Anche quest’anno Cfu Italia Odv ha avviato nel mese di aprile eventi in tutta Italia per portare a conoscenza la Sindrome Fibromialgica e per evidenziare la mancanza di riconoscimento istituzionale.
Cos’ è la fibromialgia
Di fibromialgia soffrono circa 3 milioni di italiani, prevalentemente donne ma non solo.
In aumento sono infatti le diagnosi su uomini e bambini in età scolare.
E’ una malattia orfana di farmaci specifici, di esami strumentali per individuarla – la diagnosi viene fatta ad esclusione – di prassi terapeutiche omogenee sul territorio nazionale.
La fibromialgia è una condizione caratterizzata da dolore muscolare diffuso associato a rigidità, definita “sindrome” poiché esistono segni e sintomi clinici che sono contemporaneamente presenti: dolori acuti, spesso migratori, dell’apparato muscolo scheletrico, disturbi dell’ansia, dell’apparato digerente, della pelle, dell’umore, disturbi del sonno, stanchezza cronica fino a disturbi cognitivi e della memoria, inclusa la fibro fog.
A livello diagnostico, inquadrare una patologia di questo tipo è estremamente complesso.
E’ ritenuta socialmente invalidante in quanto riduce la capacità di relazione.
Non è ancora stata inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), non è quindi riconosciuta a livello di Sistema Sanitario Nazionale.
Alcune delle iniziative
Invisibile agli occhi. Riflessioni visive sulla fibromialgia, è una rassegna pittorica per raccontare la fibromialgia guardando in volto chi ne è affetto. La mostra resterà aperta dal 3 al 17 maggio presso il Palazzo Braschi, Roma.
Una quarantina sono le opere esposte, appositamente realizzate dall’artista Chiara Vincenzi, sensibile alla tematica.
L’iniziativa di carattere divulgativo cambia il punto di osservazione: la condizione, anche psicologica, del malato ad occhi terzi.
Lo strumento, come spiega Sabrina Albanesi, del direttivo CFU-Italia, è “la terapeutica dell’arte”, che si rivolge al fruitore, cosa diversa dall’arte terapia, pensata per la persona malata. Trattandosi di una patologia invisibile, viene spesso sottovalutata da chi abbiamo intorno. Non lascia segni, nulla. Il corpo, pur martoriato dai dolori cronici e da un insieme di sintomi collaterali, alla vista è integro. Un aspetto che condiziona emotivamente chi ne è affetto, spesso non creduto da famigliari, amici, colleghi.
Per questo, i quadri esposti sono volti di donne e uomini che raccontano il susseguirsi di sentimenti dal momento della diagnosi all’accettazione del tradimento del proprio corpo, che diventa un involucro estraneo con cui è comunque necessario riconciliarsi.
In 5 tappe l’artista svela la complessità di una patologia che sconquassa l’intimità e il senso della propria esistenza in un susseguirsi di sentimenti come il disorientamento, la solitudine, la disperazione, la paura, la resilienza. Stili e colori rappresentano le sensazioni fisiche cui il fruitore non può rimanere insensibile.
I Comuni s’illuminano di viola
Attraverso questo colore molti Comuni, che hanno aderito all’iniziativa, aiutano metaforicamente i malati ad illuminare la strada per la ricerca alla guarigione.
La solidarietà si propaga attraverso lo splendore per sottolineare la necessità di far luce sulla Fibromialgia e tutto quello che ruota intorno ad una patologia che genera sconforto e isolamento in coloro che ne soffrono.
Sono circa 1000 le Città italiane che illumineranno compreso Camera e Senato grazie ai deputati e senatori che sostengono il nostro lavoro.
Canta che ti passa
“Canta che ti passa” si terrà a Bologna il 12 maggio in via Lame 83, ore 16.30.
E’ un iniziativa all’insegna della leggerezza che solo la musica concede.
Si canteranno le canzoni che tutti hanno nel cuore e che fanno parte della nostra storia.
Uno spettacolo di teatro-canzone decisamente anomalo dove ciascuno trova sulla propria poltroncina il libretto con i ritornelli dei brani che verranno eseguiti.
Queste, sono solo alcune delle attività promosse da CFU Italia Odv.
Invitiamo i cittadini e le cittadine a seguire il sito ( https://www.cfuitalia.it/ ) per conoscere tutte le iniziative promosse in tutta Italia.
Per approfondire
Seminario l’Armatura Invisibile 5 ottobre 2023 – Ra: https://www.cittadinanzattiva-er.it/larmatura-a-invisibile-un-convegno-a-ravenna-sulla-fibromialgia/
CFU Italia – O.D.V.:https://www.cfuitalia.it/
Ad Maiora: https://www.cfuitalia.it/ad-maiora-il-documentario-sulla-fibromialgia-a-potenza-il-27-novembre/
Campagna Caregiver 2024: https://www.cittadinanzattiva-er.it/campagna-caregiver-2024-scattidicura-per-ricordare-raccontare-e-reagire-insieme/
Regolamento Campagna 2024: https://www.cittadinanzattiva-er.it/15871-2/
La cura non è un affare di famiglia: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/la-cura-non-e-un-affare-di-famiglia/
E se i caregiver non ci fossero davvero: https://www.cittadinanzattiva-er.it/e-se-i-caregiver-non-ci-fossero-davvero/
Caregiver, vale sempre la pena di lottare per un diritto: https://www.cittadinanzattiva-er.it/caregiver-vale-sempre-la-pena-di-lottare-per-un-diritto/
HO DIRITTO A…: https://www.cittadinanzattiva-er.it/ho-diritto-a/
Caregiver: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/
Caregiver Regione Emilia Romagna: https://caregiver.regione.emilia-romagna.it/
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