’assistenza al malato, con il quale in genere non convivono, sono impegnate nella cura dei figli e spesso lavorano.
La qualità della vita del caregiver può calare anche notevolmente e col tempo la persona può entrare in uno stato di depressione che incide non solo sull’umore, ma che essa stessa costituisce una malattia vera e propria. A questo punto anche il caregiver ha bisogno di assistenza medico-sociale e di terapie adeguate.
Il percorso fin qui descritto non è però né obbligatorio né inevitabile.
L’approccio socio-ambientale alla cronicità
Oltre alle strategie individuali che ciascun caregiver può mettere in atto per gestire il proprio stress quotidiano. Suggerirei anche di valutare la necessità di un approccio socio-ambientale alla cronicità.
Infatti, se si considera la malattia cronica anche un malanno sociale e non solo individuale, allora anche il caregiver potrebbe trovarsi in una situazione diversa. Infatti, facendo emergere la radice sociale della malattia cronica si metterebbero in moto meccanismi molto diversi da quelli attuali.
Primo si potrebbe dare più spazio alla prevenzione e non solo alla cura, diminuendo il numero di futuri malati e quindi di futuri caregivers, preservando così la qualità della vita di entrambi.
Ma anche per i malati e i caregiver attuali cambierebbero le cose, poiché la società dovrebbe mettere in essere servizi efficaci e non solo di assistenza medica che migliorerebbero la vita ad entrambi.
Inoltre, la socializzazione di esperienze comuni può diminuire in modo significativo il vissuto stressante e ridurre fino ad azzerare l’ansia e il pericolo di depressione.
L’estensione della assistenza domiciliare, gli infermieri di famiglia e la semplificazione delle procedure burocratiche necessarie per ottenere, assegni di accompagnamento, ausili sanitari e ricoveri temporanei in strutture adatte nei periodi di acutizzazione della malattia aiuterebbero molto.
Infine, la creazione di spazi di socializzazione dell’assistenza quotidiana quali centri diurni polivalenti, palestre sociali e spazi ludici dedicati alla persona malata e al suo caregiver possono diminuire in modo significativo lo stress e aumentare la qualità della vita.
In conclusione, è compito non solo dei caregiver ma di tutti i cittadini assicurare i livelli migliori di prevenzione, assistenza e cura attraverso un rinnovamento del servizio sanitario nazionale che tuteli il diritto alla salute.
Per approfondire
Caregiver: SOS salute: https://www.cittadinanzattiva-er.it/caregiver-sos-salute/
Campagna La cura non è un affare di famiglia: https://www.cittadinanzattiva-er.it/caregiver-la-cura-non-e-un-affare-di-famiglia/
Cittadinanzattiva Emilia Romagna, Articoli Caregiver:
Carta delle priorità: https://www.cittadinanzattiva-er.it/carta-delle-priorita-del-caregiver/
Caregiver: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/
Campagna Ho Diritto A…: https://www.cittadinanzattiva-er.it/ho-diritto-a/
E se i caregiver non ci fossero davvero?:https://www.cittadinanzattiva-er.it/wp-content/uploads/2021/10/Report_eseicaregivernoncifosserodavvero_2020_PW.pdf
FotodiAlexandraKoch_da Pixabay
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