Quando si parla di partecipazione dei cittadini in generale, e, quindi anche con riferimento alla partecipazione in sanità, ci si intende riferire alle diverse modalità con le quali essi possono prendere parte al governo della cosa pubblica.

La Costituzione definisce la partecipazione nella modalità della democrazia diretta, attraverso (riforma del 2001) e la partecipazione nella forma dell’attivismo civico (o cittadinanzattiva).

I cittadini, singoli o associati possono promuovere autonomamente iniziative nella realizzazione di attività d’interesse generale e le istituzioni hanno l’obbligo di favorirle.

Tra le forme con le quali i cittadini contribuiscono al sistema di partecipazione manca in Costituzione proprio il riferimento esplicito a quella modalità di coinvolgimento che, sia nelle leggi ordinarie sia nella esperienza pratica, ha assunto un’attenzione via via crescente e sulla quale tende a focalizzarsi spesso il dibattito pubblico. Trattasi della cosiddetta democrazia partecipativa: con questa espressione intendiamo qui il coinvolgimento dei cittadini da parte e su iniziativa delle istituzioni attraverso organismi, istituti, processi o iniziative.

Coinvolgere e far partecipare il singolo cittadino o le Associazioni è nell’interesse delle istituzioni medesime, perché essa contribuisce a qualificare la loro azione, a renderla più efficace e incisiva poiché più rispondente a bisogni e proposte elaborate con il punto di vista (stand point) civico, e, in ultima analisi, garantisce, accrescendo il livello di soddisfazione dei cittadini, il loro consenso nei confronti delle istituzioni stesse.

La partecipazione promossa da Cittadinanzattiva è quella che risponde a tre requisiti: effettiva, quella in cui i cittadini e i pazienti diventano realmente protagonisti delle scelte; strutturata, cioè inquadrata in un sistema di governance delle politiche sanitarie; strutturale e non legata alle contingenze del periodo o della buona volontà del singolo amministratore.

 

Le proposte per la partecipazione in sanità dei cittadini e delle Associazioni in Emilia Romagna

La partecipazione è presente in numerose norme sia a livello nazionale sia regionale e locale ma è trascurata nella pratica e spesso applicata come atto formale. Si rischia così di avere partecipazione, ma senza qualità e senza cambiamenti effettivi.

Per avviare un vero percorso di partecipazione ci auguriamo che le Istituzioni nella fase di progettazione tengano presenti i punti salienti per una pratica partecipativa che deve:

  • essere attuata coinvolgendo i cittadini organizzati ma anche i singoli, e, particolarmente in ambito socio-sanitario, valorizzare il protagonismo delle comunità
  • utilizzare maggiormente le possibilità che la rete offre per potenziare una partecipazione estesa, possibilità ancora sottodimensionate nelle pratiche partecipative in sanità
  • essere orientata a garantire effetti di un vero cambiamento della realtà, affinché il valore aggiunto della partecipazione non sia destinato a rimanere sulla carta
  • coinvolgere i cittadini sia nel momento della decisione, sia nel momento della applicazione delle decisioni e della valutazione dei loro risultati, affinché la funzione pubblica risulti più incisiva e più rispondente ai bisogni dei cittadini stessi e della comunità
  • prevedere comunicazione e trasparenza in ogni fase della pratica partecipativa.

Cittadinanzattiva, affida alla futura giunta regionale e al futuro Assessore alle politiche della salute 8 proposte per rendere effettiva la partecipazione in sanità dei cittadini e delle Associazioni:

  1. Istituire la Cabina di Regia regionale, così come previsto dal Piano Nazionale Cronicità, con il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti con patologia cronica nelle decisioni e iniziative sviluppate a livello regionale e aziendale”. Attivando percorsi con maggiore trasparenza e inclusività nelle pratiche partecipative.
  2. Modificare il Comitato consultivo regionale per la qualità dei servizi dal lato del cittadino (Ccrq), nato con l’obiettivo di valutare e migliorare l’accessibilità, le cure e l’assistenza dei cittadini, comprende rappresentanti di istituti, ospedali, AUSL, della regione, ma nessun rappresentante dei pazienti.
  3. Migliorare il Comitato consultivo misto presenti in ogni AUSL per andare oltre il momento consultivo, ma essere parte attiva dell’intero processo dalla progettazione al monitoraggio e alla valutazione.
  4. Coinvolgere le Associazioni nella definizione dei PDTA. La partecipazione non si deve fermare solo alla fase di consultazione, ma sin dall’inizio ponendo attenzione anche al monitoraggio e verifica degli esiti.
  5. Condividere percorsi che prevedano modifiche normative o organizzative, coinvolgendo associazioni di pazienti di riferimento di quella patologia, non solo nella fase consultiva ma nell’intero processo decisionale e di verifica.
  6. Semplificare su tutto il territorio le procedure burocratiche, come nel caso di: rilascio del piano terapeutico; richiesta di protesi ed ausili; riconoscimento di invalidità ed handicap; individuazione dei servizi presenti sul territori; accesso ad agevolazioni fiscali e di altro genere, accesso ai servizi sociali.
  7. Partecipare alla valutazione dei servizi (coinvolgimento dalla progettazione dello strumento di rilevazione, alla somministrazione, all’elaborazione e analisi dati) può dare maggiore trasparenza e contributi al riconoscimento della performance individuale ed organizzativa per il miglioramento continuo.
  8. Inserire le Associazioni nei progetti di ricerca.

 

Per monitorare la realizzazione delle proposte andrebbe condiviso un cronogramma per verificare periodicamente gli impegni presi.  

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