La pandemia ha accentuato le diseguaglianze, alcuni servizi sanitari e sociali sono stati riaperti, ma le difficoltà sono rimaste e ora, a causa del riaccendersi della diffusione del virus, rischiamo di piombare di nuovo nelle immani difficoltà che le persone fragili hanno dovuto affrontare per curarsi durante il look down. Questo è il sentimento delle oltre 163 persone che si sono rivolte al nostro punto di ascolto di Bologna, nei mesi di settembre ed ottobre e delle persone affette da malattia cronica e rara che fanno parte del Coordinamento regionale delle Associazioni di Malati Cronici e rari (CrAMC) di Cittadinanzattiva Emilia Romagna-Tribunale per i Diritti del Malato, con alcune delle quali siamo in stretto contatto anche quotidiano.
La sospensione delle prestazioni ambulatoriali
La preoccupazione maggiore che ci assilla, perché assilla loro, è legata alle dichiarazioni fatte da alcuni direttori generali che potrebbero essere sospese le prestazioni ospedaliere, quindi ricoveri e interventi chirurgici, per fronteggiare l’emergenza sanitaria legata al covid. Ma anche quelle territoriali rischiano di stentare la ripresa. Tante persone, circa il 34%, di quelle che ci hanno chiamato, lamentano che già alcune prestazioni sanitarie e visite di controllo sono state sospese o rinviate a data da stabilirsi. La paura che ci manifestano anche le associazioni di malati cronici, rari e il loro familiari è di trovarsi di nuovo in balia di se stessi, confusi e disorientati, senza certezze sul come proseguire il necessario percorso di cura, sospeso a causa del contrasto alla diffusione della pandemia, e a stento ripreso. Le persone hanno bisogno di sapere se una visita o un esame viene spostato quando potranno farlo, se un centro chiude il cittadino deve sapere qual è l’alternativa.
Cerchiamo di non concentrare tutte le attività sul Covid a scapito delle altre patologie che devono continuare ad essere curate, perchè rischiamo di avere un aggravamento di altre malattie con conseguente aumento dei morti.
Per fare questo sarebbe stato importante mantenere attivi e pronti all’emergenza gli ospedali Covid, con personale sanitario assunto ad hoc, dove curare le persone colpite dal virus, lasciando che il Sistema Sanitario continuasse a svolgere il suo ruolo di prevenzione e cura, in ospedale e sul territorio, delle di tutte le altre persone malate. E invece sembra che questi ospedali siano svaniti nel nulla. Le persone hanno la sensazione che la prima ondata pandemica sia passata invano senza che i decisori, oggi, al netto del potenziamento delle terapie intensive, abbiano messo in campo strategie per potenziare l’assistenza territoriale e ospedaliera che non sia covid.
Ai decisori politici portiamo l’appello accorato delle persone che ascoltiamo. Le persone malate e i loro familiari chiedono che maturi un’idea articolata di emergenza, come lotta serrata al coronavirus, ma anche come aumentata risposta di prevenzione, diagnosi e cura alle malattie ordinarie. Ma vorremmo anche poter dare notizie confortanti e rassicuranti, che vanno oltre gli slogan, a queste persone e dire loro che, in un tempo non molto lungo, il loro già faticoso percorso di cura possa riprendere senza interruzioni.
I vaccini
Altro tema sensibile è quello delle vaccinazioni, e non parlo di quella influenzale. Ma di tutte le altre dell’età adulta e degli adolescenti che sembrano cadute nel dimenticatoio. Molte persone, il 18%, ci hanno contattato per lamentare che, dopo la sospensione a causa del covid, non sono state più ricontattate per svolgere il loro percorso e trovano difficoltà a ricevere chiarimenti dall’ufficio preposto. Anche la campagna vaccinale contro il Papillomavirus riesce difficilmente a coinvolgere gli interessati per mancanza di una comunicazione efficace. È come se il flusso comunicativo tra l’Ausl e i cittadini si fosse interrotto con l’avvento del covid e fatichi a riprendere per tutte le attività di routine.
Alcune persone hanno incontrato difficoltà a ricevere informazioni su come e dove fare il vaccino antipneumococco nei casi in cui il medico di base non fosse disponibile a somministrarlo; i medici di medicina generale non forniscono informazioni sull’argomento, gli uffici dell’Ausl nemmeno, e le persone non sanno a chi rivolgersi per capire come vaccinarsi in sicurezza, in modo particolare le persone che soffrono di intolleranze.
È necessario che la comunicazione verso i cittadini che chiedono sia chiara, meno di effetto, ma di indirizzo, perché le persone che non riescono ad ottenere risposte sono sempre più agitate, spaventate e sfiduciate nei confronti delle istituzioni e ce lo manifestano chiaramente.
Le residenze per anziani RSA
Un gran numero di persone ha segnalato che i responsabili delle residenze per anziani e delle strutture accreditate non consentono l’accesso ai parenti nemmeno in casi di fine vita e di problemi di salute mentale, con possibile aggravamento delle patologie psichiatriche, come i disturbi legati alla depressione. Molto scarsi anche i contatti con video chiamate e le informazioni sulla salute dei degenti. Un gruppo di familiari che si è rivolto a Cittadinanzattiva-Tribunale per i Diritti del Malato ha sottolineato che le linee guida sono rigide per quanto riguarda i diritti di visita parenti. “Molti dei residenti di queste strutture hanno la demenza e privarli delle visite delle loro famiglie è come privarli delle medicine”. Il presidente Bonaccini ha dichiarato che “probabilmente” verranno effettuati tamponi rapidi ai parenti delle persone che risiedono nelle RSA per poi permettere l’accesso, ma noi vorremmo sapere cosa vuol dire quel probabilmente, come sarà attuata questa cosa, in che tempi, chi è che il professionista che andrà a fare questi tamponi, chi pagherà questi tamponi, se saranno estesi anche alle case famiglia, quale sarà la programmazione, in quali residenze saranno somministrati prima, in quali dopo? Abbiamo bisogne di queste risposte per darle ai cittadini che ce le chiedono. E su questo tema sono tantissimi, il 38% delle persone che si sono rivolte a noi.
Visite ed esami in strutture sanitarie lontane
Delle segnalazioni sono arrivate perché alcune visite ed esami sono stati prenotati per cittadini di Bologna in strutture sanitarie lontane, sull’Appennino, a Modena, a Ferrara, con grandi disagi per le persone più fragili, anziane e non dotate di mezzo di trasporto proprio. Alcune persone hanno manifestato preoccupazione perché non avevano notizie certe sulla ripresa degli screening per la prevenzione oncologica, sospesi durante il periodo dell’emergenza covid. Altre hanno segnalato criticità sull’assistenza domiciliare, tema da sempre scottante, ma diventato particolarmente critico, perché quest’ultima stenta ancora ad essere attivata in maniera sufficiente. Tutta questa fatica per curarsi al meglio, che riguarda il 10% dei cittadini che ci hanno contattato, ha accentuato il senso di frustrazione e di abbandono di queste persone, già in difficoltà per la malattia o per l’età. La burocrazia senza cuore che considera solo i numeri e le performance in termini raggiungimento del risultato di abbattimento delle liste d’attesa, alimenta, anche senza volerlo, le disuguaglianze.
In conclusione penso che sia necessario fare comunicazione chiara. I cittadini devono sapere come verrà svolta l’assistenza sanitaria in questo periodo, quali sono i percorsi definiti per i malati cronici e rari e oncologici, a chi si possono rivolgere per avere informazioni chiare e univoche. Sono queste le domande che i cittadini ci fanno. Si rivolgono a noi perché vogliono sapere e capire. E noi vogliamo comunicare con loro e dare delle informazioni, essere utili sia ai cittadini ma anche le istituzioni, essere un ponte tra i cittadini le istituzioni, tra le istituzioni e i cittadini.
Anna Baldini segretario regionale Cittadinanzattiva Emilia Romagna
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