a cura di M.

La nostra storia è piena si solidarietà, ed è la cosa che ci sentiamo di valorizzare di più.

Le difficoltà di prendersi cura di un familiare riuscendo ad evitare, per quanto possibile, il ricovero in ospedale, è una esperienza che io e mia moglie stiamo facendo da circa 18 anni.  La situazione familiare è divenuta più intensa e complessa dopo la nascita del secondo figlio, circa 15 anni fa.

Se si riescono a superare i primi contraccolpi, psicologici e spirituali, di una condizione inaspettata e spiazzante, si sperimenta, comunque. una fragilità esistenziale. 

Nel nostro caso è stata accentuata dalla pessima situazione economica di partenza, rimasta sostanzialmente la stessa per tutti questi anni.

La scelta dipende dalla propria visione della vita.

Ci siamo affidati a volte alla Provvidenza Divina, altre volte alla Solidarietà sociale, entrambe da contrapporre alla Disperazione e alla voglia di scappare che, a volte, è naturale in certe situazioni.

Siamo stati fortunati.

Abbiamo sperimentato entrambi le cose, in misura sufficiente a gestire fin qui una situazione complessa che richiedeva e richiede tuttora: un sostegno alle nostre esigue forze di genitori non rassegnati.

Un ambiente generoso e solidale che ci ha permesso di superare momenti difficili 

Nel nostro caso, ben al di là degli strumenti legislativi a disposizione in Italia (vedi legge 104), abbiamo trovato un ambiente generoso e solidale.

Il sostegno fornito ci ha permesso di superare i momenti più difficili.

Siamo stati accompagnati e sostenuti dal volontariato, dalla rete parrocchiale.

Importanti sono stati i progetti di assistenza dei servizi sociali municipali, il contributo del sistema INPS, la presa in carico del SSN.

Hai bisogno, in questi casi, di comprensione sul posto di lavoro che ti permetta di usare quanto più tempo possibile per i nostri cari.

Non è stata una vera scelta quella di “non lavorare più”

Non è stata una vera scelta ma una necessità quella di “non lavorare più” per dedicarci a tempo pieno ai nostri figli.

Possono sembrare scelte precarie, un po’ irresponsabili e temerarie, ed effettivamente lo sono state e lo sono tuttora (anche se adesso abbiamo un po’ più di esperienza e meno paura del futuro).  

Spesso non ci sono molte alternative, trattandosi di questioni di sopravvivenza soprattutto fisica e poi anche economica, morale e spirituale. 

E’ in situazioni come queste che ti domandi se il sistema pubblico sia in grado di consentire queste scelte. 

Naturalmente viene da pensare cosa ci potrebbe essere in alternativa: il ricovero in strutture di lungodegenza, dove rimane difficile vivere una vita vera, o l’abbandono vero e proprio. 

La nostra scelta è stata possibile e sostenuta dalle tante persone che si sono affiancate con la loro generosità e solidarietà. Questo ci ha permesso di andare avanti fino ad oggi.

I Servizi stanno migliorando

Abbiamo ancora diversi problemi da gestire. Le istituzioni, non sempre ti mettono a loro agio quando le chiami in causa per tutelare i più deboli. Rispetto a vent’anni fa, in generale, mi sembra che ci sia maggiore attenzione a queste problematiche.

Ho l’abitudine a vedere il bicchiere mezzo pieno, anche se c’è da segnalare la tendenza  a sottovalutare le esigenze di cura e assistenza (in particolare l’assistenza domiciliare, che non è proprio perfetta e nemmeno onnicomprensiva delle cose che servono).

Da sottolineare anche la scarsa attenzione a sostenere i caregiver nelle loro attività e nelle loro esigenze, anche, sanitarie. Spesso ci ammaliamo, ne sappiamo qualcosa io e mia moglie. In questi ultimi anni, in cui si sono accumulati carichi di lavoro e stress psicofisici,  sentiamo di essere più vulnerabili fisicamente con conseguenze pesanti sulla qualità e sulla quantità delle attività di tutela nei confronti dei nostri figli.

Il riconoscimento dei diritti dei caregiver, per noi, è una esigenza per sperare in una maggiore tutela dei nostri figli.

Nonostante la nostra limitatezza come genitori caregiver, nonostante la nostra precarietà fisica, morale, spirituale, nonostante la precarietà delle loro condizioni fisiche pesantemente compromesse, i nostri due ragazzi sono diventati nel tempo due esempi di adolescenziale gioia di vivere. Sono belli da vedere e ascoltare, simpatici, colti, intelligenti, appassionati delle loro attività e hobbies, orgoglio di qualsiasi genitore che ne abbia un po’ di consapevolezza, e fonte di immensa tenerezza, impagabile sotto vari punti di vista (ma non glie lo dite, che si montano la testa…).

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