Chi è il caregiver? una proposta da Eurocarers

Il caregiver è “colui che si prende cura, a titolo non professionale e gratuito, di una persona cara affetta da malattia cronica, disabile o con un qualsiasi altro bisogno di assistenza a lungo termine”.

Questa è la definizione proposta da Eurocarers, la rete europea delle organizzazioni che rappresentano i caregiver, in un comunicato datato 18 ottobre 2017. La definizione di una categoria non è un fatto banale perché è in grado di includere o tagliare fuori molte persone da diritti e servizi.

Le organizzazioni aderenti a COFACE-Handicap hanno elaborato la Carta europea del familiare che si prende cura di un familiare non autosufficiente. Oltre la disabilità, questa Carta va incontro ai bisogni dei familiari assistenti a prescindere dalla causa della dipendenza della persona aiutata (età, malattia, incidente, ecc.). La Carta permette di contribuire alla conciliazione della vita familiare e professionale grazie ad una scelta consapevole del familiare che si prende cura del proprio caro non autosufficiente ed in conformità con gli obiettivi della strategia di Lisbona (2000).

In attesa di una legge nazionale

A livello europeo, l’Italia si pone in una posizione di arretratezza: le legislazioni di Francia, Spagna, Gran Bretagna, Polonia, Romania e Grecia prevedono delle tutele specifiche per i caregiver, come vacanze assistenziali, benefici economici e contributi previdenziali.

In Italia non esiste ancora una legge che stabilisca diritti e doveri dei caregiver.

Ad oggi, comunque, le leggi italiane non prendono in considerazione in modo diretto la figura del caregiver. Occorre fare riferimento alle leggi sulla disabilità, come la Legge n.104 del 1992, e la Legge 27 dicembre 2017, n.205 (la legge di bilancio per il 2018 art. 1, comma 255 dove troviamo la definizione di caregiver: definizione e riconoscimento del lavoro; nell’ art. 1, comma 254 è istituito il fondo per il sostegno e per il ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare).

Altri riferimenti, alla figura del Caregiver, sono presenti nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA)  e nel Piano Nazionale Cronicità (PNC).

L’Emilia-Romagna prima regione a dotarsi di una legge per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver

L’Emilia-Romagna è stata la prima regione (2014) a dotarsi di una legge, intitolata Norme per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare. L’intento è stato quello di rendere più omogenee le risposte nei diversi territori, valorizzare l’apporto di queste figure e sostenerle nella loro vita – non solo nell’attività di cura – anche attraverso un rapporto più strutturato con la rete dei servizi, l’associazionismo non profit e il volontariato.

A tre anni dalla legge regionale, l’Emilia Romagna si è dotata di Linee attuative per tale legge. Il punto di partenza è il riconoscimento formale del ruolo e delle competenze del caregiver come attore indispensabile all’interno della rete del percorso di cura e assistenza. Le parole chiave sono: sostegno, coinvolgimento attivo, formazione.

Il Piano socio-sanitario della Regione Emilia Romagna prevede il riconoscimento e la valorizzazione dei caregiver familiari all’interno delle politiche  per la prossimità e la domiciliarità, individuandoli come risorse indispensabili alla rete dei servizi, che al contempo necessitano di sostegno, di iniziative di qualificazione, di condivisione delle responsabilità delle cure, di coinvolgimento nella costruzione e gestione del Progetto individualizzato assistenziale o educativo (PAI/PEI),  favorendo azioni collaborative tra servizi e comunità in integrazione con le associazioni.

La legge dell’Emilia Romagna è servita da modello per altre regioni  (Abruzzo, Campania, Lazio, Marche, Piemonte e Sardegna) che si stanno attivando per adottare provvedimenti simili e per la Legge Nazionale.

La proposta del disegno di legge 1461

I caregiver italiani da tempo aspettano che si arrivi alla definizione di una legge nazionale che riconosca il loro lavoro e lo tuteli.
Il disegno di legge 1461 presentato in Senato nell’agosto 2019 ha accorpato le precedenti proposte di legge ampliandole e introducendo alcuni elementi nuovi in 11 articoli dedicati a definizioni, procedure e tutele, in rapporto anche ai Lea e alle risorse già esistenti, in particolare:

ART. 1- RICONOSCIMENTO DEL CAREGIVER 
All’articolo 1, si ribadisce il valore sociale ed economico dell’attività di cura svolta da parte del caregiver familiare.

ART. 2. – DEFINIZIONE DI CAREGIVER
L’articolo modifica l’art. 2 daregiverella legge 205/2017 specificando, in particolare, che l’attività deve essere svolta a titolo gratuito:
“Si definisce caregiver familiare la persona che gratuitamente assiste e si prende cura in modo continuativo del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto ai sensi della legge 20 maggio 2016, n.76,di un familiare o di un affine entro il secondo grado, ovvero, nei soli casi indicati dall’articolo 33, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n.104, di un familiare entro il terzo grado che, a causa di malattia, anche oncologica, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n.104 o sia titolare di indennità di accompagnamento ai sensi della legge 11 febbraio 1980, n.18”

ART. 3 – RICONOSCIMENTO DELLA QUALIFICA A UN SOLO FAMILIARE
L’articolo 3 precisa che la qualifica di caregiver familiare può essere assunta da un solo familiare dell’assistito. Inoltre, il riconoscimento della figura di un caregiver familiare preclude agli altri familiari lavoratori (ad eccezione dei genitori) di godere, in relazione al medesimo familiare assistito, delle agevolazioni previste dall’articolo 33 della legge 104 del 1992.

ART. 4 – DOCUMENTI E NOMINA DEL CAREGIVER 
Vengono elencati i documenti necessari per poter accedere ai benefici previsti dalla legge:
1. Atto di nomina del caregiver familiare, sottoscritta dallo stesso assistito (anche attraverso videoregistrazione o altro dispositivo)
2. Estremi del verbale di riconoscimento di handicap grave, ai sensi della Legge 104792, art. 3, comma 3 o del verbale di riconoscimento di invalidità dell’assistito ai sensi della Legge 18/90.
3. autocertificazione di residenza in un comune italiano
4. copia del permesso di soggiorno, in caso di cittadini extra UE
Al comma 2, l’articolo 4 stabilisce che è l’assistito a nominare il caregiver. Tale nomina può essere revocata, da parte dell’assistito, in qualsiasi momento.
La nomina, inoltre, cessa dallo stato giuridico e dalla funzione anche nei casi di decesso dell’assistito o qualora l’assistito non abbia più i riconoscimenti richiesti di stato di gravità o invalidità (in quest’ultimo caso, salvo i casi in cui sia affetto da patologie oncologiche).

ARTICOLO 5 – TUTELA PREVIDENZIALE
Il DDL prevede che al caregiver familiare (non lavoratore) vengano riconosciuti, fino ad un massimo di tre anni, i contributi figurativi equiparati a quelli del lavoro domestico. Tali contributi possono aggiungersi a quelli eventualmente già versati precedentemente dal caregiver per altre attività lavorative.
Il riconoscimento dei contributi figurativi a carico dello Stato avviene previa dichiarazione delle ore di assistenza, da presentare all’INPS ogni trimestre.

ARTICOLO 6 – ADEGUAMENTO LEA E LEP
Al fine di sostenere le attività e la figura dei caregiver familiari, si prevede di definire i LEP (Livelli Essenziali delle Prestazioni) da garantire al caregiver nel campo sociale, tra cui: servizi ed interventi di sollievo ed emergenza o programmati erogati attraverso enti territoriali, ASL mediante operatori socio-sanitari o socioassistenzialiconsulenze per l’adattamento domestico; formazione e informazione sulle competenze; supporto psicologicopercorsi preferenziali nelle strutture sanitarie per ridurre i tempi di attesa sia per l’assistito che per il caregiver; rilascio di tessera di riconoscimento per avere priorità nel disbrigo di pratiche amministrative, etc.
Con lo stesso obiettivo, si propone di inserire nei LEA nuovi servizi e prestazioni per i caregiver e gli assistiti, in particolare la domiciliarizzazione di visite e prestazioni specialistiche, permettendo al caregiver di sottoporsi a visite ed esami nel proprio domicilio.

ARTICOLO 7 – CONCILIAZIONE TRA ASSISTENZA E LAVORO
Per i caregiver familiari lavoratori, si prevedono degli interventi per favorire la conciliazione tra le attività lavorative e di assistenza. Nel concreto, l’articolo prevede il diritto, per il caregiver lavoratore, di rimodulare l’orario di lavoro compatibilmente con l’attività di assistenza e il diritto prioritario di scelta della sede di lavoro tra quelle disponibili più vicine alla casa dell’assistito.

ARTICOLO 8 – RICONOSCIMENTO DELLE COMPETENZE
L’articolo prevede che l’esperienza maturata in qualità di caregiver possa essere riconosciuta, anche ai fini di un successivo accesso o reinserimento lavorativo, con una formalizzazione e certificazione, o come credito formativo per l’acquisizione della qualifica di operatore socio sanitario o figure simili.

ARTICOLO 9 – DETRAZIONI DEL 50%
L’articolo introduce detrazioni fiscali del 50% riservate ai caregiver familiari sui una spesa massima di 10.000 euro annui per attività di cura e assistenza.

ARTICOLO 10 – RELAZIONE ANNUALE
Si dispone che ogni anno, entro il 31 dicembre, venga presentata una relazione sullo stato di attuazione della legge.

ARTICOLO 11 – COPERTURA FINANZIARIA
L’ultimo articolo chiude con la copertura finanziaria, a valere sul Fondo istituito dalla Legge 205/2017.

 

Per approfondire:

Carta europea del familiare che si prende cura di un familiare non autosufficiente

Legge regionale “Norme per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare

Linee attuative Legge Regionale n.2 del 28 marzo 2014 “Norme per il riconoscimento e il sostegno del caregiver famigliare (persona che presta volontariamente cura ed assistenza)”

Piano Sociale e Sanitario emilia romagna

Il testo del DDL 1461 Disposizioni per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare

La Carta dei Diritti del Caregiver Familiare. Il ruolo e l’importanza del caregiver: una proposta italiana’. Un’iniziativa dell’Università Campus Bio-Medico di Roma

 

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