a cura di Rosaria Marino, CFU Italia – O.D.V.

Che fatica vivere. Convivere con la malattia è una sensazione continua di precarietà e di incertezza rispetto al presente e al futuro.
La vita a volte è insopportabile

Già da piccola avevo difficoltà motoria, mi stancavo facilmente, non riuscivo a stare al passo con i miei coetanei tanto da rimanere spesso esclusa dai giochi in cui si correva o in cui c’era bisogno di fare uno sforzo fisico in più.

Dicevano che ero grassa, ma dalle foto vedo una bambina normopeso.
Quando ho iniziato le scuole medie, facevo pallavolo, amavo tantissimo giocare, anche lì però  mi stancavo facilmente e la professoressa puntualmente mi rimproverava di continuo, idem alle partite di calcio tanto che decisi di fare “il portiere”.
Negli anni a venire ho sempre avuto stanchezza e dolore agli arti inferiori.
Nel settembre 2015 è esplosa la fibromialgia lasciandomi dolorante e impossibilitata a camminare.
Finalmente arrivò la diagnosi: fibromialgia e una cura che mi diede sollievo.
Come stò? 
Stò decisamente meglio, ho sempre i momenti no, ma la durata è più breve come anche l’intensità.
Per quando riguarda la memoria, ci sono giorni meno annebbiati e giorni che non ricordo quasi nulla sia di vecchio che di nuovo.
Ne combino di tutti i colori, concentrazione meno di zero, nonostante annotazioni ovunque.
Rimuovo tutto all’istante.
Ormai, presa consapevolezza della malattia, ci si convive, di sicuro ha cambiato tutta la mia vita e ancora continua a non farmi fare ciò che amo.
In pratica, spesso, faccio una vita da reclusa.
Sono stanca di dare spiegazioni, stanca di rovinare le uscite anche agli altri, ma stanca soprattutto di lottare ancora per un diritto che ci spetta.
Per approfondire

Seminario l’Armatura Invisibile 5 ottobre 2023 – Ra: https://www.cittadinanzattiva-er.it/larmatura-a-invisibile-un-convegno-a-ravenna-sulla-fibromialgia/

CFU Italia – O.D.V.:https://www.cfuitalia.it/

Ad Maiora: https://www.cfuitalia.it/ad-maiora-il-documentario-sulla-fibromialgia-a-potenza-il-27-novembre/

Coordinamento regionale delle Associazioni di malati cronici e rari-CrAMCR: 

Campagna La cura non è un affare di famiglia: https://www.cittadinanzattiva-er.it/caregiver-la-cura-non-e-un-affare-di-famiglia/

Cittadinanzattiva Emilia Romagna, Articoli Caregiver:

Carta delle priorità: https://www.cittadinanzattiva-er.it/carta-delle-priorita-del-caregiver/

Caregiver: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/

Campagna Ho Diritto A…: https://www.cittadinanzattiva-er.it/ho-diritto-a/

E se i caregiver non ci fossero davvero?:https://www.cittadinanzattiva-er.it/wp-content/uploads/2021/10/Report_eseicaregivernoncifosserodavvero_2020_PW.pdf

 


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