Si è tenuta in data 28 febbraio 2014 presso la sede di Cittadinanzattiva, la riunione che ha costituito Coordinamento regionale delle Associazioni dell’Emilia Romagna sulla cronicità.
All’incontro hanno partecipato, con l’obbiettivo di fare massa critica e rappresentare i bisogni e le criticità delle persone interessate da condizioni e patologie croniche, le associazioni:
ACMT–RETE -ASSOCIAZIONE CHARCOT MARIE TOOTH; AISM – ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA; ALT – ASSOCIAZIONE PER LA LOTTA ALLA TALASSEMIA RINO VULLO; CEPS – CENTRO EMILIANO PROBLEMI SOCIALI PER LA TRISOMIA; AEBO – ASSOCIAZIONE EPILESSIA BOLOGNA; ASBI – ASSOCIAZIONE SPINA BIFIDA ITALIA; GRUPPO LES – GRUPPO LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO; AMIS – ASSOCIAZIONE MODENESE INCONTINENTI E STOMIZZATI; GRD – GENITORI RAGAZZI DOWN; RP – RETINITE PIGMENTOSA; ASSERTIVO – ALLEANZA PER LA SALUTE SESSUALE E RIPRODUTTIVA DELL’UOMO”.
Nella riunione i partecipanti hanno definito il manifesto contenente obiettivi comuni e trasversali alle diverse associazioni, proposti da Cittadinanzattiva sulla base delle precedenti consultazioni. Si sono approfonditi, in particolare, alcuni punti del manifesto la cui urgenza è maggiormente avvertita, quali: il riconoscimento del difficile lavoro di assistenza svolto dai familiari, la garanzia di qualità e adeguatezza degli ausili protesici e dei percorsi di riabilitazione, il diritto all’innovazione tecnologica nelle cure ed alla adeguata informazione rispetto a farmaci, il diritto all’accesso al lavoro e la tutela dell’attività lavorativa per familiari e persone interessate da patologie croniche; non ultima, la partecipazione attiva alle politiche socio sanitarie oggi sempre più negata.
Gli emendamenti proposti dal tavolo di lavoro sono stati raccolti da Cittadinanzattiva per la stesura definitiva del testo e approvati dall’insieme delle associazioni.
Le associazioni presenti hanno altresì concordato sulle modalità di partecipazione all’edizione di Exposanità che quest’anno si terrà dal 21 al 24 maggio presso il polo fieristico di Bologna. In occasione dell’evento, infatti, le associazioni presenteranno in anteprima il coordinamento costituitosi a livello regionale e il manifesto sulla cronicità sottoscritto. Inoltre, nel corso della manifestazione verranno segnalate all’attenzione pubblica e delle istituzioni alcune specifiche criticità rilevate dalle associazioni, sia nel campo sanitario che nell’ambito sociale e del lavoro, sulle quali si ritiene necessario e doveroso intervenire per tutelare non solo il “paziente” ma il nostro modello di società civile.
Il Coordinamento ha infine programmato i lavori dei prossimi mesi, definendo scadenze e modalità di collaborazione per dare forma concreta ai primi obiettivi individuati.