(traduzione a cura di Marilena Vimercati)

Sono diventata caregiver nel momento in cui è nato mio fratello Harvey. 

Harvey, ha la sindrome di Angelman, autismo e ADHD, il che significa che il suo sviluppo è gravemente ritardato e anche se ha 19 anni, ha ancora l’età mentale di un bambino di nove mesi. 

Io ho 22 anni, solo tre anni più di lui, il che significa che faccio la caregiver da 19 anni.

Mi sono sempre trovata a fargli da seconda madre. Non mi sono mai chiesta se volessi prendermi cura di lui, semplicemente l’ho sempre voluto, perché ci sono cose che lui non può fare per sé e cose che i miei genitori non possono fare da soli. Come sono sicura sia lo stesso per molti giovani caregiver, è stato un aspetto che mi ha accompagnato nella vita ed è sempre stato del tutto normale. 

Uno dei miei primi ricordi è quando gli è stata diagnosticata la malattia. Ricordo chiaramente mia madre che piangeva in cucina mentre aiutava mio padre a preparare una tazza di tè. Quando Harvey era davvero piccolo, ricordo solo che non faceva altro che urlare, non era come un bambino normale, non faceva cose da bambino normale, si capiva che era diverso.

Una giornata tipo da giovane caregiver: mi svegliavo quando  Harvey si svegliava e andavo in camera da letto a cambiargli il pannolino e a prepararlo per la giornata. 

Lo vestivo, gli lavavo i denti, gli mettevo il deodorante, tutto questo genere di cose, lo portavo giù per la colazione, badavo a lui mentre aspettavamo che arrivasse l’autobus e i miei genitori si preparavano. Harvey è molto, molto attivo e uno dei miei ruoli era, ed è ancora, quello di tenerlo d’occhio. Gli piace aprire i rubinetti del bagno e mettere la mano nel fornello caldo. Ora è molto forte e quando è annoiato e frustrato strappa i termosifoni dal muro, strappa le porte dalle cerniere e tira giù i lampadari dai soffitti. Se vede una pozzanghera nel parco e ha sete, si mette in ginocchio a bere.

E’ anche molto irritante: gli piace tirare i capelli e strappare i vestiti e, se sei al supermercato o in qualche negozio devi tenerlo sempre al centro dei corridoi perché afferra tutto quello su cui riesce a mettere le mani dagli scaffali: pagnotte di pane, polli crudi, cose che escono dalle borse della gente.

Una volta ha afferrato un enorme barattolo da 20 litri di vernice ad emulsione dallo scaffale: si è aperto e la vernice è andata dappertutto, su di lui, sul pavimento e su chiunque passasse. Ricordo che all’epoca mi sentivo umiliata era come se volessi un buco per inghiottirmi prima che qualche compagno di scuola mi vedesse. Ora sono orgogliosa di essere vista in giro con mio fratello, ma quando sei giovane hai solo paura di quello che la gente potrebbe pensare.

Quando ero più giovane c’erano sempre persone che entravano e uscivano da casa nostra per vedere Harvey: dottori, consulenti, badanti. Ricordo che ero molto gelosa perché nessuno di loro veniva a trovarmi, pensavo: “Quand’è che una persona entra in casa solo per me? Chi si occuperà di me, chi vorrà parlare con me?”. 

Finalmente una volta è venuta una signora e ha detto: “Sono qui per giocare con te” e sono rimasta così stupita!  È stato così incredibilmente divertente per me, perché era appena venuta a trovarmi e ha fatto dei lavoretti con me, mi ha portato a fare delle passeggiate, a giocare nel parco e a fare cose del genere. Mi sono sentita importante e curata e questo ha davvero aumentato la mia fiducia in me stessa bambina.

Quando ero più giovane era così importante avere quel tipo di sostegno offerto ai fratelli. È così bello potersi rivolgere a qualcuno che non è della famiglia o un amico, qualcuno che è un estraneo e che è lì solo per parlare con te. 

Si può contare su di loro e questo ci fa stare meglio.

Penso sicuramente che sia bello frequentare gruppi di giovani caregiver o avere i propri hobby e fare attività che sono solo per te.

È molto importante a volte anche solo allontanarsi per un’ora o due e fare qualcosa che ti piace.

Poiché essere una giovane caregiver è stata ed è ancora una parte importante della mia vita, sento che è necessario sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza di prendersi cura dei giovani che hanno la responsabilità di prendersi cura di altri. 

Come parte della mia pratica artistica ho realizzato una scultura che rappresenta il peso della responsabilità che i giovani caregiver si addossano in età così giovane. Si tratta di un enorme uomo rosso, grande circa il doppio di una persona normale, rifinito con la sabbia per renderlo quasi impossibile da sollevare. 

È però morbido come un orsacchiotto e rappresenta il prendersi cura di  qualcuno che è molto più grande e pesante di te. Sei invitato a interagire con la scultura, a toccarla e a giocarci, puoi sollevarla o metterci un braccio intorno.

Tenere tutto il peso sulla schiena è una metafora fisica del peso costante che questi giovani si portano dietro ogni giorno. La scultura però non vuole essere puramente negativa, ci sono molti pro e contro che vanno di pari passo con l’essere un giovane caregiver. 

Per questo, la scultura è morbida e così invitante al tatto, se ci si si siede contro e ci si lascia avvolgere dalle braccia intorno alle spalle, il peso offre conforto e una sensazione quasi da bozzolo di sicurezza e di amore.

Informiamo che Lottie si è recentemente laureata con lode in Illustrazione e Animazione.

Vi invitiamo a vedere il video della storia di Lottie

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