A cura di Lucia Bernardoni, Rolando Gualerzi, Clara Mainolfi – A.L.I.Ce. Bologna ODV – Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale (L’articolo è liberamente tratto da “Il ritorno a casa del caregiver” di Rolando Gualerzi, Fondatore di A.L.I.C.e, Bologna ODV)

 

 Chi è il caregiver?

L’interrogativo sembra semplice ed immediato, ma in realtà parliamo di un “esercito silenzioso” formato da diversi milioni di persone che, sebbene ricoprano un’importante funzione sociale, sono scarsamente riconosciuti, valorizzati e sostenuti.

Per questo oggi più che mai si avverte l’urgenza di un riconoscimento sociale che dia dignità al lavoro di cura e preveda tutele, supporti, sviluppo di servizi e di welfare di comunità.

Il suo è un ruolo fondamentale, non solo da un punto di vista assistenziale, ma anche dal punto di vista emotivo e relazionale.

Quella che attua il caregiver è una modalità di Cura pensata, agita e coordinata attraverso una articolazione complessa: lunga nel tempo, piena di parole, carezze, servizi sociosanitari e assistenziali, denaro, volontà, condivisione, ascolto, organizzazione, con tanti protagonisti singoli e aggregati … costa fatiche, illusioni, lavoro … ma anche silenzi, narrazione, bellezza … e poesia.

Perché si diventa caregiver

Uno degli interrogativi che spesso i nostri caregiver si pongono è:

Ma perché si diviene caregiver?

Lo si diviene per necessità? per responsabilità? per amore? o per puro senso etico?

Caregiver lo sono diventata da parecchi anni, all’inizio affronti l’emergenza e la malattia con sofferenza e il bisogno di capire, non sai che diventerà una condizione di vita.

… io non ero pronta a fronteggiare la nuova situazione che mi aveva travolto, nessuno lo è, ma nel tempo sono diventata un’abile organizzatrice, tra incombenze e piccole lotte quotidiane, nuove necessità, ansie, rinunce e uno stato di attenzione-tensione continua.

L’unica certezza è che il caregiver al termine del proprio “lavoro” non timbra nessun cartellino, perché l’eco della voce gli parla tutto il giorno.

Il caregiver è anche colui che si prende sulle spalle quel carico assistenziale che molte volte risulta essere gravoso; è colui che, con un carico preponderante, si sottopone ad intenso stress, insonnia, ansia, senso di colpa, vissuti di perdita, angoscia, instabilità emotiva e tanto altro.

Da questo vortice continuo di emozioni e sentimenti ne deriva stanchezza mentale e fisica che è terreno fertile per il senso di abbattimento e per la preoccupazione.

“Le emozioni che vive il caregiver di fronte alla ferita senti-mentale del proprio caro anelano ad essere espresse. Le parole, creature viventi, sempre presenti anche se custodite nel silenzio, sono di radicale importanza nel “creare e condividere il mondo” fra chi cura e chi è curato.

Le parole curano e possono salvare la vita e così, come scrive il poeta francese René Char “Le parole che sgorgano sanno di noi molte più cose di quelle che noi sappiamo di loro”.

Vita sociale? Tempo di cura per sé stessi?

Il gran lavoro di cura sottrae loro il tempo per sè stessi, accentuando così la perdita di relazioni e il conseguente isolamento.

Nelle fasi acute, il caregiver non vede altro che il proprio caro, iper-focalizzandosi sui suoi di bisogni. Spesso, ciò crea una condizione di trascuratezza e uno scarso riconoscimento dei propri bisogni che può ostacolare la possibilità di “autorizzarsi” un tempo dedicato alla cura di sé.

… viviamo inseguendo i bisogni dell’altro e trascuriamo le nostre necessità, è un peso che porti dentro, ti accompagna e non conta se lo fai per amore e ogni giorno scegli di farlo. La stanchezza fisica e mentale è tanta e, certo, avere più aiuti per l’assistenza sarebbe importante!

Il caregiving è dunque un’attività difficile e destabilizzante soprattutto nel lungo periodo quando può emergere il bisogno, talvolta esplicitamente riportato dai caregiver, di evasione e di stacco da tutto ciò che ruota attorno al contesto di malattia.

La storia personale del caregiver spesso si interrompe quando inizia a prendersi cura in maniera continuativa del  proprio familiare, lasciando andare molti pezzi di se stesso.  Ecco che allora diventa essenziale sviluppare la consapevolezza circa l’importanza del ruolo che svolge e sostenere/rinforzare la resilienza.

Questo consente al caregiver di riconoscere la stanchezza e la frustrazione, ma anche i bisogni di formazione e di affiancamento. Gli permette di esplicitare le proprie difficoltà per riuscire a mantenere il giusto equilibrio all’interno di una relazione di cura totalizzante. Inoltre, lo aiuta a focalizzarsi anche sui suoi di bisogni, a porre attenzione anche alla propria salute psicofisica, a ricentrare la vita su di sé e a potenziare e valorizzare le proprie risorse personali.

Gli altri ti credono forte, organizzata e capace di affrontare ogni situazione, ma dentro è diverso, tutta quella forza è una necessità e non ti appartiene; gli umori, la tristezza e le ansie vanno e vengono, è un’altalena e hai bisogno di darti nuovi obiettivi, di ricaricarti, può essere un piccolo viaggio, un interesse ritrovato, la visita di un figlio o l’incontro con un’amica. Allora senti che ce la puoi fare, a sfuggire la solitudine e l’isolamento, a non rinunciare alla tua libertà.

Un nuovo approccio per prendersi cura del caregiver

A.L.I.Ce, che dal 2009 svolge attività di informazione, accoglienza e supporto psicosociale alle persone colpite da ictus e ai familiari, si prende cura anche, e soprattutto, del caregiver nell’ottica di concepire il  benessere psicofisico del paziente come strettamente legato a quello del caregiver, e viceversa.

Lo fa utilizzando un approccio bio-psico-sociale, che si rivolge alla persona nella sua globalità, tenendo in considerazione aspetti fisici, psicologici, sociali e familiari, fattori che interagiscono e sono in grado di influenzare l’evoluzione del processo di recupero e di reinserimento sociale.

Particolarmente significative ed efficaci sono le attività di gruppo.

  • “Rinascita insieme”è un gruppo di auto mutuo aiuto che crea una rete di supporto sociale pratico ed emotivo, in cui i partecipanti assumono un ruolo attivo condividendo esperienze, conoscenze, consigli, emozioni e possono scoprire e sfruttare le proprie risorse personali.
  • Il Gruppo Psicoeducazionale gestisce incontri per condividere informazioni sulle conseguenze emotive, relazionali e cognitivo-comportamentali dell’ictus e strategie per la gestione nel quotidiano, informazioni sui fattori di rischio e sui i fattori protettivi legati all’ictus.
  • I cicli di incontri rivolti ai caregiver sono finalizzati alla gestione dello stress, all’acquisizione della consapevolezza del ruolo, all’empowerment e allo sviluppo di strategie comunicative e relazionali nella care dell’assistito.
Il gruppo come risorsa

L’esperienza di A.L.I.Ce. conferma il bisogno dei caregiver di confronto e condivisione e l’efficacia del gruppo come risorsa per soddisfarlo.

Il gruppo, infatti, consente alla persona di rispecchiarsi nell’altro e di condividere le esperienze di cura, riduce il vissuto di isolamento e crea sostegno reciproco, nel contempo fornisce strumenti e strategie comunicative e relazionali che favoriscono la regolazione emotiva regalando ai partecipanti veri e propri momenti di leggerezza.

… partecipare agli incontri di gruppo è un’esperienza che mi dà emozioni, è un momento di confronto con altre persone che vivono la mia stessa situazione e possono capirmi meglio di chiunque altro; c’è empatia e familiarità.

… io ho imparato a ritagliare momenti per me, a non preoccuparmi in maniera eccessiva nel lasciare mio marito da solo a casa, ho capito che se sto meglio e sono serena, questa serenità si riflette positivamente sulla vita di coppia e sulla situazione familiare.

… abbiamo parlato delle prospettive e della paura del futuro, io cerco di spostare la mia attenzione su altri pensieri.

… finalmente, dopo tanto tempo, abbiamo potuto incontrarci con il gruppo dal vivo, abbiamo parlato delle nostre realtà, delle difficoltà ad uscire con i nostri mariti, ci siamo scambiate consigli sulle strutture, i centri diurni, gli ausili per agevolare gli spostamenti; anche se gli argomenti giravano attorno ai nostri problemi è stato un momento di leggerezza”

 

 

Per approfondire

A.L.I.Ce. Bologna ODV – Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale: https://bologna.aliceitalia.org/

Il ritorno a casa del caregiver, di Rolando Gualerzi, fondatore di A.L.I.C.e Bologna: https://docplayer.it/195354112-Il-ritorno-a-casa-d-e-l-c-a-r-e-g-i-v-e-r-rolando-gualerzi-fondatore-alice-bologna.html

Il modello bio-psico-sociale: https://www.fisioscience.it/blog/modello-biopsicosociale/

Cittadinanzattiva Emilia Romagna, Articoli Caregiver:

Carta delle priorità: https://www.cittadinanzattiva-er.it/carta-delle-priorita-del-caregiver/

Caregiver: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


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