IMPEGNI E NON PROMESSE PER LE PROSSIME ELEZIONI REGIONALI

Lettera aperta ai candidati 

Il Coordinamento regionale delle Associazioni Malati Cronici e Rari, (CrAMCR) di Cittadinanzattiva Emilia-Romagna al quale aderiscono 20 Associazioni di Malati Cronici e Rari della Regione Emilia Romagna

rivolge un appello

ai Candidati e alle rispettive componenti politiche, affinché i temi della Salute e dei Servizi sociali, siano inseriti tra le priorità dei loro programmi, poiché essi coinvolgono in modo trasversale l’intera società civile.

Negli ultimi 20 anni le risorse allocate per il Servizio Sanitario Nazionale sono costantemente diminuite e i governi che si sono succeduti hanno sostanzialmente aderito ad una politica restrittiva che ha portato a:

• una riduzione dei posti letto, del personale della salute
• una riduzione delle prestazioni sanitarie garantite ai cittadini, solo in parte compensate dall’aumento di quelle erogate della sanità privata accreditata
• liste di attesa sempre più lunghe
• una carenza e inadeguatezza dei servizi di assistenza domiciliare
• una progressiva espansione della sanità privata
• rinuncia alle cure di moltissimi cittadini che non sono più in grado di sostenerne i costi.

Gli effetti sono stati quelli di un sistema sanitario che ha introdotto diseguaglianze territoriali significative nei livelli di assistenza e cura mettendo in crisi l’idea fondativa di assistenza universalistica del S.S.N.

Riteniamo che il tema della salute debba ritornare al primo posto delle priorità politiche nel nostro Paese, invertendo una tendenza che ha visto una progressiva, inesorabile riduzione delle risorse umane, strumentali ed economiche impegnate, tanto da giungere ad occupare gli ultimi posti della graduatoria europea in relazione al PIL.

Dobbiamo anche dire che ad un aumento di finanziamento deve corrispondere a una migliore organizzazione, a minori sprechi e a cure appropriate.

1. Partecipare per contribuire alla cura dei beni comuni come la salute

La partecipazione ancora oggi è uno strumento poco utilizzato e, se utilizzato, è quasi sempre per una consultazione di cittadinə e/o Associazioni. Vuoi perché le Istituzioni stentano a cedere quote di potere, vuoi perché i cittadinə e le Associazioni sono poco preparati ad utilizzarne gli strumenti.

Le esperienze ci dicono che dove c’è stata la presenza attiva dei cittadinə ha prodotto la differenza in merito al consolidamento e alla qualità del servizio pubblico. Se l’attivismo è servito in passato ad accompagnare e rafforzare il Servizio Sanitario Nazionale, oggi si deve contribuire soprattutto a garantirne la riorganizzazione, la tenuta e la sostenibilità.

Quando i cittadinə, segnalano molte disfunzioni, disuguaglianze di accesso ai servizi, assistenza inadeguata, non si può attendere è necessario essere attori per conoscere, informare, fornire dati e soluzioni, contribuire e sollecitare la realizzazione di servizi e di percorsi di cura.

Come cittadinə attivi, se si è nello stesso tempo destinatari e fruitori, crediamo ad una dimensione della democrazia fondata non sulla delega bensì sull’assunzione diretta di responsabilità nella sfera pubblica per fornire un contributo diretto ed autonomo

Siamo pronti ad essere parte attiva del cambiamento

Siamo disponibili ad avviare collaborazione e percorsi di coprogettazione, monitoraggio e valutazione

Siamo esperti per esperienza e in grado di fornire un contributo (informazioni, dati…) diretto ed autonomo alla cura dei beni comuni come la salute

2. La destinazione di maggiori risorse deve innanzitutto servire per:

• Superare l’attuale carenza di risorse umane nei servizi sanitari e sociali
• Adeguare gli accessi ai corsi di Laurea per la formazione dei professionisti della salute rispetto ai bisogni dei servizi e procedere alle necessarie nuove assunzioni
• Tutelare la salute e il benessere di questo personale quale motore essenziale del cambiamento organizzativo e garanzia di servizi
• Adeguare le retribuzioni del personale sanitario parificandolo agli standards europei
• Individuare e applicare criteri di gestione dell’attività libero professionale intramuraria in modo da evitare disuguaglianze e iniquità di accesso alle cure
• Intervenire precocemente nei processi di diagnosi e cura, garantendo a tutti i livelli essenziali di assistenza, indipendentemente dalla propria situazione economica.

3. Un cambio di passo nell’organizzazione e della presa in carico delle persone con malattie croniche e rare

Il piano cronicità ha aperto la strada a nuovi paradigmi di cura centrati sulla persona, infatti, introduce in modo innovativo il “Piano di cura personalizzato costituisce un programma che integra un ‘percorso assistenziale’ con un ‘percorso esistenziale’, che tiene in primaria considerazione i bisogni, le aspettative e i desideri del paziente, che è e resta l’attore fondamentale della propria cura, esperto della propria malattia “vissuta”, per questo è importante che:

• La presa in carico delle persone con condizioni a lungo termine da parte dei servizi socio-sanitari deve avvenire già nelle prime fasi della condizione cronica
• Presenza di ambulatori della cronicità in ogni Casa della Comunità; Cambio culturale centrato sull’ospedale a favore di un’organizzazione di servizi vicini al luogo dove i cittadini vivono
• Ciascuno deve avere un proprio Progetto Assistenziale Individuale (P.A.I.), già previsto dalle norme vigenti ma quasi mai attuato, che racchiuda “la storia della persona e dei suoi bisogni clinico-socioassistenziali, in raccordo con i servizi sociali” e soprattutto integri la storia assistenziale con quella esistenziale: si è malati ma si è anche “malati di vita”
• Il P.A.I. è anche luogo di integrazione interprofessionale, multiprofessionale e di accompagnamento dall’Ospedale al Territorio. Coinvolgere familiari/caregiver evita molto spesso interventi sociali e a volte anche sanitari
• Il rispetto e l’applicazione dei P.D.T.A. specifici per malattia, col coinvolgimento dei M.M.G., gli specialisti e familiari/caregiver
• L’accesso alle cure deve essere semplificato, evitando frammentazioni attraverso la massima integrazione multidisciplinare tra i vari professionisti sia delle Case della Comunità, degli Ospedali e delle Reti assistenziali dei Comuni
• L’attenzione alla sanità di iniziativa: ”un modello assistenziale di prevenzione e di gestione delle malattie croniche orientato alla promozione della salute, che non aspetta l’assistito in ospedale o in altra struttura sanitaria, ma lo prende in carico in modo proattivo già nelle fasi precoci dell’insorgenza o dell’evoluzione della condizione di fragilità.”
• Coinvolgere attivamente nelle politiche sanitarie dei Distretti le Associazioni dei cittadini.

Non possiamo più eludere le norme contenute nel Piano Nazionale delle Cronicità e nelle norme nazionali e regionali senza però trovare pratica attuazione.

4. Prevenzione: un cambio di paradigma da malattia a salute.

Il Piano Nazionale della Prevenzione (P.N.P.) e quello regionale individuano la centralità delle sinergie intersettoriali nella prevenzione non solo delle malattie umane, ma anche per la creazione di competenze nella comunità che tutelino il capitale salute e la qualità della vita. Sono ormai già troppi i cittadini che dopo i 60 anni soffrono di una o più patologie croniche che secondo le ultime indicazione dell’O.M.S. sono prevenibili con appropriati interventi sociosanitari, di educazione sanitaria e cura dell’ambiente:

• Favorire la centralità della salute della persona secondo una visione “One Health” proposta dall’O.M.S.
• Allocare più risorse per finanziare in modo adeguato la prevenzione
• Realizzare campagne di screening e sulla adesione terapeutica coinvolgendo in particolare M.M.G. e Farmacisti
• Attivare la formazione sulla prevenzione primaria e secondaria

5. Sostenere il lavoro di cura dei caregiver perché non sia “Un affare di famiglia”

ll lavoro di cura svolto dai caregiver ha un prezzo pesantissimo in particolare per le donne. Non sempre la cura è considerata lavoro. Il lavoro di cura del caregiver viene spesso considerato “scontato”, “dato per acquisito” e “non riconosciuto a sufficienza, svalutato, se non ignorato”. I caregiver che vivono situazioni di assistenza per tempi lunghi spesso sono imprigionati dalla fatica, dall’angoscia di non farcela, dalle attese ferite, dalla solitudine, dall’indifferenza e da sogni infranti. Il loro lavoro di cura è divenuto insostituibile: dove non intervengono i servizi c’è sempre un caregiver che si “interessa a…”, si “prende cura di…” all’interno di una relazione tra chi “presta e chi riceve e viceversa”.

Da alcuni anni Cittadinanzattiva in collaborazione con il CrAMCR ha avviato la campagna “La cura non è un affare di famiglia”. Mettiamo a disposizione i materiali prodotti per campagne di informazione e sensibilizzazione.

• Si propone di istituire un apposito capitolo di bilancio, dotato di una somma congrua, esclusivamente dedicato, con stabilità per i futuri di legislatura per dare continuità ai servizi erogati a supporto dei caregiver.

Ringraziamo per l’ascolto, restando a completa disposizione per auspicabili incontri e confronti.

novembre 2024

Foto, Modena Today

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