A cura di Deborah Monti, CFU Italia – O.D.V.
Fibromialgia: la mia vita, un paesaggio visto dal finestrino di un treno. Pur sentendo una grande forza dentro di me e amore per la vita, ho vissuto guardando il tempo scorrere intorno a me senza usarlo.
Un tempo non vissuto e non usato
Mi presento, sono Deborah ho 42 anni e sono sposata dal 2018. Tutta la mia vita, sin da bambina, è costellata da impedimenti relativi alla mia stanchezza, alle infiammazioni di muscoli, collo, schiena, denti, infiammazioni intime e fatica.
Il risultato è stato quello di non vivere come gli altri e sentirmi sbagliata. Ho vissuto guardando il tempo scorrere intorno a me senza usarlo.
Eppure sentivo una grande forza dentro di me che mi faceva sempre avanzare e impegnarmi al massimo.
Mi piacevano tante cose
Mi piaceva nuotare ma non sono riuscita a diventare gareggiatrice.
Mi piaceva correre ma le ginocchia cominciarono ad infiammarsi senza motivo apparente.
Mi piaceva fare le parallele, ma le braccia non mi consentivano di fare i movimenti.
Mi piaceva la pallavolo, le camminate e la bicicletta.
Mi piaceva il sole, il mare, la montagna.
Mi piacciono gatti, amici e serate in compagnia.
Tutto, però, mi scivolava via dalle mani.
Sei mesi all’anno convivevo con la cefalea a grappolo, dolori e fatica. Sogni e progetti erano difficili da portare avanti.
Se riposo almeno vivo
Ero quella giovane che sembrava vecchia. Quella che esagerava ogni cosa, anche se la sfioravano.
Dolori, infezioni, spossatezza non erano nulla in confronto a sentirmi giudicata e colpevole della mia situazione.
I medici mi davano farmaci che non mi facevano nulla e cominciarono a credermi “particolare”. Malattie semplici da debellare, divenivano croniche.
La spossatezza mi relegava sul divano o a letto in ogni momento libero tanto che un mio amico romano, mi ha soprannominata “sdraiona”.
Riposare è per me vitale e mi permette di fare alcune attività. Infatti, se sono stanca e mi sdraio, forse non mangio e non pulisco casa ma almeno vivo.
Che ne sanno gli altri del dolore?
Il dolore che mi debilita tanto è parte di questo corpo che abito.
Mi infiammo i muscoli, mi infiammo le piante dei piedi, il collo, le spalle. Gli occhi ormai non mettono più a fuoco nulla ma io continuo a premere il mio accelleratore, nella speranza che un giorno finisca la benzina e che tutto si silenzi.
Pulire casa diventa una campagna di Russia!
I dottori, gli specialisti, mi ascoltano per gestire il dolore, il medico di base non sa che pesci prendere, gli amici minimizzano, i parenti non capiscono perchè non hanno gli strumenti e io mi sento sola.
Eppure sono stata fortunata! Il dolore non mi impedisce ancora di alzarmi dal letto anche se in tutta la mia vita, mi ha reso molto affaticata, spossata e debole.
Anno dopo anno, sentivo che non combinavo nulla, le aspettative si alzavano e con quelle, anche lo star male per gli obiettivi non raggiunti.
La mia vita è trascorsa come il paesaggio visto dal finestrino di un treno.
So di essere di peso per mio marito perchè non ha una moglie, la malattia invade ogni rapporto emotivo.
Vorrei che qualcuno a cui affidarmi.
Vorrei essere riconosciuta per la mia dignità.
Vorrei essere accolta e sostenuta nella relazione con i medici
Un ultimo desiderio, vorrei che tutte le persone che non stanno bene, possano liberamente usufruire della malattia senza sentirsi colpevolizzate dal datore di lavoro, naturalmente, non solo chi ha la fibromialgia.
Per approfondire
Seminario l’Armatura Invisibile 5 ottobre 2023 – Ra: https://www.cittadinanzattiva-er.it/larmatura-a-invisibile-un-convegno-a-ravenna-sulla-fibromialgia/
CFU Italia – O.D.V.:https://www.cfuitalia.it/
Ad Maiora: https://www.cfuitalia.it/ad-maiora-il-documentario-sulla-fibromialgia-a-potenza-il-27-novembre/
Coordinamento regionale delle Associazioni di malati cronici e rari-CrAMCR:
Campagna La cura non è un affare di famiglia: https://www.cittadinanzattiva-er.it/caregiver-la-cura-non-e-un-affare-di-famiglia/
Cittadinanzattiva Emilia Romagna, Articoli Caregiver:
Carta delle priorità: https://www.cittadinanzattiva-er.it/carta-delle-priorita-del-caregiver/
Caregiver: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/
Campagna Ho Diritto A…: https://www.cittadinanzattiva-er.it/ho-diritto-a/
E se i caregiver non ci fossero davvero?:https://www.cittadinanzattiva-er.it/wp-content/uploads/2021/10/Report_eseicaregivernoncifosserodavvero_2020_PW.pdf
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