a cura di Lauro Casarini, Associazione Gruppo Parkinson – Carpi
Quando un familiare si ammala
A Paola, mia moglie, hanno diagnosticato il Parkinson quasi 28 anni fa, ma fortunatamente la malattia, per una decina di anni, ha avuto una progressione abbastanza lenta, gestita bene coi farmaci e con uno stile di vita attivo.
Poi le difficoltà si sono fatte via via più importanti, ma per me è stato del tutto naturale e spontaneo starle vicino ed aiutarla nei momenti del bisogno, diventando un caregiver senza neppure rendermene conto.
Ho cominciato a prendere piena coscienza del mio ruolo solo quando si è iniziato a parlare di questa figura nei convegni scientifici, in internet e soprattutto quando le Associazioni hanno sollevato il tema, spingendo la Regione Emilia-Romagna a varare, prima in Italia, un’apposita legge.
Per me, come dicevo, è stato naturale diventare un caregiver, ma aggiungo anche che il mio compito è stato facile perché mia moglie ha affrontato la malattia senza rassegnazione, con coraggio e caparbietà, aiutando a sua volta persone con la stessa malattia, costituendo un’Associazione che ha presieduto. Ora sono io a continuare il suo lavoro.
Anche gli uomini sono caregiver
Il dolore, la comprensione, la sensibilità, l’amore e l’assistenza sono esperienze che toccano anche gli uomini.
E’ stato facile essere caregiver, soprattutto perché tra noi esiste un legame famigliare profondo di affetto e di solidarietà costruito e cementato da 50 anni di vita assieme, durante i quali sono stati condivisi tutti i progetti che abbiamo realizzato, solidarietà, condivisione e affetto che si estende ai nostri figli e ai nostri nipoti.
Il mio ruolo di caregiver, di una persona affetta da Parkinson, mi ha consentito di completare la mia vita lavorativa e giungere alla pensione senza problemi, poi ho continuato, almeno sino ad ora, a coltivare i miei interessi e sono stato sollecitato a costruirmi una cultura nuova in campo sociale e sanitario, stabilendo rapporti con persone ed enti che hanno arricchito enormemente il mio bagaglio di conoscenze ed esperienze.
Fare volontariato
Oltre a fare volontariato nel Gruppo Parkinson, svolgo attività anche nel gruppo Alice, associazione attiva contro l’ictus cerebrale, quindi se dovessi fare una sorta di bilancio complessivo, quanto ho ricevuto è certamente molto di più di quello che ho dato.
La malattia non si arresta, come affrontarla?
Non voglio però dare l’impressione che sia tutto rosa e fiori, anzi, specie in questi ultimi anni, la malattia di Paola si è fatta più severa, la progressività si è bruscamente accentuata e le strategie per affrontarla si fanno sempre più complesse e impegnative, anche per me.
A quest’ultimo proposito, da una fase durante la quale si affrontavano le problematiche giorno per giorno, stiamo passando ad un’altra che deve guardare più avanti, molto più avanti, cercando di trovare risposte per il presente, ma anche e sopratutto per il futuro.
E’ proprio quando si cerca di programmare il futuro che si incontrano le difficoltà più grosse, perché i supporti che vengono dal servizio sanitario e sociale sono sempre frammentari e pieni di difficoltà di carattere normativo e burocratico.
La cura: un percorso ad ostacoli
Non esiste una presa in carico globale della persona, per cui per ogni singolo aspetto occorre aprire una procedura nuova, come l’accesso a nuove terapie, il riconoscimento della gravità dell’Handicap, la legge 104, i necessari ausili (busti ortopedici, carrozzine, deambulatori, letti particolari ecc.), l’adeguamento funzionale dell’abitazione, l’accesso a determinati servizi sociali, l’accesso alla riabilitazione, le agevolazioni di carattere economico e fiscale.
Non è tanto il lavoro quotidiano a pesarmi, ma è proprio la fatica, unita spesso alla frustrazione e a volte anche alla rassegnazione per non riuscire sempre a districarmi in tutti questi meandri ove si lavora a compartimenti stagni, tra uffici e servizi che, a volte, fanno parte di una stessa amministrazione.
Uno sguardo sul presente per progettare il futuro
Molto è stato fatto per i caregiver con corsi, convegni, proposte di legge e contatti istituzionali a livello regionale e nazionale; mi piacerebbe che sviluppasse anche una nuova azione, il più incisiva possibile, per riuscire a realizzare, sul territorio, un centro unico di presa in carico globale di tutti coloro che sono colpiti da una malattia incurabile, con caratteristiche di cronicità e progressività come quella di Parkinson, ma come, purtroppo, anche altre. Infine, concludere, il percorso avviato da tempo, il PDTA per le persone con Parkinson.
Se si riesce a costruire attorno a questo progetto la necessaria coscienza civile e politica, credo che non sia una cosa troppo difficile da realizzare, con la quale, oltre a beneficiarne malati e loro caregivers, si otterrebbe un risparmio economico non indifferente sia per le casse pubbliche che per le famiglie interessate, poiché nell’attuale frammentazione e dispersione si annidano sprechi enormi di risorse.
E’ una battaglia di civiltà che mi piacerebbe combattere, coinvolgendo cittadinə e altre associazioni di malati e loro famigliari che condividono le stesse problematiche.
Approfondimenti e risorse utili per Caregiver familiari
Associazione Gruppo Parkinson, Carpi: https://www.carpidiemparkinson.it/
Caregiver, prima linea invisibile del sistema sanitario: https://www.cittadinanzattiva-er.it/caregiver-prima-linea-invisibile-del-sistema-sanitario/
Cittadinanzattiva Emilia Romagna, Articoli Caregiver:
Carta delle priorità: https://www.cittadinanzattiva-er.it/carta-delle-priorita-del-caregiver/
Caregiver: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/
Documenti ufficiali Regione Emilia Romagna (Leggi regionali, Delibere e Determine, Note di indirizzo, Informazioni, Servizi): https://caregiver.regione.emilia-romagna.it/
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