Giornata mondiale della Fibromialgia

“Domani ricorre la giornata mondiale della Fibromialgia. Nonostante l’emergenza Covid 19 che ha costretto l’associazione Comitato Fibromialgici Uniti CFU-Italia Odv ad annullare tutti gli eventi pubblici sul territorio italiano a partire dal Convegno Nazionale, l’associazione fondata nel 2016 e presieduta da Barbara Suzzi vuole dare comunque voce ai milioni di malati di Fibromialgia d’Italia”. Cosi’ in una nota il Comitato.

L’iniziativa

Quest’anno, a causa della pandemia e delle misure per il contenimento del coronavirus, sono state annullate le attività di sensibilizzazione nelle piazze in programma per la giornata: “La maratona di sensibilizzazione si trasferisce sui canali social con contributi video di testimonial e cittadini comuni, articoli e un webinar pubblico ospitato sulla piattaforma di Sinistra Italiana cui parteciperanno, tra gli altri, medici, esponenti dell’associazione, parlamentari come Stefano Fassina, la senatrice Loredana De Petris e il Senatore Stefano Collina, Presidente della commissione permanente igiene e sanita’ di Palazzo Madama”.

Cos’è la fibromialgia? 

“La Fibromialgia e’ una sindrome dolorosa cronica da sensibilizzazione centrale- spiegano- caratterizzata dalla disfunzione dei circuiti neurologici preposti all’elaborazione degli impulsi provenienti dalle afferenze del dolore dalla periferia al cervello. Le stime piu’ recenti dicono che nel nostro Paese ne soffrono circa 3 milioni di italiani, in prevalenza donne”.

“Da anni la battaglia del CFU-Italia Odv, precisano, e’ quella affinche’ la Fibromialgia, considerati i suoi effetti progressivamente limitanti sulla vita quotidiana di chi ne e’ affetto, venga formalmente riconosciuta dal Sistema sanitario nazionale e inserita nei Livelli essenziali di assistenza (LEA) per ampliare i diritti dei malati, riconoscerne cure e spese mediche nonche’ facilitarne gli esami diagnostici al pari delle altre malattie invalidanti”.

Seguire il Ddl 299

“Il CFU-Italia Odv attualmente sta seguendo l’iter del Ddl 299 all’esame della Commissione igiene e sanita’ del Senato e nel febbraio scorso ha incontrato il Ministro della Salute, Roberto Speranza. In vista di una stagione che ci si augura possa restituire una nuova centralita’ al nostro sistema sanitario nazionale, pubblico e universale nel pieno rispetto dell’articolo 32 della Costituzione, il Cfu-Italia Odv vuole mantenere alta l’attenzione sui milioni di malati di Fibromialgia in Italia che, tali e tanti saranno anche una volta terminata l’emergenza Coronavirus e che rischieranno nuovamente di rientrare nell’invisibilita’ dalla quale stavano faticosamente uscendo”, conclude il Comitato.

La storia di Francesca

Francesca Rossi,  Referente Bologna CFU – Italia ODV ASSOCIAZIONE DI VOLONTARIATO, racconta la sua storia di malattia:

In tempo di pandemia, tante sono le paure, tante le incertezze quando sì è malati cronici, ma nonostante ciò, prevale la speranza che ne usciremo migliori

Con il passare dei giorni e delle settimane mi sono resa conto che da quando la mia patologia cronica si è accentuata, tante sensazioni, tante paure, tante incertezze e tante situazioni sono le stesse che vivo quotidianamente anche nella normalità.

Ho 44 anni e quando ne avevo 32, dopo alcuni anni trascorsi tra accertamenti, visite ed esami, mi è stata diagnosticata la “Fibromialgia” che è una patologia cronica invalidante, il cui sintomo principale è il dolore muscolo-scheletrico diffuso in tutto il corpo associato a una moltitudine di altri sintomi che possono arrivare fino ad un centinaio. Per questo motivo non mi dilungherò a descriverli o spiegare le relative conseguenze fisiche, economiche, lavorative, ma vorrei cercare di fornire un quadro della situazione di chi, come me, vive con una malattia cronica invalidante non riconosciuta in tempo di Covid-19.

L’etichetta di ammalato immaginario

Fino a quattro anni fa riuscivo già a fatica con l’aiuto di molteplici cure farmacologiche e non, a gestire più o meno il quadro che questa patologia mi ha regalato, ma in tutto questo, la cosa che mi faceva soffrire era l’etichetta di “ammalato immaginario“. Purtroppo c’è ancora tanta ignoranza oggi su questa malattia anche in ambito medico e ancora di più tanti anni fa quando mi è stata diagnosticata. Anche i familiari fanno fatica a percepire il disagio che si prova: ai loro occhi infatti ti alzi, cammini, insomma alla fine fai più o meno quello che tutte le persone normalmente svolgono, senza arrivare però a capire l’enorme sforzo che queste azioni richiedono; è proprio questa sensazione di continua invisibilità che arriva a far più male del dolore in sé.

per continuare la lettura: https://www.cittadinanzattiva-er.it/vivere-nellincertezza-e-nella-speranza/

 

 


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