a cura di Marilena Vimercati, Anna Baldini, Rossana Di Renzo
Pur nella consapevolezza dell’importanza quotidiana del caregiver nella vita di persone malate e/o disabili ancora oggi si è in attesa di una Legge.
Qual’è il contributo dei caregiver al Welfare italiano e a cosa rinunciano?
Il Rapporto 2024 dell’Osservatorio DOMINA evidenzia come il contributo economico delle famiglie generi risparmi per lo Stato e benefici sociali per la collettività.
Il Rapporto annuale sul lavoro domestico 2024, offre un’analisi approfondita su questo settore e evidenzia l’importante ruolo delle famiglie nel sostenere il welfare nazionale.
Secondo lo studio, le famiglie italiane hanno speso complessivamente 13 miliardi di euro per l’assistenza domestica, di cui 7,2 miliardi destinati alla cura degli anziani non autosufficienti.
Un impegno economico importante che consente un risparmio pubblico di circa 6 miliardi di euro l’anno, pari allo 0,3% del PIL.
Senza questo contributo privato, secondo lo studio, lo Stato italiano dovrebbe affrontare una spesa aggiuntiva di 17,2 miliardi di euro per garantire l’assistenza in struttura a oltre 700.000 anziani, con un costo medio annuo di 22.000 euro a persona.
Per quanto riguarda il lavoro, i caregiver non avendo sostegni e non potendo conciliare i tempi di cura con quelli del lavoro accettano lavori part-time o arrivano rinuciarvi.
Scelgono di svolgere un lavoro part-time, in modo da avere più ore libere da dedicare alla cura dei propri cari, oppure rassegnandosi a non entrare mai o ad uscire definitivamente dal mercato del lavoro.
Questo ha conseguenze: rischio di impoverimento, di ammalarsi e di solitudine.
Secondo i dati forniti dall’Istat, ma confermati e ampliati dal Cnel e dall’Eurostat, caregiver che hanno optato per un part-time sono quasi 2 milioni, mentre i caregiver che abbandonano il lavoro sono 3,2 milioni.
Pertanto, si può affermare che nel nostro Paese vi sono oltre 5 milioni di persone che sarebbero disposte a lavorare (o a lavorare per un numero di ore maggiore), se non dovessero o avessero dovuto occuparsi in prima persona della cura di un familiare. ( fonte, https://tuttowelfare.info/caregiver-e-lavoro-la-rinuncia-puo-costare-miliardi-di-euro/)
Alla luce di questi e altri dati, si evidenzia l’urgenza di una Legge inclusiva e di equità sociale che riconosca diritti e tutele al caregiver.
La quotidianità dei caregiver raccontata attraverso le attività di Cittadinanzattiva E.R. dal 2020
Dal 2020 Cittadinanzattiva Emilia Romagna con attività finalizzate è al fianco dei caregiver per sostenere, riconoscere diritti, salute, qualità di vita e servizi.
In questo percorso di 5 anni, grazie al prezioso lavoro svolto insieme al CrAMCR – Coordinamento regionale Associazioni Malati Cronici Rari – si è passati dalla raccolta di narrazioni di soli caregiver a narrazioni di diversi soggetti coinvolti nel lavoro di cura, compresi i professionisti della salute, ma anche di ricercatori, sociologi, antropologi e cittadini particolarmente sensibili al tema.
Vale la pena allora di ripercorrere le tappe di questo percorso fino ad arrivare al mese di maggio 2025.
Gennaio 2020
In piena emergenza pandemica nasce “Ho diritto a …” la prima campagna di sostegno al caregiver che, nonostante il Covid, ha raccolto online più di 200 narrazioni.
Si è voluto dare voce a persone che la vita ha duramente colpito e dalla quale non hanno avuto sconti creando uno spazio virtuale affinché le loro storie entrassero nella nostra quotidianità e fossero condivise con la comunità.
L’analisi delle narrazioni, effettuata utilizzando lo strumento della medicina narrativa, ci ha fornito un ricco bagaglio di informazioni sui bisogni, i diritti negati, le disfunzioni che intralciano continuamente la vita dei caregiver, ma anche le piccole soddisfazioni che essi ricevono dal prendersi cura della persona cara.
Ottobre viene pubblicato il report “E se I caregiver non ci fossero davvero?” accessibile sul sito di Cittadinanzattiva Emilia Romagna: https://www.cittadinanzattiva-er.it/wp-content/uploads/2021/10/Report_eseicaregivernoncifosserodavvero_2020_PW.pdf
In questo report i caregiver chiedono di approvare una Legge nazionale che li riconosca e li tuteli e segnalano criticità e disfunzioni con cui devono fare i conti nella quotidianità.
In primis la burocrazia che per il 90,8% rappresenta un ostacolo trasversale ai diversi ambiti in cui si trovano a interagire, ma anche la mancanza di servizi e informazioni, la difficoltà a ottenere agevolazioni per conciliare il tempo di lavoro o di studio con il tempo della cura, l’incertezza per il futuro per sé e la persona cara.
Alcune delle narrazioni raccolte sono state scelte per creare 10 podcast che raccontano 10 diritti negati ai caregiver (https://www.youtube.com/@hodirittoa2493)
Gennaio 2021
Nel corso del 2021 Cittadinanzattiva Emilia Romagna ha partecipato al progetto “Care4you” https://care4you.altervista.org/ finanziato dalla fondazione Manodori di Reggio Emilia.
Il progetto ha indagato e mappato il fenomeno dei giovani con responsabilità di cura verso familiari fragili o non autosufficienti (c.d. “giovani caregiver”) nel territorio reggiano definendone le origini, i profili, la diffusione, le caratteristiche e anche le correlazioni con altre condizioni di vulnerabilità giovanile (NEET, bullismo, provenienza da famiglie immigrate).
Maggio 2022
In un lavoro di ricerca collettivo del CrAMCR sono stati analizzati dati di indagini svolte a livello nazionale e regionale oltre a suggerimenti di caregiver impegnati in contesti differenti: ne è derivata la “Carta delle priorità del caregiver”, documento che raccoglie i bisogni prioritari trasversali a tutte le tipologie di caregiver per tutelarne la salute e il benessere: caregiver informale, giovane caregiver, sibling, caregiver sandwitch.
La carta, che risponde al requisito dell’essenzialità per evitare la dispersione delle limitate risorse economiche stanziate, è finalizzata a chiedere alle Istituzioni e agli Ordini professionali di condividere e collaborare all’avviare un percorso partecipativo per garantire ai cittadini omogeneità dei servizi con un’attenzione particolare alle aree interne per superare disuguaglianze:
https://www.cittadinanzattiva-er.it/carta-delle-priorita-del-caregiver/
Maggio 2023
La campagna “La cura non è un affare di famiglia” nasce per svelare alla collettività e alle Istituzioni le loro reali condizioni di lavoro e di vita.
I caregiver informali affrontano in silenzio e in solitudine il lavoro di cura e i cambiamenti, talvolta radicali e drammatici, che avvengono nella loro vita sociale e lavorativa: https://www.cittadinanzattiva-er.it/caregiver-la-cura-non-e-un-affare-di-famiglia/
Contemporaneamente vengono elaborate “Le dieci R” un elenco di proposizioni che iniziano con la lettera R che richiamano i diritti da riconoscere ai caregiver familiari e che dovrebbero funzionare da bussola di orientamento per la comunità e per le politiche sociali, sanitarie e di lavoro così che essere caregiver sia una scelta e non un obbligo: https://www.cittadinanzattiva-er.it/caregiver-la-cura-non-e-un-affare-di-famiglia/
Maggio 2024
Con la Campagna @scATTIdicura si è voluto dare spazio alle narrazioni per immagini: utilizzando lo strumento della fotografia sono state “raccontate” le pratiche di cura, i protagonisti e le protagoniste della cura, i luoghi, gli oggetti e i gesti della cura.
L’obiettivo è sempre quello di portare all’attenzione della cittadinanza e delle Istituzioni il tema del caregiver, il cui ruolo ad oggi non è riconosciuto nè tutelato, nella consapevolezza che anche chi non svolge al momento pratiche di cura potrebbe un giorno farlo o avere bisogno di qualcuno che lo faccia: (https://www.cittadinanzattiva-er.it/campagna-caregiver-2024-scattidicura-per-ricordare-raccontare-e-reagire-insieme/).
Più di cento sono state le foto inviate da persone malate, caregiver, associazioni, professionisti della salute, ma anche da altri professionisti e cittadini: le foto, organizzate in sequenze, sono state pubblicate su Instagram, Facebook e sul sito di Cittadinanzattiva: (https://www.instagram.com/scattidicura/) (https://www.facebook.com/media/set/?vanity=CittadinanzattivaER&set=a.760906589493397)
Nei mesi successivi Cittadinanzattiva Emilia-Romagna ha attivato un gruppo di lavoro composto da esperte ed esperti di diversa professionalità, tra cui comunicazione, antropologia, psicologia, sociologia, medicina e medicina narrativa con l’obiettivo di realizzare un libro.
Dall’insieme delle fotografie pervenute nel corso della Campagna @ScATTIdicura il gruppo ha operato una selezione finalizzata a costruire una narrazione per immagini in grado di restituire le molteplici dimensioni della cura, dal lavoro di caregiving, spesso caratterizzato da fatiche e difficoltà, agli aspetti più ludici e sociali.
Nel processo di selezione delle immagini si è cercato di includere tutti i soggetti partecipanti alla Campagna, dalle associazioni alle singole persone/caregiver.
Ne nasce il libro “Storie di quotidiana cura. Nulla è facile ma niente è impossibile” che si articola in:
Scatti d’autore:fotografie di taglio autoriale ed evocative
Atti di cura:la dimensione relazionale-affettiva del caregiving e le attività di professionisti della cura
Scatti vitali:foto che ritraggono il movimento, lo sport, momenti ricreativi
Autoscatti di cura:testimonia il valore di cura dell’atto del fotografare
Oltre alle foto il libro raccoglie anche riflessioni di esperti collocate nella parte introduttiva per fornire un quadro teorico del tema, all’interno delle 4 sezioni anche a commento di singole foto e nella parte finale.
Il libro si può sfogliare online sul sito di Cittadinanzattiva ma si puo’ contattare scattidicura@cittadinanzattiva-er.it per richiedere il volume cartaceo a offerta libera: https://www.cittadinanzattiva-er.it/wp-content/flipbook/Storiediquotidianacura/index.html
Si tratta, per Cittadinanzattiva Emilia Romagna e per il CrAMCR, di un notevole scatto in avanti perché usciamo dal nostro specifico per dialogare con la cittadinanza utilizzando la fotografia, potente strumento di comunicazione e avvicinarci pian piano all’obiettivo di mettere al centro del dibattito pubblico il tema della CURA.
Si è ampliato quindi lo spazio di discussione a testimonianza del fatto che “La cura non è un affare di famiglia”.
Maggio 2025 e… oltre
In questo mese verrà presentato il libro ” Storie di quotidiana cura. Nulla è facile ma niente è impossibile” e verranno allestite mostre dal titolo “@scATTIdicura, oltre i numeri c’è vita”
Le foto della campagna 2024 saranno le protagoniste della mostra fotografica itinerante che Cittadinanzattiva Emilia Romagna ha potuto realizzare grazie alla collaborazione con l’OPI – Ordine delle Professioni Infermieristiche – di Bologna.
In occasione infatti della giornata internazionale dell’infermiere, che si celebra ogni anno il 12 giugno, anche le foto della Campagna @scATTIdicura sono esposte al pubblico fino al 30 maggio 2025 in tre contesti
- Quadriportico,via S. Isaia 90, Bologna
- Istituto Ortopedico Rizzoli, via C. Pupilli 1, Bologna
- Ospedale Santa Maria della Scaletta, Via Montericco 4, Imola
Le foto “@scATTIdicura, oltre i numeri c’è vita” raccontano che esistono aspetti della vita che vanno oltre la misurazione e la quantificazione numerica, come le pratiche di cura, le relazioni, la solitudine, la gioia, la responsabilità, la solidarietà e le attività delle Associazioni.
Le foto esposte sono state scelte rispettando da un lato la rappresentanza dei 4 filoni individuati dal gruppo di lavoro, dall’altro l’inclusione di foto scattate dai diversi autori (associazioni, cittadini e professionisti della cura, caregiver e persone malate).
La mostra ha l’obiettivo di raggiungere e coinvolgere la comunità per favorire una conoscenza approfondita del lavoro di cura informale e delle sue implicazioni sui diversi piani
La stampa del libro e la mostra itinerante sono due importanti strumenti per avvicinarci all’obiettivo che dall’inizio Cittadinanzattiva Emilia Romagna e il CrAMCR si sono posti: quello di rendere “visibilli” i protagonisti della cura informale (caregiver, rete intersoggettiva e associazioni) e di chiedere alla comunità intera di farsi carico della “CURA” in un sistema in cui i diversi soggetti coinvolti svolgono organicamente la propria parte.
Nel corso del mese di maggio 2025 sono previste anche delle visite guidate alla mostra per accompagnare i cittadini a cogliere pienamente il senso del lavoro di cura informale.
Link per iscriversi alle visite guidate:
Dai contesti sanitari la mostra verrà allestita in altri contesti come Biblioteche, Scuole, Comuni, ecc…
Da Giugno in poi saranno organizzati eventi di presentazione del libro e l’allestimenti di mostre itineranti non solo nella nostra regione.
Un immenso grazie a tutti e a tutte coloro che hanno creduto e contribuito a costruire questo percorso.
Per approfondire:
Caregiver e lavoro: la rinuncia può costare miliardi di euro: https://tuttowelfare.info/caregiver-e-lavoro-la-rinuncia-puo-costare-miliardi-di-euro/
Osservatorio Lavoro Domestico_2024: https://www.osservatoriolavorodomestico.it/documenti/sintesi_rapporto_annuale_2024.pdf
Campagna Caregiver 2024: https://www.cittadinanzattiva-er.it/campagna-caregiver-2024-scattidicura-per-ricordare-raccontare-e-reagire-insieme/
Regolamento Campagna 2024: https://www.cittadinanzattiva-er.it/15871-2/
Campagna Caregiver 2024: https://www.instagram.com/scattidicura/?show_story_unavailable=1
La cura non è un affare di famiglia: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/la-cura-non-e-un-affare-di-famiglia/
E se i caregiver non ci fossero davvero: https://www.cittadinanzattiva-er.it/e-se-i-caregiver-non-ci-fossero-davvero/
Caregiver, vale sempre la pena di lottare per un diritto: https://www.cittadinanzattiva-er.it/caregiver-vale-sempre-la-pena-di-lottare-per-un-diritto/
HO DIRITTO A…: https://www.cittadinanzattiva-er.it/ho-diritto-a/
Caregiver: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/
Caregiver Regione Emilia Romagna: https://caregiver.regione.emilia-romagna.it/
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