ConVIVERE con la malattia richiede impegnarsi perché “la cura non è un affare di famiglia” ed è necessario “il prendersi cura insieme” che significa condivisione degli obiettivi sociali e politici di cura, costruzione di una effettiva comunicazione, relazione fiduciaria, rispetto e solidarietà tra coloro che prestano e ricevono cura.
La malattia cronica e qualità di vita
L’invecchiamento della popolazione è un fenomeno di grande rilievo. Gli individui di 65 anni e più superano i 13,5 milioni e rappresentano il 22,3% della popolazione totale (11,7 milioni nel 2007, pari al 20,1%). Ciò genera una serie di problemi: in campo sanitario appare urgente la gestione delle patologie connesse all’invecchiamento che spesso sono molteplici al crescere dell’età e che si associano alla disabilità.
Oggi quasi il 40% degli italiani ha almeno una patologia cronica (diabete, scompenso cardiaco, problematiche respiratorie, ecc.) e circa il 20% ne ha almeno due.
Questi cambiamenti richiedono nuovi modelli di cura e un diverso coinvolgimento della persona malata.
La malattia non solo danneggia il corpo, ma spesso, incide in modo sostanziale sulla vita sociale, emotiva, familiare-relazionale e lavorativa e talvolta sul modo in cui si interpreta la vita stessa e si ordinano le proprie priorità esistenziali.
L’esperienza di malattia rimette in discussione il senso dell’esistenza e l’immagine di sé, influenzando la qualità di vita e il benessere soggettivo.
La qualità di vita e la prospettiva sociale
L’espressione qualità di vita è diventata frequente nel linguaggio comune per definire una serie di aspetti e dimensioni dell’esistenza delle persone assumendo di volta in volta significati e connotazioni diverse.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) aveva individuato nel concetto di qualità di vita la percezione che una persona acquisisce nel corso della propria esistenza, non solo rispetto alla propria salute fisica, ma anche rispetto a obiettivi e aspettative di vita prendendo in considerazione la dimensione psicologica oltre che emotiva, il livello di indipendenza, le relazioni sociali e l’interazione con il proprio specifico contesto ambientale.
Se la qualità di vita riflette il modo in cui le persone percepiscono il proprio stato di salute e altre condizioni della vita in generale, l’aspetto interessante di questa definizione è la centralità della persona e la sua soggettività.
Se la persona non è la sua malattia, progetti, sogni e desideri devono essere parte integrante del percorso di cura.
La cura non è un affare di famiglia
Quello che si potrebbe definire ‘paradosso della cura’ è che essa, pur rivestendo un ruolo essenziale nella società, viene considerata marginale e in gran parte ignorata.
Storicamente e socialmente la cura è stata affidata in esclusiva alle donne e alle classi subalterne; da qui si origina la svalutazione di attività sottopagate e socialmente poco considerate, perdendo di vista la dimensione sociale e pubblica della cura.
Solo negli ultimi decenni, molte studiose si sono impegnate a rivendicare il valore etico e politico della cura.
La cura non è femminile né maschile.
In particolare, Moral Boundaries. A Political Argument for an Ethic of Care di Tronto rappresenta un momento di svolta, perché ha messo in luce che il diritto di soddisfare i bisogni di cura e di prestare cura è una questione centrale non solo per le donne, ma per ogni cittadino in un contesto di ripensamento dello stato sociale.
Per Tronto la cura è qualcosa di più di un semplice “interesse, o “desiderio” passeggero, essa comporta l’accettazione di un qualche onere e dovere nelle diverse fasi della cura, nelle quali sono richieste qualità morali quali l’attenzione all’altro, la responsabilità e la competenza.
La cura è articolata in quattro fasi, distinte ma interconnesse: “l’interessarsi a”; “il prendersi cura di…; “il prestare cura”; “il ricevere cura”. Nell’opera più recente, Caring Democracy, Tronto integra nel processo di cura una quinta fase “il prendersi cura insieme” che significa condivisione degli obiettivi sociali e politici di cura, costruzione di una effettiva comunicazione, relazione fiduciaria, rispetto e solidarietà tra coloro che prestano e ricevono.
Tenendo presente le cinque fasi della cura è possibile comprendere il nesso tra cura e democrazia poiché tocca alla politica democratica la distribuzione delle responsabilità di cura secondo un procedimento basato sulla più ampia partecipazione dei cittadini.
Il ruolo delle Associazioni e la campagna “scATTIdicura”
Le Associazioni sono una presenza forte e capillare sul territorio regionale che conoscono bene perché lo vivono.
Le Associazioni esprimono attraverso il loro lavoro valori e solidarietà fatta da atti concreti.
Le Associazioni promuovono benessere e socialità attraverso le loro molteplici attività.
Le Associazioni sono comunità includenti. Stare vicini e promuovere inclusione è importante per prevenire solitudini ed emarginazioni.
Le Associazioni sono impegnate per attuare i diritti riconosciuti dalle leggi e favorire il riconoscimento di nuovi diritti.
Le Associazioni sostengono il percorso avviato per il riconoscimento della Legge sul riconoscimento dei caregiver familiari.
Nella campagna @scATTIdicura, attraverso le foto inviate, emerge nella sua potenza il lavoro di cura e di benessere che quotidianamente le Associazioni svolgono nei riguardi delle persone malate e dei loro familiari.
Il book realizzato, sarà pubblicato nel mese di giugno, esprime un lavoro corale emozionante, spaesante, faticoso, gioioso e vitale.
Per approfondire
Campagna Caregiver 2024: https://www.cittadinanzattiva-er.it/campagna-caregiver-2024-scattidicura-per-ricordare-raccontare-e-reagire-insieme/
Regolamento Campagna 2024: https://www.cittadinanzattiva-er.it/15871-2/
Campagna Caregiver 2024: https://www.instagram.com/scattidicura/?show_story_unavailable=1
La cura non è un affare di famiglia: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/la-cura-non-e-un-affare-di-famiglia/
E se i caregiver non ci fossero davvero: https://www.cittadinanzattiva-er.it/e-se-i-caregiver-non-ci-fossero-davvero/
Caregiver, vale sempre la pena di lottare per un diritto: https://www.cittadinanzattiva-er.it/caregiver-vale-sempre-la-pena-di-lottare-per-un-diritto/
HO DIRITTO A…: https://www.cittadinanzattiva-er.it/ho-diritto-a/
Caregiver: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/
Caregiver Regione Emilia Romagna: https://caregiver.regione.emilia-romagna.it/
Careseekers – In cerca di cura [2023 – 85′]: https://careseekersfilm.com/Un documentario on the road alla ricerca della Cura: incontri, visioni e utopie di chi ha bisogno di cura e di chi con la cura ci lavora.
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