A cura di Evelyne Grazioli
Ognuno dovrebbe crearsi una vita basata su quello che può e riesce a fare con le proprie forze. Non conta molto quanto ci si impiega, ciò che importa è il raggiungimento dell’obiettivo.
La mia fortuna, nella “sfortuna”
Mi chiamo Evelyne ho 29 anni e sono nata con la spina bifida, una malformazione del sistema nervoso centrale.
Questa condizione comporta dei limiti fisici importanti che incidono molto sull’autonomia e sulla qualità della vita di chi ne è affetto.
La mia fortuna, nella “sfortuna”, è stata quella di avere una famiglia molto presente e dei genitori che giorno dopo giorno mi sono stati vicino.
Hanno affrontato con me ogni momento, anche il più difficile, dalla mia nascita fino ad oggi, al mio essere diventata donna.
Oggi ancora mi trovo a dover superare degli ostacoli ma lo faccio con la consapevolezza di un’autonomia che con il passare del tempo e con tanti sacrifici sono arrivata a raggiungere.
La voglia di riuscire
Ho sempre avuto un carattere determinato, forte e curioso fin da bambina.
Ho sperimentato molte cose, provato l’ebbrezza di svolgere delle attività, come tutti i miei coetanei senza una disabilità; ho suonato per molti anni il pianoforte e mi sono cimentata nello scii di fondo, cadendo ma rialzandomi sempre, perché la voglia di riuscire è sempre stata per me più forte di qualsiasi fallimento.
Cosa c’è di più divertente per una bambina del salire sui suoi pattini rotelle? Ebbene anche quest’obiettivo, che per qualsisia bambino può essere assolutamente normale, per me era una sfida.
Nemmeno i tripodi (stampelle a tre piedi) sono riusciti a fermarmi nell’intento di provare.
Avere una sorella maggiore che mi spronava ad imitarla è stato per me fondamentale, la mia domanda era sempre: “se lo fa lei, perché non lo posso fare anch’io?”.
Ogni giorno sempre verso nuove avventure.
Verso l’autonomia
Oggi mi ritengo soddisfatta e felice di tutto quello che sono riuscita a fare, con le mie forze e con tutto il sostegno delle persone che mi amano.
Ho molti amici, ho la patente e ho conseguito una laurea triennale in Psicologia.
L’università, altro capitolo importante della mia vita, mi ha portata a studiare fuori regione a 19 anni, costringendomi così a tagliare quel cordone ombelicale che spesso non è facile tagliare, soprattutto per le persone con una disabilità.
Ho sperimentato cosa significa andare a vivere da sola confrontandomi con ragazze della mia età.
L’importanate è raggiungere l’obiettivo
Ho capito che con la forza di volontà si può fare molto.
Certi limiti sono creati da noi stessi e dall’ambiente che ci circonda, spesso visto come limite insuperabile. Noi siamo risorse come tutti per la comunità.
E’vero, forse il mio tipo di invalidità non è così invalidante.
Con una lesione più importante avrei potuto fare meno cose.
Ognuno dovrebbe crearsi una vita basata su quello che può e riesce a fare con le proprie forze.
Non conta molto quanto ci si impiega, ciò che importa è il raggiungimento dell’obiettivo.
Come probabilmente molte ragazze della mia età, i miei obiettivi ora saranno un lavoro stabile e crearmi una famiglia; non so se e quando arriverò a raggiungerli ma di certo mi impegnerò perché questo accada.
La ricerca ha fatto passi da gigante ma molto potrà essere fatto anche con la collaborazione di tutti.
Foto di Caro Sodar da Pixabay
Per saperne di più:
Sito Associazione Spina Bifida Italia: https://www.spinabifidaitalia.it/convegno-nazionale-spina-bifida-2023
Centri Spina Bifida: https://www.spinabifidaitalia.it/centri-spina-bifida
Nuovo Piano Nazionale Malattie Rare: https://www.trovanorme.salute.gov.it/norme/renderNormsanPdf?anno=2023&codLeg=95257&parte=1%20&serie=null
Federazione Internazionale Spina Bifida e Idrocefalo: https://www.ifglobal.org/events/wsbhd23/
Sito tematico Salute del bambino e dell’adolescente
Sezione “Azioni e strategie nei primi 1000 giorni di vita”
Sito tematico Salute della donna – Salute Preconcezionale
Sito Issalute – scheda Spina Bifida
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