A cura di Rossana Di Renzo
Una legge per i caregiver
Nel nostro Paese, la figura del Caregiver familiare, purtroppo, a differenza di altri Paesi europei, non è ancora stata riconosciuta a livello legislativo. Solo recentemente è stato presentato in Parlamento il Ddl n. 1461: “Dalla formazione al riconoscimento dei tempi di cura al sostegno delle giovani generazioni”. Il Ddl n. 1461 formula una prima fase di normazione, finalizzata al riconoscimento e alla tutela del lavoro svolto dal caregiver familiare, riconoscendogli un valore sociale ed economico per il Paese.
Caregiver familiari: differenze di genere
La Campagna di Cittadinanzattiva Emilia Romagna “HO DIRITTO A...“, avviata e conclusasi nel 2020, ha raccolto voci, numeri e pareri in merito alle esigenze dei caregiver, dando vita a un report dai risultati interessanti.
La testimonianza più forte che emerge, è quella di chi afferma che «quando si è caregiver non si è nient’altro: né mogli, né padri, né figli, né fratelli». Dal report, inoltre, emerge che l’86% dei caregiver sono donne, e il 14% uomini. Questo testimonia non solo l’esistenza di assistenti uomini, ma offre lo spunto alla riflessione fatta da uno degli intervistati per la ricerca: «Se credete che il caregiver sia solo donna, non è così. Io sono un uomo e da vent’anni sono accanto a mia moglie: il dolore, la comprensione, la sensibilità e l’amore sono esperienze che toccano anche noi uomini».
Se da un lato la donna è da sempre associata alla maternità e alla cura della famiglia, motivo per cui l’accudimento dei propri cari è diventato un dovere sottinteso, è giusto evidenziare come in tempi recenti si sia verificato un aumento del numero di uomini che affiancano la propria compagna o i familiari nella cura di una persona non più autonoma. Ciò che cambia è l’approccio verso il malato: l’uomo ha un atteggiamento più pragmatico teso alla risoluzione dei problemi, mentre la donna è più empatica.
Stime non ufficiali indicano che in Italia sono più di 3 milioni i Caregiver familiari.
Il campione dell’indagine “Ho diritto a..” è in linea con i dati dell’Istat e dell’Osservatorio Onda che dicono che il 65% dei Caregiver familiari sono donne di età compresa tra i 45 e i 55 anni, che spesso svolgono anche un lavoro fuori casa o che sono state costrette ad abbandonarlo (nel 60% dei casi) per potersi dedicare a tempo pieno alla cura dei familiari.
Con una così alta prevalenza di donne a ricoprire la funzione di Caregiver familiare è importante considerare le differenze di genere, che possono avere importanti ripercussioni sulla salute dei singoli individui. Le differenze di genere si basano sia sulle caratteristiche sesso-specifiche, ad esempio quelle biologiche, fisiche e fisiologiche, che sul ruolo sociale, ovvero l’identità, l’espressione e il comportamento che la persona assume nel contesto socio-culturale in cui vive.
La salute dei Caregiver familiari
A maggio EpiCentro, con il supporto scientifico del Centro di riferimento per la medicina di genere dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), ha proposto un focus dedicato ad approfondire la salute dei caregiver al fine promuovere una migliore comprensione degli aspetti eziologici ed epidemiologici dell’infezione da SARS-CoV-2 in uomini e donne. Riprenderemo, in questo articolo, alcuni passaggi del focus.
Le conseguenze dell’elevato carico assistenziale a cui sono sottoposti i Caregiver familiari e dello stress che ne consegue, spesso si ripercuotono negativamente sulla salute e sul benessere di queste persone. Infatti, non sono pochi coloro i quali presentano disturbi, quali depressione e ansia, disturbi del sonno e fisici, come dolori all’apparato muscolo-scheletrico.
Inoltre con una certa frequenza i Caregiver familiari riferiscono l’aggravarsi della sintomatologia di malattie preesistenti o, addirittura, l’instaurarsi di patologie di tipo metabolico e cardiovascolare.
In effetti, la salute percepita dai Caregiver familiari è più scarsa rispetto alla popolazione generale.
Proprio in riferimento a questo, la popolazione dei Caregiver familiari potrebbe risultare particolarmente vulnerabile durante la pandemia COVID-19, sia perché maggiormente esposta al rischio di contagio, in quanto i soggetti a cui i Caregiver familiari prestano le cure appartengono spesso alle categorie più colpite da COVID-19, almeno in Italia, ovvero gli anziani ultra60enni, sia perché la presenza di patologie preesistenti, come le malattie cardiovascolari e l’ipertensione, o l’obesità e le malattie metaboliche, rappresentano nell’infezione da SARS-CoV-2 importanti fattori di rischio per lo sviluppo di forme gravi e addirittura letali associate a COVID-19.
Inoltre, poiché lo stesso virus SARS-CoV-2 può causare l’insorgenza di una malattia cardiovascolare (attraverso il legame al recettore ACE2, espresso oltre che nei polmoni anche nel cuore, dove contribuisce alla regolazione della funzionalità cardiaca) la popolazione dei Caregiver familiari è doppiamente a rischio di progressione fatale da COVID-19.
Salute e differenze di genere nei Caregiver famigliari
Le osservazioni della ricerca scientifica indicano che nella popolazione dei Caregiver familiari esistono differenze genere-specifiche di salute, più evidenti rispetto a quelle presenti nella popolazione generale e, almeno in parte, dovute ai fattori stressanti legati alla attività di cura. Rispetto alla popolazione generale, la prevalenza della depressione e la percezione di una scarsa salute generale è maggiore nelle Caregiver donne rispetto ai Caregiver uomini.
Caregiver e stress
È noto che ciascun individuo reagisce in maniera differente alle situazioni stressanti, ma è anche risaputo che, quando si supera una certa soglia, lo stress può avere effetti negativi sulla salute. In particolare le donne rispondono peggio degli uomini a situazioni di stress, probabilmente a causa del fatto che la strategia femminile di risposta è legata all’emotività, mentre nell’uomo prevale una risposta pragmatica. Inoltre, la capacità di reagire positivamente allo stress nelle Caregiver donne è maggiormente influenzata dalla mancanza di un adeguato supporto sociale, sia informale che istituzionale.
Caregiver, salute e covid-19
Nell’attuale situazione di emergenza da COVID-19, si può ragionevolmente ipotizzare che l’ulteriore stress, sommato allo stress cronico e accompagnato dalla mancanza dei supporti di sostegno sociale e sanitario di cui l’assistito normalmente beneficia, possa portare a un peggioramento generale della qualità di vita dei Caregiver familiari, in particolare donne, con conseguenze sulla salute sia mentale che fisica.
Infatti, con l’emergenza della pandemia da COVID-19, i Caregiver familiari, in modo particolare le donne, hanno dovuto affrontare situazioni specifiche imprevedibili con un aggravio di stress.
In particolare, alla già faticosa attività di cura e assistenza del familiare non autosufficiente, si sono aggiunte nuove problematiche come la presenza dei figli a casa per la chiusura delle scuole e la convivenza forzata in casa con i familiari, magari usufruendo di spazi ristretti e per più ore del solito.
Caregiver, salute e lavoro
Non meno importanti gli aspetti correlati al proprio lavoro, difficile da conciliare con le incombenze familiari, o al contrario la perdita del lavoro con l’incertezza del futuro lavorativo e una situazione di difficoltà economica e di esiguità di risorse per poter affrontare l’emergenza. Un’ulteriore problematica per i Caregiver familiari è rappresentata dalla sospensione dei supporti socio-sanitari a favore dell’assistito come assistenza domiciliare, centro diurno e terapie.
La preoccupazione del contagio e del contagiare il familiare “fragile”
Inoltre, il Caregiver familiare ha la preoccupazione di poter contagiare il familiare convivente, con l’eventuale prospettiva del ricovero ospedaliero o l’isolamento a casa, nonché del maggior rischio di esiti nefasti legati al COVID-19, ma anche la preoccupazione di ammalarsi lui stesso di COVID-19, di non poter più assistere il proprio familiare e di dover essere sostituito senza preavviso. Tutti elementi che possono costituire un’ulteriore fonte di stress per il Caregiver familiare.
A questo proposito la presidente dell’Associazione UILDM di Bologna, Alice Greco, oltre a richiedere di vaccinare le persone disabili, sollecita che vengano vaccinati anche i caregiver.
L’importanza di studiare la salute dei caregiver familiari
Anche per i Caregiver familiari, oltre che per la popolazione generale, la disaggregazione dei dati relativi a sesso e età, così come altri indicatori chiave, devono essere considerati prioritari in tutte le raccolte di dati, le analisi e i rapporti. I Caregiver familiari, infatti, offrono al ricercatore un modello di studio utile per osservare il rapporto tra lo stress e le malattie in generale, inclusi gli effetti sullo stress dell’infezione da COVID-19.
Nella fase emergenziale, così come nella fase post-emergenziale, è auspicabile dunque che venga assicurata una programmazione di aiuti istituzionali efficaci, al fine di tutelare la salute delle persone disabili e malate non autosufficienti, ma anche la salute di chi si prende cura di queste persone, specialmente delle donne.
Approfondimenti e risorse utili per Caregiver familiari ed emergenza COVID-19
Cittadinanzattiva Emilia Romagna: Campagna rivolta ai Caregiver Familiari “Ho diritto a…”
Cittadinanzattiva Emilia Romagna, Articoli Caregiver: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/
Rapporto ISS COVID-19 numero 8
EPICENTRO: Differenze di genere e Caregiver familiari, del 13 maggio 2020
EPICENTRO: Differenze di genere in COVID-19: l’importanza dei dati disaggregati per sesso
EPICENTRO: – Un’analisi della situazione in Italia e nel mondo – Aggiornamento al 25 aprile 2020
EPICENTRO: Differenze di genere in COVID-19: possibili meccanismi
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