A cura di Anna Baldini, Rossana Di Renzo

Avremmo voluto

Avremmo voluto festeggiare il #CAREGIVERDAY con l’annuncio che la legge 1461 fosse stata approvata (ci dobbiamo accontentare) che la rete dei servizi territoriali fosse stata incrementata; che le ore di assistenza domiciliare fossero adeguate ai bisogni dell’assistito; che la telemedicina e la tele assistenza fossero un punto di incontro e di cura tra assistito, caregiver e professionista; che le liste di attesa fossero solo un ricordo; che farmaci e presidi fossero portati a casa non solo in caso di emergenza, come è stato in questo periodo; che le RSA fossero luogo sicuro per gli anziani.

Ma la strada è lunga e noi cammineremo insieme ai caregiver perché: #CAREGIVERANCH’IO

L’impegno del presidente Stefano Bonaccini

Il presidente della Regione Emilia Romagna Stefano Bonaccini durante la campagna regionale (Gennaio 2020) ha fortemente sostenuto l’impegno verso i caregiver:

Sono previste azioni di supporto a favore dei caregiver affinché possano godere di tempo libero e recuperare le energie mentali e fisiche, come servizi di assistenza ai congiunti per alcune ore del giorno o per brevi periodi (ad esempio l’accoglienza temporanea di sollievo dei pazienti in strutture residenziali, o i caffè Alzheimer e i Meeting center, centri di accoglienza diurna per anziani affetti da tale patologia).

E poi iniziative per fronteggiare emergenze e supplire alla momentanea indisponibilità del caregiver familiare abituale, nei casi ad esempio di malattia o eventi non programmabili.”

Sicuramente il Presidente Bonaccini non immaginava che eventi non programmabili potessero essere associati ad una pandemia: eppure è successo.

Nel far fronte ad uno tsunami che ha travolto sanità, economia, scuola, abbiamo trascurato chi si è occupato di malati cronici e rari: i #CAREGIVER.

Emergenza Covid-19 e Caregiver

Se pensiamo ai giorni trascorsi in quarantena una sintesi di come l’hanno trascorsa i caregiver è: “abbiamo stretto i denti” racconta una caregiver scrivendo alla Campagna di Cittadinanzattiva: #HODIRITTOA..

Centri diurni chiusi, colf o badanti che hanno interrotto il lavoro, visite ed esami sospesi, rapporti con i MMG più difficoltosi, assistenza domiciliare carente e madri/padri che hanno dovuto supplire anche i servizi educativi. Per non parlare infine delle preoccupazioni, ansie, timori per i propri assistiti.

Pandemia e disuguaglianze

Questa pandemia ha posto ancor più l’accento sulle disuguaglianze.

Ad esempio la carenza di servizi nelle aree interne.

Prendersi cura anche delle persone che abitano in queste aree, vuol dire adattare i modelli di intervento ai bisogni delle persone e non vice versa. E’ necessario fare un serio piano di investimenti non solo sul piano  tecnologico (telemedicina/telessistenza) ma anche infrastrutturali (perché se non hai una banda larga seria tutta una serie di servizi sanitari ad alta tecnologia non sono utilizzabili); è importante investire sulle farmacie, sui servizi e sui professionisti che vivono e operano sul quel territorio.

Il tavolo di monitoraggio sulle politiche della cronicità

La presenza della Cabina di Regia regionale, così come previsto dal Piano Nazionale Cronicità e più volte sollecitato da Cittadinanzattiva, avrebbe aiutato ad affrontare con maggior informazioni e attività l’emergenza covid per non lasciar sole famiglie e malati. La partecipazione dei cittadini e delle Associazioni è fondamentale per conoscere e rispondere ai bisogni del singolo e della comunità, e per una  maggiore trasparenza e inclusività nelle pratiche partecipative.

Un aiuto durante l’emergenza

Un sollievo, in questo periodo, è venuto dalla dematerializzazione della ricetta, la consegna dei farmaci e dei presidi e anche il rinnovo dei piani di cura.

Una nota positiva, certo, ma non basta.

Le richieste di Cittadinanzattiva durante la pandemia

La qualità della vita della persona malata diventa qualità di vita anche per i caregiver. Per questo Cittadinanzattiva in questi mesi con molte Associazioni aderenti al Coordinamento ha portato avanti alcune attività:

Proroga validità Piani Terapeutici per malati cronici e rari

Consegna a domicilio dei farmaci e dei dispositivi medici

– Lettera alle regioni per contrastare il covid-19

rafforzare l’assistenza socio-sanitaria a domicilio

– Proposte per integrare la Legge 1461 sui Caregiver

Riformare e snellire per garantire migliore accesso alle cure

Anche l’ultima Audizione in Commissione Parlamentare per la Semplificazione sul SSN, Antonio Gaudioso, Segretario di Cittadinanzattiva, ha ribadito l’importanza che: riformare e snellire per garantire migliore accesso alle cure e migliorare ha come obiettivo la qualità di vita delle persone malate e dei loro caregiver.

Le proposte presentate sono:

  • Distribuzione farmaci
  • Delocalizzazione terapie
  • Anagrafi Vaccinali e delocalizzazione vaccini.
  • Potenziamento i servizi di telemedicinaMedicina di base.
  • Lavoro categorie “fragili”.
  • Pagamento strisce blu.

Ripartire per riqualificare i servizi e sostenere i #DIRITTIdeiCaregiver

Cittadinanzattiva chiede a questa nuova Giunta Regionale di ripartire qualificando questi servizi e essere al fianco dei CAREGIVER per sostenere diritti e presenza di servizi che semplifichino e migliorino la qualità di vita e di assistenza.

Cittadinanzattiva chiede alla senatrice Simona Nocerino, che ha annunciato: “Stiamo migliorando il testo”, di portare presto a compimento l’iter del DDL 1461.

Perché questo tragico periodo abbia un senso dobbiamo trarne insegnamenti e dimostrare di aver compreso il ruolo fondamentale di cura dei caregiver.

Arrivederci a fine giugno con il Report completo della Campagna “#HODIRITTOA…”

 

Per approfondire e leggere gli articoli della Campagna “Ho Diritto a…”: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/

Foto di Mylene2401 da Pixabay


Segui #lepilloledicittadinanzattiva

#lepilloledicittadinanzattiva