A cura Di Alice Greco, presidente Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare – UILDM Bologna e Michela Nicastro Assistente Sociale UIDLM Bologna.
Caregiver, figura riconosciuta?
La figura del caregiver è sempre esistita ma solo negli ultimi anni, sia a livello regionale sia nazionale, se ne parla con così tanta attenzione.
Secondo l’art.2, comma 1 della L 2/2014 della Regione Emilia-Romagna “il caregiver familiare è la persona che volontariamente, in modo gratuito e responsabile, si prende cura nell’ambito del piano assistenziale individualizzato (di seguito denominato PAI) di una persona cara consenziente, in condizioni di non autosufficienza o comunque di necessità di ausilio di lunga durata, non in grado di prendersi cura di sé”.
Si prosegue, al comma 2, spiegando che “l’aiuto del caregiver familiare, in base alla situazione di bisogno della persona cara assistita, può caratterizzarsi in diverse forme. In particolare il caregiver familiare assiste e cura la persona ed il suo ambiente domestico, la supporta nella vita di relazione, concorre al suo benessere psico-fisico, l’aiuta nella mobilità e nel disbrigo delle pratiche amministrative, si integra con gli operatori che forniscono attività di assistenza e di cura”.
Nonostante vi sia, almeno in Emilia-Romagna, una legge specifica su tale argomento, la figura del caregiver non è ancora riconosciuta a tutti gli effetti malgrado il lavoro di cura svolto quotidianamente per poter aiutare al meglio la persona cara.
Infatti, la maggior parte delle volte, non viene dato il giusto valore alle ore, ai giorni e agli anni passati insieme a quella persona.
La cura che diventa dipendenza
Oltre al poco riconoscimento della figura, si evidenzia un’altra problematica che viene a crearsi nei rapporti di cura, ovvero la dipendenza forzata che lentamente si manifesta tra le parti e che porta a pensare di essere indispensabili l’uno per l’altro.
Molti caregiver si ritrovano a dover rinunciare al proprio lavoro, al proprio futuro; la maggior parte di loro sono donne.
Come tagliare questo cordone ombelicale?
Come evitare che genitori, figli, e compagni entrino in uno stato di burn-out?
Le risposte a queste domande sono complesse, ma i servizi pubblici, privati e del terzo settore possono e dovrebbero costruire dei percorsi affinché questi rapporti di cura vengano supportati.
I bisogni delle famiglie e le risposte integrate
In questa direzione, l’Associazione UILDM di Bologna cerca di dare il proprio contributo: presente sul territorio da 40 anni, si rivolge a persone con patologie neuromuscolari e ai loro caregiver, supportandoli nella quotidianità.
La UILDM di Bologna ha sempre cercato di offrire servizi di ascolto e osservazione dei bisogni di tutto il nucleo familiare e fornito supporto tramite un’operatrice UILDM, così da permettere ai caregiver di prendersi dei momenti di libertà e garantire alla persona con disabilità di portare avanti la sua vita in modo autonomo.
Gli interventi e i servizi che l’Associazione ha messo in pratica negli anni sono frutto del lavoro congiunto svolto dalle professionalità presenti, quali: segretaria, assistente sociale, psicologa, operatore di trasporto e assistenza, ragazzi del servizio civile e presidente.
Negli ultimi anni, il numero di famiglie a cui ci siamo rivolti è cresciuto e di conseguenza sono emersi bisogni che richiedono sempre più risposte e attivazione di soluzioni più complesse, integrate tra loro.
Tra le necessità che abbiamo potuto rilevare finora vi sono sicuramente quelli riguardanti la socializzazione, l’incremento di trasporto e accompagnamento, le attività fisioterapiche, l’indipendenza abitativa e familiare, e l’assistenza di personale domestico ad ore o h24, cui abbiamo cercato di dare risposte grazie alla collaborazione di servizi ed enti presenti sul territorio, nell’ottica della creazione di una rete.
Creare la rete
Sono stati necessari alcuni incontri fatti in questi anni, tra cui: il Servizio Sociale Unità Disabilità per capire il funzionamento dei fondi legati ai caregiver sia a livello regionale che nazionale, con gli operatori del CAAD per trovare soluzioni per facilitare l’accesso all’abitazione e rendere adattabile l’ambiente di vita dell’intera famiglia e con il DASS dell’Ausl di Bologna per approfondire criticità che i soci e le famiglie si trovano ad affrontare quotidianamente rispetto alla gestione delle loro complessità e al rapporto con i servizi socio sanitari del territorio.
Nell’attività di ascolto dei bisogni, grazie a una campagna di Cittadinanzattiva Emilia-Romagna “#HoDirittoA…” attivata nel 2020 e rivolta ai caregiver e all’affermazione dei loro diritti, abbiamo raccolto alcune testimonianze.
Ci siamo accorti che la cosa che spesso accomuna le varie famiglie è il bisogno latente di chiedere aiuto esterno per essere supportati nell’assistenza, così come lo scarso grado di consapevolezza rispetto al ruolo del caregiver, ai meccanismi che si creano con convivenza forzata, difficoltà nel saper gestire il proprio tempo e le relazioni sociali.
Pertanto, abbiamo cercato di capire quali agenzie per il lavoro e associazioni di datori di lavoro domestico facessero ricerca e selezione di assistenti famigliari e OSS.
Ci siamo dovuti confrontare con altre realtà e servizi sociali per l’eventuale servizio di assistenza domiciliare, in quanto, seppur la UILDM offra interventi di sostegno al domicilio, accompagnamenti e assistenza, ai caregiver questi non bastano.
Il progetto Express Care
In seguito alla richiesta di assistenza, è nata una collaborazione costante sul tema della ricerca degli assistenti familiari con AUS Montecatone sulla creazione di una piattaforma contenente CV di assistenti personali.
È emersa poi l’esigenza di coinvolgere in corsi di formazione gli assistenti familiari/caregiver.
Da qui, è andata consolidandosi la collaborazione con l’Associazione ReA – Rete per l’Autonomia sul Progetto Express Care e la creazione di una piattaforma digitale ideata da loro, nata con l’obiettivo di agevolare la persona nella ricerca di forme di aiuto gratuite o a pagamento.
Così, nel 2022 sono stati organizzati da ReA e UILDM BO due corsi di formazione per assistenti personali e caregiver, che hanno visto il coinvolgimento di docenti competenti su patologie neuromuscolari e lesioni spinali, grazie ai fondi europei PON METRO.
Abbiamo incontrato, inoltre, il referente dell’Ente di formazione Seneca per capire come collaborare affinché si possa proseguire il lavoro sul tema della formazione degli assistenti, in un’ottica di supporto alle famiglie sempre più consistente e funzionale.
Si è ipotizzata una possibile collaborazione anche con l’Università di Bologna, per coinvolgere gli studenti in esercitazioni pratiche legate alle tematiche di Vita Indipendente, assistenza e supporto di persone con disabilità sotto diversi punti di vista.
Non solo indipendenza
Un’altra tematica rilevata da UILDM riguardava la sospensione e la scarsa organizzazione delle visite specialistiche periodiche che le persone con patologie neuromuscolari sono costrette a svolgere costantemente.
È stato quindi necessario attivarsi per contattare i medici specialisti e il direttore delle attività socio-sanitarie dell’AUSL di Bologna per avviare dei percorsi di telemedicina.
Negli ultimi tre anni, siamo riusciti ad attivare un progetto con l’Ospedale Sant’Orsola, per effettuare la misurazione di alcuni parametri vitali con saturimetri forniti dalla UILDM, per monitorare da remoto le diverse situazioni almeno dal punto di vista respiratorio e permettere così ai caregiver di non recarsi in ospedale per questa tipologia di esame.
Alla fine del 2021, l’AUSL di Bologna ha pubblicato due bandi per la presentazione di progetti rivolti ai caregiver.
Le professionalità dell’associazione hanno pertanto lavorato e continuano a farlo, per coinvolgere quanti più caregiver possibili per dar loro sollievo.
In particolare è stato presentato il progetto di supporto psicologico per gruppi di familiari coordinati dalla psicologa UILDM e il progetto di sperimentazione di modelli innovativi da applicarsi alla domiciliarità per il supporto organizzativo di famiglie e dei loro cari.
Coinvolgere caregiver ed assistiti
Per il coinvolgimento dei caregiver in tali progetti, è stata fatta un’analisi dei bisogni di assistenza importanti sulla base di incontri e chiamate, con un continuo confronto tra operatori UILDM e monitoraggio circa le situazioni di fragilità, al fine di attivare ulteriori servizi, come supporto psicologico, attivazione di assistenza tramite operatore e ragazzi del Servizio Civile, aiuto e orientamento nella ricerca di personale domestico.
Da entrambe le attività è emerso che le famiglie, dopo vari incontri di condivisione, sembra facciano sempre più fatica a reggere il prolungarsi del carico assistenziale e l’evoluzione dei bisogni dei propri cari.
È stato quindi necessario trovare insieme delle possibili strategie per far fronte a queste necessità e difficoltà.
In alcuni casi abbiamo coinvolto i familiari in progetti di aiuto integrati, grazie alla collaborazione con servizi sociali territoriali; in altri invece è stato l’assistito stesso ad auto-organizzare la propria assistenza in modo da alleggerire il proprio caregiver, senza tralasciare mai il confronto con l’Associazione e i servizi sociali.
Abbiamo notato che, nonostante l’opportunità dell’AUSL circa il supporto psicologico offerto, per alcuni caregiver non è affatto semplice fermarsi un attimo e prendere consapevolezza del carico assistenziale e dell’estrema necessità di chiedere aiuto.
Specie se, in tutto questo, sono presenti delle dinamiche familiari conflittuali e affaticamento fisico e psicologico.
Per tutte le ragioni sopra elencate e i bisogni che quotidianamente emergono, UILDM Bologna ha sempre cercato e sempre continuerà ad essere un punto di riferimento per tutto il nucleo familiare, partendo sicuramente dai bisogni, dalle necessità e dalle risorse personali e familiari che i soci portano.
Per Approfondire:
UILDM Bologna: https://www.uildmbo.org/it/
Voglio tornare a respirare: https://www.cittadinanzattiva-er.it/voglio-solo-tornare-a-respirare-il-grido-di-alice-greco/
Arena del Sole disabile in difficoltà: https://www.ilrestodelcarlino.it/bologna/cronaca/arena-del-sole-disabile-in-difficolta-gli-amici-la-portano-in-braccio-1.8237762
Alice Greco è la coordinatrice della consulta delle malattie neuromuscolari dell’Emilia Romagna: https://www.cittadinanzattiva-er.it/alice-greco-e-la-coordinatrice-della-consulta-delle-malattie-neuromuscolari-dellemilia-romagna/
Cittadinanzattiva Emilia Romagna, Articoli Caregiver:
Carta delle priorità: https://www.cittadinanzattiva-er.it/carta-delle-priorita-del-caregiver/
Caregiver: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/
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