A cura di Anita Romeo
Non siate tristi quando vedete un bambino o un ragazzo in sedia a rotelle: sorridetegli e parlategli, tutto diventerà più semplice.
L’inizio del viaggio: la diagnosi
Il 28 Gennaio 2015 inizia la nostra storia. Era la data in cui fu fissata l’ecografia morfologica del V mese. Mi aspettavo di sapere soltanto se aspettavo un maschio o una femmina.
Mi comunicarono che la bambina aveva la Spina Bifida. Nei mesi precedenti avevo assunto acido folico.
La comunicazione dei medici fu molto freddo e distaccato.
Dopo aver appurato che la lesione era ampia (L1-L5) e che l’idrocefalo era molto esteso, mi consigliarono soltanto di abortire.
Presi dall’angoscia trovammo su internet il nome di una dottoressa, molto famosa per fare anche operazioni intrauterine, che lavorava all’ospedale di Pavia.
Così ci affidammo a lei e al suo staff preparatissimo e molto accogliente.
Maria Celeste
Maria Celeste nacque a Pavia l’8 Maggio 2015 e venne subito operata sia alla schiena che alla testa per inserire la valvola di derivazione.
Maria Celeste ora ha 3 anni.
E’ una bambina molto allegra e vivace, usa la sedia a rotelle da quando aveva 18 mesi e fa più o meno le stesse cose che fanno i bambini della sua età: parla, canta, distrugge i lego di sua sorella e di suo fratello, ama nuotare, le Barbie e farsi leggere libri.
Da circa 2 anni siamo seguiti dall’Ambulatorio Spina Bifida dell’Ospedale di Niguarda dove ci seguono con molta attenzione sotto tutti gli aspetti.
Maria Celeste fa fisioterapia 2 volte a settimana da quando aveva 2 mesi di vita e frequenta regolarmente la Scuola dell’Infanzia.
Ha frequentato la sezione Primavera dai 2 ai 3 anni e le maestre sono sempre state molto brave e attente.
All’asilo ha molti amici e amiche che l’hanno accolta in maniera molto naturale, spesso fanno a gara per spingerla in giro.
Frequenta la Scuola Materna soltanto alla mattina perché deve necessariamente essere cateterizzata intorno alle 13, in futuro potrà stare anche al pomeriggio e ci recheremo noi a farle il catetere.
Soffre occasionalmente anche di epilessia e convulsioni febbrili, le maestre sono ben preparate per la somministrazione dei farmaci di emergenza.
In famiglia
In famiglia siamo un pò più protettivi con lei.
Il fratello e la sorella sanno che Maria Celeste ha dei bisogni un pò diversi dagli altri bambini.
Malgrado le preoccupazioni, la lasciamo libera di fare le sue esperienze.
Abbiamo sempre viaggiato su ogni mezzo: nave e aereo. Non abbiamo mai avuto problemi.
Gli unici ostacoli sono le barriere architettoniche che spesso incontriamo anche quando la portiamo in passeggino.
Io e mio marito lavoriamo in proprio ed entrambi riusciamo a prenderci cura dei nostri figli anche quando ci sono le emergenze.
Si può fare
Per noi il mese della Spina Bifida è importante soprattutto per far capire alle persone che si trovano nella nostra situazione che “SI PUO’ FARE”.
Ci vuole pazienza e sicuramente è più faticoso, ma tutto viene poi ricompensato!
Alle persone che non conoscono questa patologia: i nostri figli sono come tutti gli altri, desiderano essere trattati come gli altri, non compatiti ma soltanto compresi.
Non siate tristi quando vedete un bambino o un ragazzo in sedia a rotelle: sorridetegli e parlategli come se fosse un amico di vostro figlio, e tutto diventerà più semplice.
Per saperne di più:
Sito Associazione Spina Bifida Italia: https://www.spinabifidaitalia.it/convegno-nazionale-spina-bifida-2023
Centri Spina Bifida: https://www.spinabifidaitalia.it/centri-spina-bifida
Registro Spina Bifida: https://www.spinabifidaitalia.it/registro-spina-bifida
Nuovo Piano Nazionale Malattie Rare: https://www.trovanorme.salute.gov.it/norme/renderNormsanPdf?anno=2023&codLeg=95257&parte=1%20&serie=null
Federazione Internazionale Spina Bifida e Idrocefalo: https://www.ifglobal.org/events/wsbhd23/
Sito tematico Salute del bambino e dell’adolescente
Sezione “Azioni e strategie nei primi 1000 giorni di vita”
Sito tematico Salute della donna – Salute Preconcezionale
Sito Issalute – scheda Spina Bifida
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