A cura di Lauro Casarini, Associazione Parkinson Carpi

L’interesse nella società verso i temi della ‘cura’ sembra crescere: le previsioni demografiche ci suggeriscono che sempre più elevato sarà il numero dei soggetti adulti con l’attesa di ‘essere curati’ e, conseguentemente, si presuppone che ci dovrà essere un numero crescente di caregiver in grado di ‘curare’.

Le politiche socio-sanitarie che si stanno elaborando per affrontare le nuove problematiche legate al progressivo invecchiamento della popolazione sono orientate ad incentivare il mantenimento della persona fragile al proprio domicilio il più a lungo possibile, incrementando da una parte le cure domiciliari, la telemedicina e tutta l’assistenza di prossimità, ma dall’altra facendo in primo luogo sempre più perno sulla figura del caregiver.

Caregiver, mondo invisibile

Quello dei caregiver è un mondo di invisibili, quasi fossero clandestini senza alcuna identità, costituito però da persone in carne ed ossa, soprattutto anziani, per la maggior parte donne, ma anche uomini, a volte giovani in età scolastica e adulti in età lavorativa

Proprio perché colpevolmente ignorati non si conosce il fenomeno dal punto di vista quantitativo e qualitativo, ci sono semplicemente delle stime.

Dare voce ai caregiver

Le Associazioni di volontariato che noi rappresentiamo, sono state costituite e svolgono la loro attività anche con l’apporto fondamentale degli stessi caregiver; quindi, non è più possibile ignorare questa figura socialmente e umanamente così importante.

Non ascoltare le indicazioni che vengono dalle testimonianze dirette dei nostri associati caregiver, relegandoli ad un ruolo marginale, porta inevitabilmente al fallimento di ogni politica di miglioramento e innovazione; necessità di innovazione resa ancora più evidente dalla recente pandemia che ha messo a nudo in modo eclatante le lacune del nostro sistema socio-sanitario.

Il caregiver nella legislazione

A parte la legge della regione Emilia-Romagna del 2014, l’unico colpo che ha battuto lo Stato è avvenuto con la legge 27 dicembre n. 205 di approvazione del bilancio, dove all’art. 1, comma 255, viene definita, per la prima volta, la figura del caregiver, stanziando 20 milioni di euro per ciascuno degli anni 2018-19 e 20.

E’ una legge di 13 articoli e sapete di quanti commi è composto l’art. 1: di 1181 commi. Praticamente illeggibile!

Ciò può succedere solo in un ordinamento farraginoso come il nostro; comunque, questa prima definizione di caregiver è del tutto inadeguata perché riconosce questo ruolo unicamente a coloro che si prendono cura di persone titolari dell’indennità di accompagnamento o sono in possesso dei requisiti di cui all’art.3, comma 3 della legge 104/1992, vale a dire ai portatori di handicap gravissimi.

Come forse sappiamo tutti, una legge organica dello stato sul caregiver ancora non esiste, c’è la proposta della Legge 1461  insabbiata nei due rami del Parlamento e non è dato sapere quando potrà essere approvata.

Chiediamo quindi un cambio di passo, partendo dalla nostra Regione che si è dimostrata la più sensibile,  su questo tema ha molto lavorato, e lo facciamo proprio in concomitanza del rinnovo del Piano Socio-Sanitario 2017-2019 e non a caso nel momento in cui riformuliamo il ruolo delle Case della salute in Case della Comunità.

Informare i caregiver e fornire servizi è fondamentale

La regione Emilia-Romagna per prima, fin dall’ormai lontano 2014 ha riconosciuto il ruolo del caregiver.

Oggi esiste un portale della regione che fornisce utili indicazioni per orientarsi tra i vari centri del territorio ove potersi censire e quindi fare emergere i caregiver e i loro bisogni dall’anonimato.

Sono stati, inoltre, stanziati fondi regionali che sono andati ad aggiungersi a quelli statali, distribuiti nei vari distretti provinciali.

Dobbiamo però constatare che queste prime, limitate risorse, largamente insufficienti, hanno tutt’al più alimentato alcune sperimentazioni nel campo dell’informazione, della formazione e del sollievo, poco pubblicizzate.

Come associazioni non abbiamo ancora visto una ricaduta significativa di questi primi provvedimenti su vasta scala in tutti i territori.

Tutelare la salute e il benessere del caregiver

Se davvero siamo convinti fino in fondo che questa figura sia fondamentale, dobbiamo salvaguardarne l’integrità psico-fisica, altrimenti col burnout del caregiver rischiamo, come collettività, di avere un carico socio-assistenziale doppio, con tutti i risvolti economici e sociali negativi che ne conseguono.

Senza considerare il fatto che gran parte dei caregiver sono anziani loro stessi con patologie più o meno croniche, legate all’età.

Si deve in sostanza prevedere, anche per il caregiver, una sorta di LEA (Livello essenziale di assistenza), volto a prevenire gli effetti negativi che inevitabilmente si producono nella persona che assiste un malato cronico e raro quando manca di adeguati supporti.

Casa della Comunità e valorizzazione del caregiver

E’ lì che riponiamo gran parte delle nostre aspettative anche per quanto riguarda il riconoscimento e la valorizzazione del ruolo del caregiver. Se la Casa della Comunità diventa il luogo, come si afferma da più parti, nel quale il malato cronico e raro viene preso in carico a tutto tondo, avendo riguardo sia ai problemi sanitari che a quelli di carattere sociale, non si produce un servizio innovativo importante solo per lo stesso malato, ma indirettamente lo si produce anche per il suo caregiver.

Poter contare su un centro unico di presa in carico, si superano gli innumerevoli ed estenuanti passaggi di carattere burocratico che finiscono nel produrre sconforto, sfiducia e rassegnazione in chi si deve prendere cura di un proprio caro.

Un salto di qualità che tutti noi ci aspettiamo

Avere un centro unico di presa in carico del malato cronico e raro, che ti mette in contatto coi vari reparti ospedalieri, prenota visite, esami, interventi, cicli fisioterapici, assistenza domiciliare, ti prenota il rinnovo del piano terapeutico, ti prenota i farmaci che si devono ritirare obbligatoriamente presso la farmacia dell’ospedale, ti mette in contatto con l’assistente sociale, ti indirizza per le domande volte ad ottenere ausili, certificazioni di invalidità, partecipazione a bandi per ottenere sussidi, la legge 104, l’indennità di accompagnamento, le agevolazioni di carattere fiscale, il tagliando invalidi per i parcheggi riservati ed altre incombenze connesse allo stato di malato cronico o raro, costituisce il vero salto di qualità che tutti noi ci aspettiamo e che anche i caregiver attendono come una vera e propria rivoluzione culturale in campo socio-sanitario.

Per fare questo occorre formare nuove professionalità che oggi non ci sono.

Serve una vera rivoluzione culturale

L’obiettivo deve essere quello di introdurre, attraverso il centro unico di presa in carico, corsie preferenziali, tagliando drasticamente gli attuali tempi di attesa per i malati cronici e rari, superando l’attuale assurda prassi che costringe la gente ad utilizzare per le proprie necessità, in modo improprio, il pronto soccorso, con le conseguenze nefaste che tutti conosciamo, oppure il ricorso al pagamento delle prestazioni presso le strutture private o col sistema semiprivato dell’intramoenia.

I caregiver si attendono anche altro: quando c’è la presa in carico del malato da parte del centro unico, che dovrà essere inserito all’interno della casa della comunità e che a seguito del quale viene redatto un piano socio-sanitario specifico, questo piano deve prendere in considerazione anche la figura del caregiver che ha egli stesso necessità di carattere socio-sanitario.

La “Carta delle priorità del caregiver”

Da questo punto di vista, le nostre associazioni, attraverso il CrAMCR hanno sintetizzato, in un documento definito la “Carta delle priorità del caregiver”, già trasmesso alle Istituzioni competenti, le nostre proposte, che confidiamo possano diventare la base per elaborare nuove politiche in questa materia, all’interno dell’apposito Gruppo di lavoro istituito dalla Regione e al quale siamo stati chiamati anche noi a partecipare.

Il documento è il frutto di anni di lavoro e sopratutto di ascolto, da parte del CrAMCR e delle Associazioni che vi aderiscono, di coloro che ogni giorno vivono sulla propria pelle la fatica che comporta questo lavoro.

Lo abbiamo elaborato astraendo dalle singole specifiche patologie, mettendo in risalto i temi che le riguardano tutte in modo trasversale.

Questi sono i temi contenuti nella “Carta delle priorità del caregiver”: la gestione delle emergenze, la semplificazione delle procedure, il sollievo, gli ausili, la formazione, il sostegno psicologico.

Il contributo delle Asssociazioni

Le Associazioni intendono affiancare le istituzioni, fornendo il loro contributo senza sostituirsi ad esse. Molte associazioni hanno già stipulato delle convenzioni coi distretti sanitari per svolgere delle attività di supporto ai caregiver.

Le attività svolte dalle Associazioni

Si possono citare a titolo meramente esemplificativo alcune attività che svolgono: gruppi di auto-mutuo aiuto, coordinati da personale qualificato; il sostegno psicologico individuale; le attività motorie assieme o disgiunte dai loro assititi come ad es. l’AFA (attività fisica adattata); il tai chi; il nordik walking; le camminate in gruppo; le attività culturali come la musicoterapia, il coro, la danza, il teatro, la pittura.

Ci sono poi le attività tradizionali di trasporto, di informazione, di aiuto per la spesa, il recapito dei medicinali, gli incontri conviviali, le conferenze, i convegni.

Particolare importanza è data alla prevenzione con la divulgazione dei corretti stili di vita, determinanti per mantenere il più a lungo possibile la propria autosufficienza oppure le proprie capacità residue.

Quale collaborazione con le Case di Comunità?

L’abbiamo definita una rivoluzione culturale che le nostre Associazioni, fortunatamente così radicate nel tessuto della nostra regione, vogliono costruire assieme alle Istituzioni pubbliche, proprio partendo dalle Case della Comunità, dove chiedono di essere presenti anche fisicamente al loro interno, con proprie rappresentanze, nella convinzione di riuscire, tutti assieme, a costruire un luogo  dove anche la condizione dei più fragili possa godere di un’adeguata qualità dell’assistenza che porta, come diretta conseguenza, una più alta qualità di vita per tutti.

Oggi siamo consapevoli di avere un’opportunità̀ straordinaria di innovazione e di sperimentazione. Come Associazioni e Comunità di cittadine e cittadini siamo pronti a partecipare portando non solo bisogni ma anche informazioni e risposte.

Approfondimenti e risorse utili per Caregiver familiari 
Cittadinanzattiva Emilia Romagna, Articoli Caregiver:
 Caregiver: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/
Documenti ufficiali Regione Emilia Romagna

(Leggi regionali, Delibere e Determine, Note di indirizzo)

Schede e strumenti tecnici della Regione Emilia Romagna

per il riconoscimento e il sostegno del caregiver familiare (elaborati dal gruppo di lavoro regionale)

Foto da Pixabay 


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