Caregiver, c’è una malattia che nessuno dovrebbe affrontare: quella del proprio figlio

A cura di Luisa Farinati

Questa è la mia storia di genitore e di caregiver

“C’è una malattia che nessuno dovrebbe affrontare: quella del proprio figlio”, così recita una pubblicità che ahimè centra in pieno la mia esperienza.

Essere caregiver di un figlio ammalato è sicuramente indescrivibile.

Che parole si possono trovare per descrivere la malattia che trasforma un giovane pieno di interessi e di entusiasmo per il progetto di vita scelto, che si insinua e prende possesso delle sue forze, dei suoi ideali distruggendo tutte le sue aspettative?

Sinceramente non riesco a trovarne.

Certo è naturale per un genitore camminare accanto al figlio, micro-incapsulare il malessere nel profondo per renderlo a lento rilascio, come i medicinali ritardo, così da centellinare il dosaggio di preoccupazione, ansia, paura per il futuro ed evitare reazioni allergiche e  devastanti. Ma non è facile riuscire a tenere il tutto sotto controllo.

Inoltre la malattia aggredisce in modo diverso i famigliari che stanno vicino al proprio caro, e quindi le reazioni sono diverse e spesso aggravano la situazione.

Un’esperienza che testimonia i problemi che i  caregiver devono affrontare e il bagaglio di competenze che acquisiscono durante la loro esperienza

Quando si cercano in Internet informazioni, ci si rende conto che in tutto il mondo sta crescendo l’attenzione verso i problemi che i  caregiver devono affrontare e il bagaglio di competenze che acquisiscono durante la loro esperienza. 

E’ significativo il titolo del progetto presentato a Darmstadt il 5 ottobre 2017:

“Embracing carers”, progetto che testimonia la consapevolezza, a livello globale, che il valore socio sanitario dell’assistente familiare è inestimabile.

Sarebbe bello trovare un termine che abbracci  il carer e il cared, il caregiver e il carereceiver, perché non può esistere l’uno senza l’altro e abbracciare le due situazioni significa provocare un effetto sinergico che giova alle due figure, ma anche e soprattutto alla qualità del servizio socio-sanitario.  

E il caregiver è senza dubbio un ponte  levatoio che protegge, ma allo stesso modo favorisce e seleziona qualitativamente la comunicazione con la rete di assistenza alla persona. E’ senza alcun dubbio risorsa del sistema dei servizi sociali, socio-sanitari e sanitari.

Quindi porre l’attenzione su chi si prende cura e chi riceve la cura coinvolge il mondo civile, sociale e politico e dal momento che viviamo in un periodo in cui  gli interessi economici sembrano una priorità, mi sembra di non sbagliare nell’affermare che le risorse e gli investimenti decisi in questo settore, sicuramente aiutano sia  la qualità che il prodotto interno lordo. 

Coinvolgere i caregiver per migliorare i servizi

Nella mia lunga esperienza di caregiver ho incontrato operatori incredibilmente attenti e sensibili , ma alcune volte mi sono trovata in situazioni assurde, soprattutto incomprensibili, che mi hanno fatto pensare: “ma perché mai non posso sedermi al tavolo dove si scrivono/indicano le regole che coinvolgono soggetti come mio figlio, per far capire loro che stanno complicando la vita a tutti?”  

Come è possibile che telefonando per disdire un controllo mi senta dire che non essendoci quarantotto ore feriali, mi sarei vista arrivare una penale? Ovviamente ho fatto notare che la visita, fissata mesi prima, era per un ammalato di SM (tutto indicato nella prenotazione) ad uno stadio avanzato e che, in un paese civile, per questo tipo di malattia la disdetta/rinvio avrebbe dovuto semplicemente essere ammessa anche poche ore dall’appuntamento con un nuovo appuntamento fissato nel giro di pochi giorni non dopo sei mesi. 

Non è nemmeno ragionevole che l’assistenza domiciliare non preveda l’incrociarsi di due operatori di specialità diverse in una stessa giornata: se deve essere controllata la Peg o la cicatrizzazione di una ferita post-operatoria, è mai possibile che nella stessa giornata non si possa fare anche fisioterapia?

E perché mai in queste situazioni estremamente fragili e delicate, se l’assistito deve allontanarsi per quindici giorni (un ricovero, per esempio), al rientro deve rifare tutta la pratica burocratica?

In particolare per richiedere di riprendere la fisioterapia, che per i malati cronici è essenziale, se non vitale.

Perché rientrando il sedicesimo giorno devo richiedere appuntamento con il fisiatra e poi aspettare che venga ri-predisposto il fisioterapista?

Per questi ed altri motivi, l’esperienza del caregiver può essere d’aiuto per evitare che in certe situazioni la burocrazia interrompa la “terapia” in modo irragionevole, nel nome delle buone pratiche e della solidarietà, meglio qualità, socio-sanitaria.

Credo anche che i caregiver abbiano diritto di partecipare a corsi con operatori e medici per aggiornare le proprie competenze e soprattutto acquisire sicurezza nel gestire le situazioni in cui si trovano ad operare.

Gli ospedali che prendono in carico un paziente dovrebbero avere un database selettivo riguardante i caregiver e poter segnalare loro incontri e corsi specifici.

Spesso in INTERNET si trovano proposte interessanti che non possono essere colte vuoi perchè sono logisticamente irraggiungibili o perché l’iscrizione al corso è già chiusa.

Per un’alleanza di buone pratiche

In conclusione la mia esperienza di caregiver mi fa essere consapevole di aver  diritto a:

•essere coinvolta nelle decisioni che potrebbero favorire la reale presa in carico della persona cara malata, al fine di abbattere i tempi delle lungaggini delle pratiche burocratiche che vedono il/la caregiver combattere in prima linea contro code, tempi assurdi, incomprensioni e perfino sospetti di cercare di approfittare del sistema sanitario per ottenere furbescamente  agevolazioni economiche;

•essere addestrata in modo continuativo (tipo long life learning) su come perfeziono le mie competenze. Sentirmi competente mi rende sicura e consapevole di ciò che faccio. Questo mi darebbe anche la possibilità di confrontarmi con le soluzioni di problemi prese da altri, e perché no, fornire soluzioni mie che forse possono essere utili a chi ha i miei stessi problemi

•vedere anche riconosciute le competenze acquisite 

•potermi dedicare ad interessi, sapendo che se mi allontano da casa per qualche ora, e perché no anche per qualche giorno, posso “stornare” la mia mente e sentirmi serena avendo a casa persone che possono sostituirmi con competenza e con la sensibilità dell’abbraccio a 360 ° della persona malata perché così facendo include in un abbraccio a distanza anche il caregiver.

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