a cura di Rossana Di Renzo
Caregiver, la forza della porta accanto*
Quante sono le donne e gli uomini “forza della porta accanto” che non conosciamo, conosciamo o che per vari motivi non abbiamo incrociato?
Quante storie di donne e uomini “forza della porta accanto” conosciamo e condividiamo? e se le conosciamo come e cosa raccontano di sé e della loro quotidianità?
“Sono anziana, ho avuto problemi di salute anche io e vorrei avere la certezza che un’assistenza di base venga garantita per evitare che possa succedermi qualcosa di grave nuovamente. Vorrei prevenire tutto questo e sapere di non lasciare mio figlio da solo.”
“Una necessità è stata quella di non lavorare più per dedicarci a tempo pieno ai nostri figli.”
“Per pagare la ristrutturazione e garantire presidi e assistenza ho venduto la casa al mare, il sogno di una vita.”
“Vorrei avere diritto ad agevolazioni lavorative e sociali per assistere la persona disabile (nella fattispecie, mio padre) che necessita di assistenza…”
“Ho abbandonato gli studi quando mia madre scoprì il tumore. Non trovo le parole per raccontare la mia esperienza e quanto complesso, delicato e impegnativo fosse stare accanto a mia madre…”
“Ho diritto…al riposo, allo svago, alle ferie e a prendermi cura anche di me … e vivere una vita dignitosa.”
“…Curarmi nei tempi e nei modi giusti e non nei momenti che restano dopo avere assistito il mio caro.”
“È un mondo dove tu che ami e vuoi prenderti cura di chi ha bisogno di te non conti nulla. E…scusate ma a me questo non va proprio bene… amo la mia mamma ma amo anche me, non voglio che nessuno prenda il mio posto ma, voglio essere aiutata.”
I caregiver chiedono di essere riconosciuti per il lavoro informale svolto, poter contare su una rete di servizi flessibili nell’assistenza quotidiana, vedere eliminati molti ostacoli burocratici contro i quali oggi devono combattere e che rappresentano un carico di lavoro aggiuntivo rispetto a quello assistenziale.
Ricade sui caregiver, infatti, il peso delle disfunzioni di un sistema che si regge su una retorica della narrazione del lavoro di cura, che non riconosce ad esso alcun valore concreto, e che produce ingiustizie sociali e conflitti tra i generi.
Nei nostri racconti emerge che molte donne hanno abbandonato il lavoro spesso non per scelta ma per necessità non potendo conciliare i tempi del lavoro con quelli della cura.
Affrontare per anni il lavoro di cura è logorante e richiede pertanto servizi di sostegno per rompere la barriera dell’isolamento.
Avere una vita dignitosa è in sostanza quello che chiedono uomini e donne caregiver per un riconoscimento a tutto tondo del ruolo.
E’ tempo di diritti
Purtroppo, in Italia la condizione di prestatore informale di cura non è concettualizzata come figura all’interno delle politiche sociali; chi ricopre questo ruolo non può contare né sul riconoscimento né tutele conseguenti.
E’ recente la formazione del “Tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari”, sulla base di un decreto firmato dal ministro del lavoro e delle politiche sociali e il ministro per le disabilità, il cui lavoro terminerà auspicabilmente con l’avvio di una legge che dia una cornice normativa a questa figura.
La ministra Alessandra Locatelli ha detto che «l’obiettivo è arrivare presto a una cornice normativa con una proposta che possa offrire sollievo, anche con agevolazioni fiscali, e accompagnare in particolare i compiti di cura dei caregiver familiari conviventi.
È arrivato il momento di unire le diverse prospettive sul tema e garantire un percorso univoco e condiviso in modo trasversale».
Siamo certi che per essere caregiver bisogna essere conviventi?
Quante sono le donne e gli uomini che lavorano, hanno famiglia e seguono i propri cari in tutti gli aspetti sociali, sanitari e curano la rete familiare e amicale per una vita ricca di affetti e di cure?
Parlare di convivenza significherebbe complicare ulteriormente i problemi di conciliazione tra impegni di vita, cura e lavoro.
Il rischio che anche chi potrebbe prestare cura rinunci a farlo per non sacrificare altre relazioni ugualmente legittime e degne di tutela.
Devono rinunciare a tutto? e per cosa?
Oggi si interviene tamponando le situazioni di emergenza, senza incidere sull’impostazione familistica del nostro welfare, che considera il lavoro di cura un affare di famiglia, e, all’interno della famiglia, delle donne. (Casalini, 2016).
Promuovere il lavoro di cura informale, oltre che in termini di condivisione, è necessario lavorare anche sulla flessibilità e la conciliazione.
Un altro punto di vista: l’assistito/a
Costruiamo una Legge attenta ai bisogni e rispettosa delle scelte delle donne, degli uomini e dei loro assistiti.
Scrive una giovane donna disabile: “Sarebbe molto più semplice gestire delle situazioni così complesse – e non intrinsecamente negative, è opportuno ribadirlo – se ci si aprisse al cambiamento e si scardinassero pregiudizi fin troppo diffusi.
Si potrebbe partire, per esempio, dal prendere atto che avere necessità di assistenza implica, semplicemente, svolgere la maggior parte delle azioni che può compiere chiunque, o soddisfare le proprie esigenze, con l’aiuto di qualcuno o in modalità diverse da quelle convenzionali. E realizzare, di conseguenza, che tutto questo sarebbe molto più facile (o fattibile) se non ci fossero costantemente barriere architettoniche, sociali o culturali con cui scontrarsi.
Ma soprattutto, sarebbe cruciale riflettere sul fatto che queste persone devono poter scegliere come condurre la propria vita, e questo sarebbe certamente più semplice se si smettesse di vedere chi necessita di assistenza come una persona a cui “mancano pezzi” o che “funziona male”.
Sarebbe anche opportuno iniziare a smettere di pensare solo a quel che può succedere “dopo di noi”, permettendo così a tutte le parti coinvolte di vivere nella maniera più autonoma ed indipendente possibile sin dall’oggi – e quindi dal “durante”, non solo dal “dopo”.
Sarebbe più umano osservare una persona disabile, malata o anziana nella sua interezza e in tutte le sue sfaccettature, senza costringerla a fare riferimento ai propri famigliari per avere una vita dignitosa e soddisfacente, investendo maggiormente su di lei e su progetti dedicati, come quello di Vita Indipendente.
Credo fermamente che la figura di caregiver famigliare e di persona assistita trarrebbero benefici enormi semplicemente se potessero essere viste come persone complesse, che meritano supporto, tanto economico, quanto emotivo o psicologico, e che possono e devono avere l’opportunità di realizzarsi, al di là di tutte le difficoltà che la società attuale impone.
Altrettanto fermamente, credo che questa prospettiva possa aiutarci a costruire, pezzo dopo pezzo, una società migliore, più aperta all’accoglienza, e che possa restituire valore al rispetto, senza considerare tutto ciò un atto eroico, ma semplicemente il minimo indispensabile per poter avere delle relazioni alla pari e prive di preconcetti e pregiudizi.”**
È l’ora di agire e reagire. Non c’è più tempo.
Senza un cambiamento culturale e di mentalità nessuna legge può essere al passo con i tempi.
Urge un’azione culturale che promuova l’affermazione del caregiver nella propria autonomia e capacità di scelta, nel proprio ruolo di singolo nella comunità e non necessariamente esistente in unica funzione del suo ruolo di cura.
Occorre andare oltre la relazione caregiver-carereceiver, i confini della famiglia e delle mura domestiche sviluppando sistemi di cura (ad es. servizi di assistenza domiciliare) che distribuiscano le responsabilità tra più attori e favoriscano scelte libere.
Dedichiamo tempo e relazioni alle donne e uomini della porta accanto e sosteniamoli nelle loro scelte e difendiamo i loro diritti.
La solidarietà ci salverà: “donne mie, stringendoci fra noi per solidarietà
di intenti, libere infine di essere noi
intere, forti, sicure, donne senza paura” Dacia Maraini, Donne mie.
Carta delle priorità del caregiver
La carta delle priorità del caregiver è stata elaborata nel 2021 dal Coordinamento regionale delle Associazioni Malati Cronici e Rari – CrAMCR di Cittadinanzattiva Emilia Romagna.
Come coordinamento abbiamo maturato la convinzione che ogni Caregiver, pur avendo esigenze particolari che vanno analizzate e prese in considerazione nell’ambito del Piano di cura di ciascun malato, ci sono necessità trasversali che riguardano in eguale misura tutti indistintamente.
L’elenco che segue perciò, oltre ad essere disposto sulla base delle priorità che ci siamo sforzati di definire, risponde al requisito dell’essenzialità e dell’estrema sinteticità, proprio per evitare quell’effetto “dispersione”:
- gestione dell’emergenza
- semplificazione delle procedure
- sollievo
- ausili
- formazione
- sostegno psicologico
Queste sei esigenze, purtroppo largamente disattese, che abbiamo elencato non in ordine di priorità, non esauriscono tutte le necessità che può avere il singolo Caregiver, ma costituiscono la base comune a tutte le situazioni.
Ci auguriamo che la nuova Legge accolga le inserisca i sei bisogni ritenuti essenziali.
Cogliamo l’occasione per ricordare la Campagna Caregiver Day 2024 “@scATTIdicura” e invitiamo tutti a partecipare inviando foto. Per saperne di più: https://www.cittadinanzattiva-er.it/campagna-caregiver-2024-scattidicura-per-ricordare-raccontare-e-reagire-insieme/
Per approfondire
La cura non è un affare di famiglia: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/la-cura-non-e-un-affare-di-famiglia/
E se i caregiver non ci fossero davvero: https://www.cittadinanzattiva-er.it/e-se-i-caregiver-non-ci-fossero-davvero/
Caregiver, vale sempre la pena di lottare per un diritto: https://www.cittadinanzattiva-er.it/caregiver-vale-sempre-la-pena-di-lottare-per-un-diritto/
HO DIRITTO A…: https://www.cittadinanzattiva-er.it/ho-diritto-a/
Caregiver: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/
Caregiver Regione Emilia Romagna: https://caregiver.regione.emilia-romagna.it/
: https://www.cittadinanzattiva-er.it/caregiver-la-cura-non-e-un-affare-di-famiglia/
*Il titolo “La forza della porta accanto” è tratto da un lavoro di A. Bergonzoni.
**Tratto dall’articolo “Caregiver. Quando semplificare si fa barriera“di Anna Paola Bianchi
La foto è di Patrizia Baroni, “Idabella plantation a Richmond park“.
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