A cura di Anna Paola Bianchi, Laureata in Architettura – Associazione Italiana Glicogenosi-AIGlico
Semplificare è un rischio
Sempre più frequentemente, si ha la tendenza a fare analisi o considerazioni soffermandosi solo su informazioni parziali o aspetti limitati di fenomeni, eventi o situazioni.
Tutto ciò può restituire una visione incompleta: semplificare così tanto porta non solo al rischio di commettere errori, ma anche alla perdita di sfumature che sarebbe opportuno vedere, ascoltare o comprendere, per capire più a fondo quel che ci circonda.
Partendo da questa premessa, ho sempre pensato che la figura di caregiver famigliare non possa essere totalmente scissa da quella della persona che necessita di assistenza, soprattutto perché, senza quest’ultima, l’altra non esisterebbe.
Caregiver ed assistito: una relazione complessa
Spesso le istanze dei due gruppi vengono portate avanti in maniera poco organica, senza parlare del legame che si crea tra caregiver ed assistito, le relative dinamiche o le possibili ripercussioni in cui si può incappare.
Eppure, basterebbe notare quanto siano rilevanti le nostre relazioni nel quotidiano, per riflettere qualche momento in più su ciò che lega delle persone che si trovano ad avere un contatto così intenso e così prolungato nel tempo.
Per un caregiver, assumere questo ruolo comporta troppo spesso delle rinunce: dalla propria professione al tempo per sé stessi, senza dimenticare, però, di occuparsi di una burocrazia intricata e interminabile, e di una mole variabile, ma sempre vasta, di responsabilità.
Sarebbe intuitivo capire come da questo ruolo possano derivare frustrazione, ansia, o altre sensazioni negative.
Sarebbe opportuno, d’altro canto, riflettere su quanto possa essere faticoso, per chi ha bisogno di assistenza, doversi fidare di un’altra persona per avere autonomia ed autorealizzazione, o per svolgere le azioni più semplici del quotidiano, come nutrirsi, vestirsi o lavarsi.
Inoltre è necessario pensare a quanto possa essere frustrante non poter decidere dove vivere o con chi, oppure se, quando e da chi essere toccare e non poter avere privacy o solitudine.
Sarebbe facile capire come tutto questo possa dare vita ad emozioni e sensazioni negative, ma non perché il proprio corpo abbia alcuni limiti o funzionamenti non comuni ai più, o per l’utilizzo di ausili, come, invece, viene affermato troppo spesso, semplificando all’estremo la complessità di questi argomenti.
Una relazione obbligata
Il legame che si crea tra queste persone può essere molto profondo e, come tutte le relazioni, avere alti e bassi e regalare momenti di grande gratificazione.
Avere necessità di assistenza non è una tragedia e non implica l’avere una vita e dei rapporti sociali brutti o insoddisfacenti. Semplicemente, c’è un problema alla base del tutto: questo tipo di relazione, troppo spesso, è obbligata, perché le due parti coinvolte non hanno possibilità di scegliere un’altra strada.
La non scelta, purtroppo, porta alla nascita di tensioni, che nei casi migliori possono limitarsi ad ansie da separazione o frustrazione per l’assenza dei propri spazi, oppure sfociare in risentimento, rancore, o vere e proprie forme di violenza verbale, psicologica o fisica.
È fin troppo facile attribuire “la colpa” di questo a chi necessita di assistenza, che si tratti di una persona che convive con una malattia, con una disabilità o con l’incedere dell’età, dipingendola come un peso per la famiglia e chi la circonda, e spogliandola di tutte le sfaccettature che la rendono umana.
Cultura e cronaca
La cultura in cui siamo immersi, oggi, è orientata proprio in questa direzione, nonostante tutto ciò sia inopportuno, sbagliato ed abbia ripercussioni profondamente negative su chi vive questa situazione sulla propria pelle.
Per iniziare a vedere anche solo la punta dell’iceberg, è sufficiente guardare come, proprio qualche giorno fa, alcune tra le maggiori testate giornalistiche hanno riportato la notizia di un uomo che ha ucciso moglie, figlia e figlio.
Quest’ultimo conviveva con una malattia, che lo rendeva non autosufficiente, e nella narrazione dei fatti è sempre stata posta l’attenzione su questo particolare, spogliando l’individuo di qualsiasi altro valore, attitudine o peculiarità che venivano, invece, evidenziati per le altre persone coinvolte.
Quasi come se questa sua caratteristica –una, tra le tante– potesse giustificare un gesto di tale portata o gravità, o come se non fosse importante (o possibile) che una persona disabile abbia anche passioni, hobby, amici, relazioni ed interessi, esattamente come chiunque altro.
L’influenza delle barriere fisiche, sociali e culturali
Sarebbe molto più semplice gestire situazioni così complesse –e non intrinsecamente negative, è opportuno ribadirlo– se ci si aprisse al cambiamento e si scardinassero pregiudizi fin troppo diffusi.
Si potrebbe partire, per esempio, dal prendere atto che avere necessità di assistenza implica, semplicemente, svolgere la maggior parte delle azioni che può compiere chiunque, o soddisfare le proprie esigenze, con l’aiuto di qualcuno o in modalità diverse da quelle convenzionali.
Realizzare, di conseguenza, che tutto questo sarebbe molto più facile (o fattibile) se non ci fossero costantemente barriere architettoniche, sociali o culturali con cui scontrarsi.
Ma soprattutto, sarebbe cruciale riflettere sul fatto che queste persone devono poter scegliere come condurre la propria vita, e questo sarebbe certamente più semplice se si smettesse di vedere chi necessita di assistenza come una persona a cui “mancano pezzi” o che “funziona male”.
Vita indipendente
Sarebbe anche opportuno iniziare a smettere di pensare solo a quel che può succedere “dopo di noi”, permettendo così a tutte le parti coinvolte di vivere nella maniera più autonoma ed indipendente possibile sin dall’oggi e quindi dal “durante”, non solo dal “dopo”.
Sarebbe corretto osservare una persona disabile, malata o anziana nella sua interezza e in tutte le sue sfaccettature, senza dover fare riferimento ai propri famigliari per avere una vita dignitosa e soddisfacente, investendo maggiormente su di lei e su progetti dedicati, come quello di Vita Indipendente.
Il caregiver famigliare e la persona assistita trarrebbero benefici enormi semplicemente se potessero essere viste come persone complesse, che meritano supporto, tanto economico, quanto emotivo o psicologico, e che possono e devono avere l’opportunità di realizzarsi, al di là di tutte le difficoltà che la società attuale impone.
Questa prospettiva potrebbe aiutarci a costruire, pezzo dopo pezzo, una società migliore, più aperta all’accoglienza, e che possa restituire valore al rispetto, senza considerare tutto ciò un atto eroico, ma semplicemente il minimo indispensabile per poter avere delle relazioni alla pari e prive di preconcetti e pregiudizi e favorire una vita indipendente.
Resta solo una domanda da porsi. Siamo pronti?
Per approfondire:
Una splendida chiacchierata con Anna Paola sull’importanza di creare una nuova narrazione rivolta all’ascolto e alla valorizzazione della persona che non può solo essere “ridotta all’etichetta di paziente”, podcast a cura di Alessandra Toscano di “PazientiProtagonisti“: https://pazientiprotagonisti.podbean.com/e/anna-paola-bianchi-membro-consiglio-direttivo-aig/
Associazione Italiana Glicogenosi-AIGlico: https://www.aiglico.it/
Caregiver: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/
Manifesto della cura, Care Collective, un collettivo londinese, disponibile anche in italiano: Manifesto della cura. Per una politica dell’interdipendenza, Edizioni Alegre, 2021.
Movimenti per la Vita Indipendente delle persone con disabilità, sorti negli Stati Uniti, alla fine degli anni ’60.
Non c’è più tempo. Per il pianeta, per il nostro mondo, per le nostre vite. Noi siamo la cura,documento politico dell’Assemblea della Magnolia e approvato il 6 febbraio 2021.
Vita Indipendente disabili: caratteristiche dei progetti delle Regioni.
“Volere e volare” Vita indipendente delle persone con disabilità, atti del seminario del 27 giugno 2009. I progetti di Vita Indipendente in Toscana (2012), a cura di Simona Lancioni, versione pdf della pubblicazione.
Cittadinanzattiva Emilia Romagna, Articoli Caregiver:
Carta delle priorità: https://www.cittadinanzattiva-er.it/carta-delle-priorita-del-caregiver/
Caregiver: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/
Documenti ufficiali Regione Emilia Romagna (Leggi regionali, Delibere e Determine, Note di indirizzo, Informazioni, Servizi): https://caregiver.regione.emilia-romagna.it/
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