a cura di Maria Cristina Dieci, Presidente ASBI Italia ODV
Sono madre di due ragazze
Ilaria, la maggiore, ha la Spina Bifida: una malformazione congenita della colonna vertebrale e del midollo spinale, causata da fattori genetici e ambientali, una patologia complessa e invalidante che provoca nel nascituro la perdita della mobilità e della sensibilità degli arti inferiori con una diversa compromissione e disabilità a seconda del livello midollare coinvolto.
Lei è la mia principessa dai grandi occhi neri, che mi ha insegnato ad apprezzare le più piccole cose.
A lei devo dire grazie.
Grazie per quello che è e per come è, grazie per tutto quello che mi ha dato e ancora mi sta dando.
Con il suo attaccamento alla vita, con la sua serenità, con il suo sorriso riconoscente mi ha insegnato quali sono le cose belle della vita.
Grazie perché sua sorella, ILENIA, è nata perché lei esiste.
Ilenia è la mia principessa sempre in cerca di equilibrio, la figlia della maturità.
L’avevo cullata nel cuore per 11 anni prima di dare completo desiderio di essere nuovamente mamma, senza ascoltare i timori che la ragione mi poneva: sarà sana? andrà tutto bene?
La malattia è anche un percorso di apprendimento
Il rischio di ricorrenza della patologia c’era ma io volevo essere di nuovo contenta di essere mamma e Ilenia mi avrebbe fatto un bene enorme, ne ero certa.
Lei, infatti, con la sua vitalità e la sua presenza amorevole ha reso tutto così più leggero.
Ilenia ha capito molto presto di avere una sorella speciale.
Nell’esperienza quotidiana di una famiglia con un figlio con disabilità, tra impegni di cura e accompagnamento, a volte è difficile dare spazio agli altri figli ma è indispensabile.
Mentre Ilaria attirava come una calamita le attenzioni di tutti, Ilenia veniva richiamata da tutti ad essere comprensiva, responsabile, indipendente.
C’è stato un periodo in cui Ilenia ha pensato che le cose fossero troppo complicate tanto da non riuscirne a parlarne.
Per molto tempo, per anni, si è tenuta dentro domande, paure e rabbia.
Essere sibling, una relazione complicata
La piccola Ilenia ha “scelto” la tecnica del silenzio, ma tenersi dentro tutto fa male e distrae dalla realtà.
Lei però deve aver pensato che le nostre giornate erano già probabilmente troppo “cariche” e non voleva appesantirle ancora di più.
Poi ha capito che anche i più piccoli hanno il diritto di dire ciò che provano, di fare domande e di capire cosa sta accadendo attorno a loro; così ha finalmente cominciato a parlare dei suoi sentimenti con le persone di cui si fidava con coloro che sapevano ascoltarla.
Ilenia ha capito che non è la sorella il vero problema ma gli sguardi degli altri e che non c’è legame più bello di quello tra fratelli e sorelle.
Ilenia ha compreso che avere una sorella speciale in qualche modo ha reso speciale anche lei.
I giovani caregiver ancora invisibili
In Italia secondo la stima dell’Istat sono Caregiver il 6,5% dei giovani tra i 15 e i 24 anni, che significa 400mila ragazzi si prendono cura sistematicamente di un famigliare fragile, con ripercussioni non solo in termine di benessere ma anche rispetto alle loro prospettive di studio, lavoro, vita sociale e scelte di vita.
Secondo le stime internazionali, in ogni classe c’è almeno un ragazzino che, spesso in segreto, si prende cura di un familiare con disabilità o malato, talvolta con pesanti ripercussioni sull’ambito scolastico.
Non sempre i numeri ci dicono tutto, abbiamo bisogno delle voci, delle parole utilizzate da chi vive la disabilità, per capire quali sono i loro bisogni e come migliorare la presa in carico: solo ascoltando chi vive e convive con le difficoltà che si potranno sviluppare servizi utili e aderenti alle reali esigenze.
Le responsabilità di cura possono rappresentare un fattore di rischio sul rendimento scolastico, traducendosi in frequenti assenze, ritardi, incapacità di concentrazione, impossibilità di rispettare le scadenze di compiti e verifiche, problematiche relazionali a scuola, fino al vero e proprio abbandono scolastico.
Essere un giovane Caregiver può essere motivo di gratificazione e soddisfazione, ma anche fonte di emozioni negative come stress, rabbia, tristezza, senso di colpa.
Giovani caregiver e scuola
Inoltre, quando gli impegni di cura sono significativi può essere difficile frequentare regolarmente e con profitto la scuola, vedere gli amici, trovare un lavoro.
Per quanto riguarda il rendimento scolastico i giovani Caregiver vivono in una condizione di svantaggio rispetto ai loro pari: questo sia per ragioni esterne, come ad esempio l’impegno extra-scolastico che viene loro richiesto con conseguente carenza di tempo da dedicare allo studio sia ragioni interne: la scarsa fiducia in sé, l’ansia, la ridotta percezione di autoefficacia.
Per una reale presa in carico globale dell’intero nucleo famigliare occorrono una serie di attività trasversali che migliorano la qualità della vita di tutti.
Per quanto concerne la scuola il suo ruolo è determinante per i giovani caregiver ma purtroppo il suo coinvolgimento è ancora legato più che altro alla sensibilità di singoli docenti o dirigenti.
E’ necessario allora sviluppare dei percorsi mirati e nel contempo lavorare a livello tecnico e politico.
Il sostegno degli insegnanti
Se aiutassimo gli insegnanti ad essere più informati e formati su questi temi, sarebbero in grado di fare prevenzione.
Sarebbero in grado di capire che nella vita di questi ragazzi qualcosa non va e riuscirebbero a collocare nella giusta dimensione i loro comportamenti, i ritardi, le assenze.
Docenti non preparati e attenti a queste problematiche fanno sentire i ragazzi soli e senza sostegno proprio nel luogo, la scuola, dove trascorrono la maggior parte del loro tempo e che il più delle volte è l’unico luogo dove possono trascorrere qualche ora di serenità da casa.
La situazione, rispetto ad anni fa, è migliorata dal punto di vista dell’attenzione al fenomeno ma occorre continuare a lavorare sulla sensibilizzazione, sulla formazione.
I giovani caregiver tra responsanilità e voglia di normalità
Perché i giovani Caregiver siano riconosciuti nel loro ruolo e identificati in quanto bambini/adolescenti con responsabilità di cura, c’è bisogno di lavorare sui soggetti intermedi che intercettano questi ragazzi.
Un valido sostegno potrebbe venire dalla scuola, che può supportarli adottando piani personalizzati che facilitino la conciliazione tra impegni di studio e di supporto alla famiglia.
Esistono poi dei supporti di tipo psico-educativo che possono essere attivati per aiutarli a gestire il proprio stress e le proprie emozioni, ma anche a sviluppare conoscenze e competenze pratiche.
Non rubiamo il futuro ai giovani caregiver
Anche l’Associazionismo può essere utile favorendo lo scambio di idee e consigli, nonché il necessario sostegno anche rispetto il futuro.
A questo proposito ASBI – Associazione Spina Bifida Italia – mira ad attivare/attuare interventi nelle scuole per dare agli insegnanti e agli operatori scolastici gli strumenti per comprendere questa figura, identificare gli studenti Caregiver e poi attivare un idoneo supporto. Oltre che fare azioni formative per le scuole che volessero approfondire il tema, e acquisire strumenti per identificare e supportare questi studenti.
Diamo loro voce, aiutiamo i genitori ma anche gli insegnanti a cogliere, nelle diverse fasi della crescita, l’enorme ricchezza del loro sguardo sulla disabilità, ma anche a combattere alcuni pericoli, come l’eccessiva solitudine o la paura del futuro.
Questa è la mia testimonianza, la mia breve storia.
Ma in queste storie devono entrarci tutti.
Per approfondire
ASBI, Italia ODV:http://spinabifidaitalia.i
Gruppo giovani ASBI: https://www.spinabifidaitalia.it/gruppo-giovani-asbi
Gruppo donne ASBI: https://www.spinabifidaitalia.it/gruppo-donne-asbi
Adventure Camp 2022 ASBI: https://www.spinabifidaitalia.it/adventure-camp-2022
Family tour 2021 ASBI: https://www.spinabifidaitalia.it/family-tour-2021
OMAR, Raresibling: https://www.raresibling.it/my-front-page/
Malattie Rare – Isituto Superiore Sanità: https://www.iss.it/en/malattie-rare
Limongelli (2020) “The hidden children. Una ricerca partecipativa relativa al fenomeno dei young caregivers italiani”, la prima ricerca nazionale sul fenomeno dei Giovani Caregivers condotta in collaborazione con le Università Bicocca e Cattolica di Milano. https://www.rivisteweb.it
Yeandle, S., Buckner, L., et al. (2007) Stages and Transitions in the Experience of Caring. Carers UK
Becker, F., Becker, S., (2008) Young Adult Carers in the UK experiences, Needs and Services for Carers aged 16-24. The Princess Royal Trust for Carers and Young Carers International, research and Evaluation, The University of Nottingham
https://www.barnardos.org.uk/what-we-do/helping-families/young-carers
young_carers_awareness_day_poster_for_young_carers
young_carers_awareness_day_poster_for_professionals
Associazione COPMI – Children of Parents with a Mental Illness,
Cittadinanzattiva Emilia Romagna, Articoli Caregiver:
Carta delle priorità: https://www.cittadinanzattiva-er.it/carta-delle-priorita-del-caregiver/
Caregiver: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/
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