A cura di Margherita Corradi
Cristina, la rete degli amici e i luoghi
Una bella signora, due matrimoni, due figli e un grande amore contrastato che l’ha accompagnata nell’intero arco della sua vita che, pur nella sua relativa brevità, è stata una vita felice.
E poi ci siamo noi, le amiche ma anche gli amici, un gruppo affiatato di sei o sette persone di cui lei era parte attiva.
I luoghi sono in gran parte tra Roma, Milano e un piccolo borgo delle Cinque Terre che ha fatto da collante al gruppo.
La malattia
Tutto è cominciato quando Cristina, lei stessa per prima, si accorge di mutamenti preoccupanti nella parola e nella deambulazione. Il verdetto del neurologo è veloce e inesorabile: SLA conclamata, aspettativa di vita due anni, come puntualmente è successo.
La malattia avanza con una velocità straordinaria, va detto che stiamo parlando circa di venti anni fa, oggi sicuramente sono stati fatti molti passi avanti.
Cristina abitava a Roma, e ha trascorso il primo anno di malattia, sempre peggiorando, nella sua città dove, oltre ai suoi figli, risiedeva una delle amiche più care che l’ha molto seguita. Altre amiche, io compresa, siamo a nostra volta andate a Roma periodicamente in quel primo anno per dare una mano.
L’estate a Monterosso
Poi è venuta l’estate, e ci siamo tutti trasferiti a Monterosso, dove inizia il primo periodo veramente complicato, coadiuvati da un buon servizio infermieristico predisposto dai figli. E qui, durante quel periodo estivo, inizia l’attività del gruppo di sostegno, cioè amiche e amici che a turni andavamo a tenerle compagnia ogni giorno perché Cristina non poteva già più uscire di casa.
Il linguaggio era diventato un problema; in un primo tempo si è cercato di risolvere con sistemi di dialogo attraverso computer che cominciavano allora ad essere sperimentati.
Ma purtroppo il sistema non ha funzionato per vari motivi; prima di tutto la scarsa dimestichezza di Cristina, e anche nostra, con i dispositivi digitali, e soprattutto la brevità del periodo di malattia che si prospettava.
Siamo allora ricorsi a mezzi più rudimentali, e forse più semplici e più efficaci, suggeriti e messi in atto dall’amica Ilaria logopedista.
Per mezzo di un tabellone dove nella parte alta erano riportate le consonanti e in basso le vocali indicavamo una lettera per volta e lei assentiva con il battito delle ciglia se la lettera era giusta. Così componevamo una parola attraverso la quale riuscivamo a costruire una frase.
Ci conoscevamo molto bene, bastava una parola per capirci!
Attraverso il contatto visivo potevamo dunque tenere viva una specie di conversazione.
I suoi occhi vivaci ed espressivi erano diventati il mezzo di comunicazione anche dei suoi stati d’animo.
Il ritorno a Milano
Nelle previsioni avevamo ancora un anno davanti e Cristina aveva deciso che voleva tornar a Milano dove aveva trascorso una buona parte della vita soprattutto recente e dove aveva lavorato, quindi poteva contare su molti amici anche medici.
I figli si sono attivati e nel mese di novembre io l’ho accompagnata a Milano in ambulanza nella bella e confortevole casa/ospedale che le avevano allestito i ragazzi.
Ed è in questo momento che diventiamo dei caregiver a pieno ritmo, un gruppo di amici uniti dall’obiettivo di starle accanto e di sostenerla fino alla fine, avvenuta esattamente un anno dopo.
“Questa è una malattia che arriva al galoppo e se ne va molto lentamente”
Si erano stabiliti dei turni, per lo più pomeridiani, perché la mattina passava più in fretta con l’organizzazione della casa e delle terapie. Il nostro compito è stato senz’altro facilitato dal fatto che Cristina ha affrontato la malattia con grande coraggio e ha accettato il pronostico espresso dall’amico neurologo: “Questa è una malattia che arriva al galoppo e se ne va molto lentamente”.
Lei ha sempre sperato in una possibile guarigione, tanto da programmare un viaggio in Cina dove sembravano esserci cure miracolose; grazie al suo buon carattere improntato all’ottimismo, ha vissuto questa malattia come meglio non era possibile.
Allegra e spiritosa, sempre di buon umore, accoglieva con un sorriso tutti coloro che andavano a trovarla.
Per noi, e ne ho parlato a lungo con il resto del gruppo, è stata un’esperienza molto bella, pure nella consapevolezza che sarebbe stato un percorso breve e che Cristina, che per tanto tempo ci aveva tenuti legati, presto ci avrebbe lasciati.
Non c’è stato bisogno di ricorrere a supporti esterni da parte del servizio sanitario nazionale, perché tra gli amici c’era un neurochirurgo in forza al Besta che si è fatto carico di tutto quello che poteva servire.
Cristina in realtà aveva soprattutto bisogno di vedersi intorno amici, affetto e solidarietà da persone che le volevano bene e alle quali lei era affezionata.
E poi è venuta la fine, serena e tranquilla così com’era stato tutto il decorso della malattia. Il suo funerale non è stato triste, eravamo ancora tutti lì intorno a lei a ricordare, ma anche a scherzare con allegria, sicuri che lei avrebbe voluto così.
Per approfondire:
Cittadinanzattiva Emilia Romagna, Articoli Caregiver:
Carta delle priorità: https://www.cittadinanzattiva-er.it/carta-delle-priorita-del-caregiver/
Caregiver: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/
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