Barbara Bentivogli, Presidente Anffas Emilia Romagna (l’articolo è liberamente tratto dal discorso per Anffas Nazionale del 3-12-2019)
Babbo questo è un tradimento
Oltre 10 anni fa l’esistenza della nostra famiglia è improvvisamente stata stravolta: una banale caduta del mio babbo innesca una reazione a catena. Improvvisamente smette di parlare, anche se non è mai stato un chiacchierone.
Iniziano i controlli medici e si capisce che c’è dell’altro.
Si scopre che non pagava più le bollette di casa da mesi. Staccarono il telefono, poi arrivarono comunicazioni di distacco del gas ed infine della luce.
Un vicino di casa riferì che nell’ultima assemblea di condominio i conti non tornavano piu e che il babbo era sembrato confuso.
Da quel momento fui il riferimento per i medici. Mia madre andò in crisi e la sua depressione si aggravò.
La diagnosi: per mia madre un tradimento, per me il tempo delle responsabilità
La diagnosi fu demenza.
La stessa cosa era successa prima a sua mamma, poi a sua sorella ed infine a suo fratello.
Per mia madre la malattia di suo marito fu vissuta come un tradimento. Si erano giurati aiuto sino a che fosse vissuta mia sorella.
Inizia così la mia “nuova” vita degli ultimi dieci anni.
Nuova vita sia di tutta la mia famiglia d’origine, sia della famiglia che ho formato, perché tutti siamo stati coinvolti e per nessuno di noi è stato né facile, né scontato.
Le storie però hanno un inizio
Torniamo un attimo indietro per far conoscere la mia famiglia: Anna Maria, mia sorella, nasce podalica presentando “asfissia pallida e lussazione congenita dell’anca”.
Mia madre si accorge man a mano che passa il tempo che qualcosa non va e iniziano visite e controlli.
Quasi sempre sono presente anche io alle visite dei vari medici, professori e specialisti.
La diagnosi non è chiara e sono necessari approfondimenti.
Finalmente i medici concordano sulla diagnosi: mia sorella è affetta ”cerebropatia spastica, grave oligofrenia, malformazione delle vie escretrici renali”.
Nel giro di qualche anno si manifestano le prime crisi convulsive. La prima fu al mare mentre facevamo il riposino dopo pranzo a casa. Sono io che avverto la mamma che mia sorella è strana, per me non stava bene.
Sono sempre con i miei genitori e ascolto quello che dicono i medici.
Ricordo perfettamente quando i medici dissero: Anna Maria ha poche speranze di vita, morirà presto. Consigliarono un ricovero in un istituto.
I miei genitori dissero NO.
Li vidi piangere.
Ero spettatrice della loro disperazione: muta quella del mio babbo e di pianti quella di mia madre.
Un percorso in salita
Sono anni di molti ricoveri e di molti interventi. Seguono mesi tra gesso e controlli, sedute di terapia, logopedia e di rieducazione psicomotoria.
Io faccio parte di quella squadra di professionisti, ci metto un sacco di impegno, ci metto davvero il cuore.
Malgrado gli interventi, le cure e la riabilitazione diventa improvvisamente chiaro a tutta la famiglia che Anna Maria non camminerà, non parlerà, non sarà in grado di leggere.
Ancora una volta testimone della disperazione dei miei genitori che però non hanno mai smesso di darsi da fare perché la vita di Anna Maria fosse piena, soddisfacente e coinvolgente.
Mia sorella ha frequentato le scuole elementari, le medie trovando insegnati disponibili e un’atmosfera calorosa e accogliente. Non è stato così per le superiori.
Anna Maria è stata poi inserita in un centro diurno dove si è trovata bene per qualche anno per poi essere inserita in un laboratorio di Anffas Faenza.
I ruoli si invertono
La vita scorre e i miei genitori iniziano ad invecchiare.
Mia madre inizia a soffrire di una depressione feroce, cattiva, che spesso non le da respiro.
La salute del mio babbo peggiora. La mia prima sensazione alla diagnosi è di impotenza, di rabbia, di solitudine, di paura.
Continuavo a chiedermi “ma perché? e nello stesso tempo mi dicevo: c’è un problema cerchiamo una soluzione!
Il tempo delle responsabilità
Sono stati quattro anni di esami, controlli, visite, guardie mediche, corse al pronto soccorso e ricoveri d’urgenza.
Sono stati anche quattro anni importantissimi perché mi hanno aiutato a creare o riscoprire legami famigliari che da tempo si erano opacizzati.
Ho fatto pace con quel babbo troppo spesso padre padrone ed ho potuto ritrovarmi anche a ridere con lui insieme a mia sorella.
Abbiamo affrontato anni difficili: mio padre muore, mia madre peggiora e viene inserita in una struttura. Anna Maria ha scelto di vivere presso un centro residenziale “la Casa del Sole” ed è serena.
Abbiamo trascorso momenti complicatissimi io e mia mamma, ma direi che ora va molto meglio.
È stato necessario il tempo, molto tempo. Mi racconta cose della sua vita, l’esperienza che ha fatto con mia sorella, dopo la sua nascita.
Questa è la mia vita
Aver scelto di occuparmi della mia famiglia ha stravolto completamente la mia vita.
Ho scelto la strada della responsabilità aiutata da mia zia, ora novantunenne e da mio figlio.
Anche il mio compagno ha dovuto fare i conti con questa famiglia costantemente alla ricerca di un equilibrio.
Mi divido tra mia mamma, mia sorella e mia zia. Vado da loro almeno una volta a settimana.
Mia sorella, come sempre, è uno spettacolo; anche se non viviamo insieme siamo legate da un sentimento profondissimo e la coinvolgo in tutto.
Questo, grazie soprattutto al lavoro di questi anni con Anffas.
Avrei voluto, nel tempo, la possibilità di occuparmi più spesso di mia sorella (una volta diventate adulte).
Avrei dovuto lottare di più perché mi fosse data la possibilità di farlo.
Avrei voluto che i miei genitori mi avessero vista come un’opportunità in prospettiva.
Avrei, avrei…siamo però il risultato di quello che abbiamo vissuto, delle scelte che abbiamo o non abbiamo fatto, delle aspettative che gli altri avevano per noi, di quelle che noi avevamo nei confronti dei nostri genitori, e dei nostri fratelli e sorelle.
Approfondimenti e risorse utili per Caregiver familiari
ANFFAS Emilia Romagna: https://www.anffas-er.org/
Barbara Bentivogli, Intervento integrale “Fermo Immagine – Fratelli a confronto” percorsi culturali sulla vita delle persone con disabilità e dei loro fratelli e sorelle. Evento finale – Roma, 12 maggio 2014: http://www.anffas.net/dld/files/INTERVENTO_BENTIVOGLI.pdf
Cittadinanzattiva Emilia Romagna, Articoli Caregiver:
Carta delle priorità: https://www.cittadinanzattiva-er.it/carta-delle-priorita-del-caregiver/
Caregiver: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/
Documenti ufficiali Regione Emilia Romagna (Leggi regionali, Delibere e Determine, Note di indirizzo, Informazioni, Servizi): https://caregiver.regione.emilia-romagna.it/
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