Il giorno 21 dicembre 2020 una delegazione di Associazioni aderenti al Coordinamento regionale delle Associazioni dei malati cronici e rari, rete di Cittadinanzattiva Emilia Romagna, ha incontrato l’Assessore regionale alle Politiche per la Salute Raffaele Donini.
La delegazione delle Associazioni era composta da: A.L.I.Ce Emilia Romagna- Lotta all’ictus cerebrale, AMICI ONLUS – Associazione Nazionale Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, ANTR – Associazione Nazionale Trapiantati Rene Onlus, ARAD Associazione di Ricerca e Assistenza delle demenze- Bologna, ASBI ONLUS – Associazione Spina Bifida Italia, CITTADINANZATTIVA Emilia-Romagna, CFU – Comitato Fibromialgici Uniti Italia Odv, PARKLINK Bologna Città Metropolitana, PARKINSON ITALIA – Carpi, UILDM – Sezione di Bologna ODV – “Carlo e Innocente Leoni”.
Per l’Assessorato, oltre all’assessore Donini, erano presenti anche la dott.ssa Petropulacos, direttrice generale Cura della Persona, Salute e Welfare, dott.ssa Rolli, responsabile Servizio assistenza ospedaliera, dott.ssa Franchi, responsabile Servizio assistenza territoriale.
L’incontro si è svolto in un clima costruttivo e franco.
Sono stati trattati gli argomenti presentati nel documento “Se il piano regionale delle cronicità funziona, non dovremmo chiederlo ai malati cronici e rari? Cittadinanzattiva Emilia-Romagna e le Associazioni aderenti al CrAMC affidano 8 proposte all’Assessorato alle politiche della salute per un confronto costruttivo e sistematico”:
– favorire la partecipazione dei cittadini e delle Associazioni
– istituire la cabina di regia regionale così come previsto dal Piano Nazionale Cronicità, con il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti con patologia cronica
– Piano regionale cronicità_PDTA da completare
– Tema integrazione ospedale/territorio (c’è vuoto nel territorio e non c’è raccordo con le Associazioni.)
– Tema Assistenza domiciliare (difficoltà di molte famiglie durante la pandemia che si sono visti sospesi i servizi) e linee guida assistenza malato in caso di malattia del caregiver
– Tema Integrazione e cooperazione per raggiungere obiettivi comuni
– Caregiver
– RSA e difficoltà incontrate da famiglie con persone malate (demenza, alzheimer)
– Fibromialgia malattia non riconosciuta, linee guida non applicate
– Comunicazione con il cittadino e le persone malate in tempo di covid
– Il ruolo delle associazioni in un percorso partecipativo.
L’Assessore Raffaele Donini interviene precisando che dal 28/02, quando è stato eletto, ha sempre mostrato grande interesse per il mondo delle Associazioni con cui è importante avere un rapporto di VERITA’ su ciò che potremmo e riusciremo a fare. Ha colto tante necessità, esigenze oggettive e giuste per le quali alcune risposte sono già in corso. Occorre un percorso di valutazione comune per portare avanti richieste anche a livello nazionale.
A seguito delle richieste delle Associazioni, l’Assessore concorda che:
– Le Associazioni siano coinvolte e invitate a partecipare attivamente nei percorsi che trattano azioni per favorire la salute degli associati. La partecipazione è co-progettazione, bisogna confrontarsi a partire dai bisogni, anche se non sempre si condividono le soluzioni.
– Si assume l’impegno per dare voce ai malati cronici, punto di forza per comprendere meglio la presa in carico e si impegna ad avviare la cabina di regia regionale che è prevista dal Piano nazionale delle cronicità finalizzata a realizzare percorsi trasparenti.
– E’ necessario affrontare le tematiche che riguardano le RSA e rivedere i parametri di accreditamento che risalgono a 10 anni fa.- E’ importante rafforzare la sanità territoriale tramite le Case della Salute, i medici e gli infermieri di comunità.
L’Assessore al termine della riunione, ribadisce l’intenzione di incontrare nuovamente le Associazioni partecipanti per approfondire nel concreto gli argomenti accennati nell’incontro odierno.
Come Associazioni esprimiamo soddisfazione per l’incontro e le prospettive che si sono aperte per una efficace e produttiva collaborazione reciproca.
Foto di Marilena Vimercati
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