Caregiver e infermieri: ruolo centrale nel processo di cura, la forza di chi assiste

Antonio Torella, consigliere Ordine professioni Infermieristiche di Bologna

La professione infermieristica a sostegno dell’approvazione del DDL 1461

L’approvazione di una legge quadro che dia concreta tutela alla posizione quantomai complessa dei caregiver rappresenta un’assoluta necessità di rilevanza sociale, viste le implicazioni sociali e personali che l’assistenza a un malato è in grado di provocare.

A questo si aggiungono una serie di macro-contingenze quali reti familiari sempre più fragili e meno numerose, un indice di vecchiaia tra i più alti in Europa e nel mondo, una cronicità sempre più diffusa e una percentuale di disabilità in costante aumento con ricadute significative sia a livello economico che sociale (1).

In tale contesto, la professione infermieristica, aveva accolto nel 2020 con grande favore l’avvio dell’esame del disegno di legge A.S. 1461 (unitamente agli ulteriori testi congiunti in seguito) e desiderava sostenere le misure ivi contenute. La Federazione Nazionale è infatti fiduciosa che si possa dare al più presto una risposta efficace ai bisogni di questa figura che di fatto svolge un ruolo importante per il Servizio Sanitario Nazionale e per la tenuta del welfare del nostro Paese.

Un concetto condiviso molto importante è la forza della posizione di chi assiste, cioè di chi è vicino alla persona, che consiste nell’avere, proprio in quella relazione, il determinante di una capacità di osservare in modo privilegiato cosa accade quando le tutele della società vengono meno per gli individui più deboli; ma anche come è forte la potenza della relazione tra le persone.

In questa relazione si trova il nucleo di una vera promozione della salute, intesa come equilibrio, come “felicità”, qualità della vita che ci consente di essere ancora persone e non pezzi di individuo o bersaglio di un mercato.

L’assistere è una posizione di privilegio per gli infermieri ma anche di responsabilità

Tutto questo ci rende consapevoli che gli infermieri, attraverso l’assistenza, sono in una posizione di privilegio e hanno tutta la responsabilità. (2)

La responsabilità civile di portare le istanze di miglioramento dell’assistenza intesa, non solo come migliore tecnologia, ma anche come impulso alle scelte economiche e politiche diverse, attraverso la capacità di dare forte voce alle cose che sono nei dati, nella letteratura, ma soprattutto nel quotidiano.

Tutto ciò è necessario per mettere al centro la persona e quindi delineare una nuova prospettiva dove le politiche economiche devono essere fatte non sulle persone, ma per le persone.

È necessario recuperare la qualità delle relazioni, intesa come capacità di essere e prendersi cura dei sistemi sociali come la famiglia, non solo degli individui.

 Disfare, correggere e ricomporre il lavoro di cura 

Ricominciare ogni giorno da capo, come Penelope con la sua tela, è uno dei tratti salienti del lavoro di cura e, più in generale, del lavoro domestico.

Non possiamo lavarci, vestirci, mangiare, e pulire casa una volta per tutte, è necessaria una quotidiana manutenzione della vita, dei corpi e degli ambienti.

Le situazioni che deve affrontare un caregiver familiare possono essere molto diverse, ma possiamo convenire che esse tendono ad inasprirsi con la crescita delle necessità di assistenza del congiunto con disabilità, ed in combinazione con la mancanza o l’insufficienza di supporti o servizi privati e pubblici.

Nelle situazioni più impegnative il caregiver familiare può incorrere in una condizione di sofferenza e di disagio, provare solitudine, affaticamento fisico, psicologico e frustrazione, essere afflitto per la mancanza di riposo, per il sovraccarico di responsabilità (di assistenza, di lavoro e familiari), per le difficoltà economiche (la presenza della disabilità comporta maggiori spese), per trovarsi costretto a ridurre il lavoro retribuito o a rinunciarvi per prestare assistenza (lasciano il lavoro il 66% dei caregiver familiari).

Se prendiamo in considerazione il fenomeno dell’invecchiamento della popolazione, è facile prevedere che le necessità di assistenza sono destinate a crescere nel prossimo futuro, e che sarà altamente improbabile trovare famiglie in cui non si manifesti questo tipo di necessità.

L’infermiere di famiglia e di Comunità

In tal senso la comunità infermieristica ha puntato molto sulla nuova figura specializzata dell’Infermiere di Famiglia/Comunità ben delineata nel Decreto Ministeriale n.77/2022 concernente la riforma dell’assistenza territoriale.

Si tratta di un professionista che ha tra le sue peculiarità il coordinamento degli interventi già attivi, come l’assistenza domiciliare, il supporto ai caregiver, la valutazione dell’aderenza della persona assistita alle terapie (fenomeno, quest’ultimo, che se non controllato incide pesantemente sugli esiti di salute), la rilevazione dei bisogno dal punto  di vista socio-sanitario, favorendo la presa in carico della persona e della famiglia, in ottica comunitaria. (3)

L’intero nucleo familiare viene preso in carico, non una singola persona, cercando di cogliere un bisogno non espresso. La loro attenzione si indirizza anche ai caregiver, perché hanno un approccio globale e lavorano in sinergia con i diversi professionisti sanitari del territorio. Spetta a loro organizzare gli accessi di eventuali altri servizi e collegarli tra loro, coinvolgendo il medico di medicina generale.

Servizi Infermieristici, molteplici servizi per molteplici bisogni

Questo professionista si inserisce in un ambito territoriale in cui diversi sono i servizi infermieristici che incentrano la loro attività sulla presenza del caregiver: l’infermieristica pediatrica territoriale, l’infermiere delle cure palliative per adulti e pediatrici, l’infermiere del Centro di Salute Mentale, l’infermiere del servizio domiciliare infermieristico.

Una fitta rete infermieristica territoriale, che nelle diverse patologie che possono colpire i cittadini, supporta i pazienti nelle loro case, grazie a questa importante presenza di sostegno, fondamentale per l’efficacia delle cure.

Sempre in questa direzione, una presenza Infermieristica importante vicino al paziente con patologie che lo accompagneranno per il resto della sua vita, e che probabilmente negli anni successivi entrerà nella rete della domiciliarità, abbiamo nelle Case della Comunità, l’ambulatorio infermieristico per le patologie croniche più diffuse, l’ambulatorio infermieristico prestazionale, ai quali si accede o per segnalazione da parte del Centro di coordinamento territoriale, o con prescrizione diretta del Medico di Medicina Generale, in maniera completamente gratuita.

Quest’anno un altro importante servizio vedrà protagonista la nostra professione insieme all’ambito sociale, nell’istituzione del PUA, Punto Unico di Accoglienza delle Case della Comunità, dove trovare, una sintesi alle domande di bisogni sanitari e sociali, sempre più legati tra loro, in cui i caregiver potranno trovare un supporto importante.

In questo ambito sono collocati anche i Punti di Ascolto per tutti quei pazienti che hanno avuto una diagnosi di demenza e per i loro famigliari.

Quest’ultimo fondamentale non solo per i pazienti, ma soprattutto per il caregiver, spesso famigliare più vicino al paziente, che ha vissuto e convissuto con una persona che la malattia ha trasformato completamente: questo cambiamento può essere molto difficile da elaborare.

Un implemento dei servizi di supporto e la presenza di figure come quella dell’infermiere, possono assumere un ruolo rilevante nel garantire un maggiore sostegno ai caregivers.

La comunicazione e la diffusione di informazioni chiare e precise stanno alla base di una maggiore consapevolezza di quanto le istituzioni possano offrire.

Inoltre, attraverso interventi mirati, come la somministrazione di scale di valutazione, l’infermiere può identificare il burden[1] del caregiver e di conseguenza intervenire.

Con il termine caregiver burden[1] si fa riferimento al “carico assistenziale del caregiver” e vuole descrivere il grado in cui il caregiver soffre a causa della presa in carico del proprio famigliare a livello emotivo, fisico, di vita sociale o finanziario.

Favorire il benessere del caregiver non giova solo a quest’ultimo ma si rispecchia sulla salute del paziente stesso, infatti quando l’assistenza risulta essere efficace, il problema dell’istituzionalizzazione tende a posticiparsi.

Bibliografia

1. FNOPI. TUTELARE IL CAREGIVER: LA POSIZIONE DI FNOPI SUL DDL A.S. 1416.
2. Aniarti. Persone, cittadini, infermieri. La forza di chi assiste .
3. Lancioni, Simona. sociologa, caregiver familiare e responsabile del centro Informare un’h (Peccioli).

[1] Con il termine caregiver burden si fa riferimento al “carico assistenziale del caregiver” e vuole descrivere il grado in cui il caregiver soffre a causa della presa in carico del proprio famigliare a livello emotivo, fisico, di vita sociale o finanziario.

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