a cura di Elena Paganini, CFU Italia – O.D.V.
Un tornado chiamato fibromialgia era entrato nella mia vita. Ho trovato però un angolo senza vento, senza tempo dove trovo quiete.
Quando il vento entrò nella mia anima
Vi chiederete il perché di questo titolo che introduce o forse pone termine alla mia storia.
Dopo anni di una vita trascorsa tra alti e bassi, pensavo di poter iniziare una nuova vita con il mio nuovo compagno.
Era il novembre del 2016 quando mi trovavo sul mio terrazzo con il mio cane, ad un tratto mi accorsi che c’era qualcosa nell’aria di strano, di impercettibile, sembrava che intorno a me non ci fosse più nulla. Percepii che stava accadendo qualcosa di tragico.
Portai il cane in casa e sentii un vento strano che faceva agitare le tende all’esterno.
Mi recai sul terrazzo e mentre chiudevo le tende vidi il tetto della casa di fronte, sollevato dal vento, scoperchiarsi completamente.
Con tutte le mie forze mi aggrappai alla tenda ma il risucchio era troppo forte e a stento riuscivo a tenermi.
Ero nell’occhio del tornado.
Intorno a me volava tutto, credevo fossero gli ultimi attimi della mia vita. Stavo per mollare la presa ed essere trasportata dal vento chissà dove.
Ma ad un tratto il mio compagno strisciando a terra mi tirò giù per i piedi e mi scaraventò sul pavimento, mi coprì con il suo corpo mentre intorno a noi si scatenava l’inferno.
Volavano tetti, esplodevano finestre, frammenti di ogni genere volavano e colpivano con gran forza tutto quello che trovavano sulla loro traiettoria e distruggevano ogni cosa.
Dopo pochi secondi lentamente ci rialzammo ed intorno a noi vedemmo solo distruzione.
I sacrifici di una vita distrutti, la nostra nuova casa completamente distrutta come se fosse stata colpita da un bombardamento.
Disperazione e senso di impotenza di fronte ad un tragico evento che poi sarebbe continuato con l’allagamento della casa perché non avevamo neanche più il tetto.
Cosa mai poteva accadere nuovamente?
Questo vento agita anche me
Dopo i primi giorni di stordimento e preoccupazione cominciai ad avere strani sintomi per tutto il corpo.
Forti crampi alla schiena e agli arti inferiori che duravano molto tempo, bruciori e dolori per tutto il corpo, convulsioni e una grande stanchezza che non passava mai e che non è più passata.
Cominciai a sospettare qualcosa.
Dopo una processione per medici durata più di due anni, un reumatologo mi diagnosticò la fibromialgia oltre a tutte le altre innumerevoli patologie che mi accompagnavano.
Informandomi su quello che comportava la fibromialgia capii che l’evento del tornado era un qualcosa che aveva fatto traboccare un vaso colmo.
Una malattia che viene da lontano
Fin da piccola soffrivo di una strana stanchezza e avevo sempre dolori alle gambe e ai piedi, ma tutti i medici mi dicevano che ero pigra ed essendo in sovrappeso il dolore veniva attribuito a quello.
Ma questi non erano gli unici sintomi, con la pubertà avevo cistiti ricorrenti e continue infezioni vaginali.
Ero una sportiva e malgrado la stanchezza e i dolori continuavo a svolgere le mie attività.
In quel periodo subentrarono le prime forme depressive.
Nonostante i miei problemi sono riuscita a laurearmi.
I periodi con i dolori andavano e venivano.
La vita da un altro punto di vista
Aiutata da un lungo percorso di psicanalisi ho compreso a 59 anni che la mia vita dovevo vederla da un altro punto di vista.
Ho fatto tanti lavori, dall’insegnante alla restauratrice di mosaici ma ora non lavoro più.
Ho perso tanto e il mio lavoro è la ferita che brucia ancora.
Non riesco più a rimanere troppo in piedi, troppo seduta o in una qualsiasi altra posizione più di dieci minuti. Mi si bloccano le mani, le gambe o la schiena e se provo a sforzarle aumentano i dolori.
Come affrontare tutto ciò?
Ritrovarsi nel mio angolo senza vento
Ho trovato nella mia mente un piccolo angolo dove il vento (del tornado) non è entrato.
Nel mio spazio senza tempo mi rifugio quando sento che il mio corpo sta per lasciarmi senza forze.
Senza il mio giudizio e senza quello degli altri ora faccio e mi impongo di fare solo quello che mi fa stare bene o almeno un po’ meglio.
Il riscatto della mia vita passata è ora la pace nella sofferenza.
Forse qualcuno potrebbe pensare ad una forma di egoismo. Questo è un sano egoismo e senza di lui non potrei andare avanti.
Godo di ogni piccolo momento sereno e quando arriva il dolore penso che finirà e arriverà un momento migliore.
La prima cosa che ascolto è il mio angolo senza vento.
Amo il vento e senza esso non potrei vivere.
Da una parte ascolto il vento benefico delle mie montagne, dei luoghi delle mie origini friulane, angolo di paradiso dove, quando posso, ritorno.
Dall’altra parte il mio angolo senza vento, intoccabile da tutti, dove ritrovo quello che non ho più e dove posso ricostruire una nuova vita cercando la tranquillità e la serenità.
Lascio andare tutto quello che di negativo mi circonda e di non sprecare energie.
L’energia è importante perché il vento me l’ha portata via ed è per questo che cerco di trattenere il più possibile l’energia positiva per lasciare andare quella negativa.
In una vita di dolori incomprensibili per molti, forse potrò trovare un pò di serenità interiore nel mio luogo senza tempo e senza memoria.
Per approfondire
Seminario l’Armatura Invisibile 5 ottobre 2023 – Ra: https://www.cittadinanzattiva-er.it/larmatura-a-invisibile-un-convegno-a-ravenna-sulla-fibromialgia/
CFU Italia – O.D.V.:https://www.cfuitalia.it/
Ad Maiora: https://www.cfuitalia.it/ad-maiora-il-documentario-sulla-fibromialgia-a-potenza-il-27-novembre/
Coordinamento regionale delle Associazioni di malati cronici e rari-CrAMCR:
Campagna La cura non è un affare di famiglia: https://www.cittadinanzattiva-er.it/caregiver-la-cura-non-e-un-affare-di-famiglia/
Cittadinanzattiva Emilia Romagna, Articoli Caregiver:
Carta delle priorità: https://www.cittadinanzattiva-er.it/carta-delle-priorita-del-caregiver/
Caregiver: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/
Campagna Ho Diritto A…: https://www.cittadinanzattiva-er.it/ho-diritto-a/
E se i caregiver non ci fossero davvero?:https://www.cittadinanzattiva-er.it/wp-content/uploads/2021/10/Report_eseicaregivernoncifosserodavvero_2020_PW.pdf
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