CrAMC: il Coordinamento regionale delle Associazioni dei Malati Cronici in Emilia Romagna

IL CrAMC è un progetto unico nel suo genere in Emilia Romagna. Ha pochi mesi di vita, ma tanti sogni nel cassetto e tante ambizioni. “L’unione fa la forza” recita un adagio popolare, ed in questo caso è vero! Le persone affette da patologie croniche hanno esigenze particolari sia nella gestione della loro vita quotidiana, sia per curare la loro patologia. Le Associazioni di riferimento sono paladine di molte battaglie per vedere riconosciuti i diritti dei malti che rappresentano, ma spesso hanno serie difficoltà a far recepire le istanze di cui si fanno portavoce.

Per questo il Cittadinanzattiva Emilia Romagna ha voluto riunirle in un Coordinamento regionale per “fare massa critica verso le istituzioni socio sanitarie e della società civile, affinché comprendano meglio e affrontino le specificità relative alla cronicità”.

In quest’ottica, l’11 ottobre 2014 Cittadinanzattiva Emilia Romagna ha promosso un incontro, nella sede di Bologna, tra le associazioni che hanno aderito al progetto CrAMC.

I rappresentanti delle associazioni presenti si sono ripromessi:

– di riprendere, dopo la pausa estiva, il processo di individuazione delle linee di percorso del Coordinamento;

– di avviare una riflessione sui PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) che in Emilia Romagna sono tanti e coprono numerose patologie. Ma fino a che punto recepiscono le istanze dei malati e soprattutto dei malati cronici?

– di tracciare la linea da dare al sito“UNA RETE TRA LE RETI” (www.unaretetralereti.it), ormai on line, dedicato ai giovani affetti da malattie croniche, e ad inviare contributi per l’implementazione delle notizie.

Il segretario regionale di Cittadinazattiva Emilia Romagna Franco Malagrinò ha manifestato la necessità, da tutti condivisa, di costituire un fronte comune nel confronto con le istituzioni, evitando così la frammentazione sulla quale si gioca l’esclusione di fatto delle associazioni dai processi decisionali e la dispersione di energie e informazioni è impellente. Tutte le associazioni del Coordinamento si sono impegnate a definire delle buone pratiche e delle criticità, rispetto alle quali sarà fondamentale avere un approccio propositivo per consolidare, e recuperare dove è carente, la collaborazione con i referenti istituzionali del settore socio-sanitario e non solo. La collaborazione che si intende promuovere, non escluderà l’impegno a controllare l’adeguatezza dei servizi e dell’assistenza, individuando le eventuali inadempienze.

Si è presentata anche la necessità di avviare una riflessione sui PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) che in Emilia Romagna sono tanti e coprono numerose patologie. Ma fino a che punto recepiscono le istanze dei malati e soprattutto dei malati cronici? Per questo ogni Associazione svolge una piccola indagine per scoprire se è stato stilato un PDTA relativo alla patologia che rappresenta e se questo percorso tiene effettivamente conto delle esigenze dei pazienti e se in fase di redazione sono state ascoltate le Associazioni dei pazienti, i pazienti affetti dalla patologia, e chi si prende cura di loro. Se ciò non dovesse essere accaduto, Cittadinanzattiva sarà parte attiva per segnalare alla Ausl le necessità raccolte e a chiedere la revisione del PDTA in base alle esigenze emerse.

È stato messo in rete il sito “UNA RETE TRA LE RETI” (www.unaretetralereti.it), dedicato ai giovani affetti da malattie croniche con lo scopo di :

• Favorire la diffusione di una maggiore consapevolezza sullo stato dei diritti di chi convive con una o più patologie croniche, dando visibilità non soltanto alle esigenze sanitarie della persona, ma a tutti i bisogni che ne caratterizzano la vita civile e sociale.
• Potenziare, attraverso la creazione di una rete di coordinamento, il coinvolgimento diretto dei giovani affetti da patologia o condizione cronica nella vita associativa del territorio perché siano essi ad affermare e rendere propri i diritti di cittadinanza in tutti gli ambiti in cui si esprime la vita sociale
• Stimolare il dialogo tra le associazioni di ambito socio-sanitario e le diverse reti e associazioni di carattere culturale, sportivo ed educativo presenti sul territorio regionale, al fine di attivare strumenti concreti perché non venga precluso loro alcun accesso alle attività culturali, sportive e formative del territorio.
• Dare visibilità all’offerta dei servizi culturali, educativi e sportivi già esistenti sul territorio regionale e accessibili anche a persone affette da patologie croniche, nonché ad un loro possibile sviluppo nel futuro.

Le Associazioni, sollecitate a tal proposito, si sono rese disponibili a tracciare la linea da dare a questo sito e ad inviare contributi per l’implementazione.

L’incontro si è concluso con l’impegno ad avere incontri periodici con una cadenza regolare.

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