A cura di Graziano Benfenati, Coordinatore Comitato Pazienti e care-givers “Park-Link” di Bologna, Città Metropolitana. Collabora al gruppo di lavoro PDTA Parkinson Emilia-Romagna
Mi piace, il titolo della Campagna “La cura non è un affare di famiglia“. E’ autoesplicativo.
Uno studia e lavora per una vita, vita durante la quale succedono un molte cose, tra le quali il matrimonio, l’avere figli, e curare con serenità la sua ultima parte di esistenza, concedendosi qualche soddisfazione, se possibile. Già, “se”.
Nemica mente
Il “se” è capitato alla nostra famiglia sotto forma di malattia di Parkinson che ha colpito il sottoscritto.
Ho sempre imparato dall’ esperienza concreta, sul campo, il cosiddetto “imparare facendo”, e questo è un anno particolare per me nel quale, a Dio piacendo, compirò 70 anni a Luglio e festeggerò il 30° anniversario di matrimonio a dicembre.
Come la maggior parte, non ho reagito subito, preso totalmente alla sprovvista.
La diagnosi l’ho dovuta fare da solo.
In Italia, al tempo, circolavano pochissime informazioni.
Per lavoro ho viaggiato molto e la lingua del viaggiatore è l’inglese, in cui sono fluente.
Sono entrato in contatto con i maggiori centri di ricerca Italiani, Europei, e mondiali.
Ho capito subito che dovevo pensare a non condizionare la famiglia specialmente mia moglie che – forzatamente – sarebbe dovuta diventare la mia care-giver.
Ho capito che noi pazienti siamo la prima linea di difesa che sia la famiglia che, per esteso, la società hanno per gestire non solo la malattia che è cronica, progressiva ed irreversibile, bensì anche tutti coloro che subiscono di riflesso gli svantaggi che la malattia comporta.
Dovevo cercare di pianificare un futuro.
Non dovevo cadere in depressione o essere negativo e curare sia i miei sintomi personali che le co-patologie.
Facevo molta attività fisica, seguivo una corretta alimentazione, ero attento a non depauperare le funzioni cognitive e soprattutto impegnato ad avere un atteggiamento positivo.
Se mi fossi spaventato, innervosito o immalinconito, la malattia ne sarebbe stata avvantaggiata progredendo velocemente.
Sarebbe stata la fine.
Non potevo permettere che ciò capitasse, i figli dovevano almeno diplomarsi e poi scegliere in assoluta libertà come crearsi un futuro.
Mia moglie non doveva venire condizionata nelle sue scelte di vita dalle mie condizioni di salute.
Per 10 anni ho mantenuto questo stile di vita e questi convincimenti.
Ultimamente, le cose sono cambiate, non sono più così tanto forte, né fisicamente, né mentalmente. Le cose sono meno belle di prima.
Soprattutto mi rendo conto che anche mia moglie nel frattempo è invecchiata, in modi in cui non le posso essere d’ aiuto.
Le persone fragili da una sono diventate due.
Se lei cadesse in casa e io fossi presente, non sarei in grado di sollevarla e assisterla.
Se le capitasse una malattia e costretta a un ricovero ospedaliero, o comunque ad assentarsi per un periodo, dovrei farmi assistere da una persona sia per controllarmi che per aiutarmi a lavarmi, vestirmi, prepararmi il cibo, accompagnarmi al supermercato, ai corsi di Attività Fisica Adattata, e laddove bisogna.
Questo fa capire come sia per me vitale la presenza di mia moglie.
Il mio impegno verso di lei è più forte di prima.
Non è la mia serva, è la mia anima gemella
Mi piace farla sentire bene, non si deve preoccupare per me.
Più forti le difficoltà, maggiore il mio impegno a curarmi di lei.
Kintsugi
C’è una parola nella lingua giapponese che mi piace particolarmente: “Kintsugi”. Letteralmente significa “riparare con l’oro”.
Si tratta di una tecnica di restauro per riparare diversi oggetti, preziosi ma fragili, che sono andati in pezzi a causa di incidenti, principalmente le tazze per la cerimonia del tè.
I restauratori recuperano l’oggetto andato in pezzi e lo rimettono assieme usando l’oro liquido lungo le linee di frattura, creando così un pezzo unico ed irripetibile il cui valore è di gran lunga superiore allo stesso oggetto integro.
Ecco, mi piace pensare che noi persone fragili, anziane e colpite da mali dai nomi più svariati, e andate in pezzi per un evento avverso, possiamo essere più preziosi alla società se trattati con una tecnica “Kintsugi”.
Ci troviamo sul filo del rasoio.
Ciò che accade, tuttavia, è ben diverso.
Basta un niente e potremmo ritrovarci entrambi costretti in una RSA o casa di riposo, con i costi che ciò comporta, oppure essere nella condizione di vendere casa per pagare i costi dell’assistenza.
Se finissero anche quelli, dovremmo ipotecare la vita dei figli.
Finiremmo così con l’essere poveri, oltre che malati e non riusciremmo nemmeno a lasciare il mondo in serenità.
Non voglio essere pessimista, ma già oggi ci sono dei costi “di vecchiaia”, non rimborsabili dal Ssn, ad esempio la cura dei denti e dell’udito. Questo sta capitando a noi.
A mia moglie non funzionava più l’apparecchio acustico già da tempo.
Sorda da tempo immemore ad un orecchio, per un po’ si è rifiutata di comprarsene uno.
Ciò ha provocato qualche problema di comunicazione fra di noi, specialmente da un ambiente all’ambiente adiacente, obbligandomi ad alzare la voce per farmi sentire.
Oppure capitano incomprensioni che sembrano “gag” comiche: “Mai possibile che per TV non riescano a dare una buona notizia?” chiedo a commento di un servizio. “Cos’ hai detto? Stasera mangiamo pizza?”. Sorridendo, ho corretto la sua incomprensione.
Si è convinta a farsi visitare, le hanno confermato che con l’apparecchio acustico risolverebbe il problema.
A me è saltato via un ponte, che si è rotto. Ma non è finita: ho altri problemi di salute che per curarli richiedono soldi.
La vecchiaia di per sé è una spesa.
E poco conta se, quando veniamo al mondo, non abbiamo in allegato le istruzioni per come vivere la vita.
Ma non è troppo tardi per rimediare: questa offerta del CrAMCR di CittadinanzAttiva, di scrivere un articolo, può essere l’occasione giusta per mettere mano ai problemi e trovare delle soluzioni concrete.
Per approfondire
Cittadinanzattiva Emilia Romagna, Articoli Caregiver:
Carta delle priorità del caregiver: https://www.cittadinanzattiva-er.it/carta-delle-priorita-del-caregiver/
Caregiver: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/
Documenti ufficiali Regione Emilia Romagna (Leggi regionali, Delibere e Determine, Note di indirizzo, Informazioni, Servizi): https://caregiver.regione.emilia-romagna.it/
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