a cura di Marilena Vimercati

 

Novembre, il mese dei caregiver negli Stati Uniti

Negli Stati Uniti, novembre è il mese dell’anno dedicato ai caregiver.

Il tema di quest’anno, individuato dal Rosalynn Carter Institute for caregiver, è “R-E-S-P-P-I-T-E Caregivers”, cioè “Una PAUSA per i caregiveracronimo che corrisponde a:

R (Rest, relax)( (riposo, relax)

E (Energize) (recuperare energie)

S  (Sleep) (sonno)

P (Programs that can help you) (programmi di supporto)

I (Imagination) (immaginazione)

T (Take Five) (5 minuti di pausa)

E (Exhale). (respirare)

Se da un lato essere caregiver può essere una delle esperienze più gratificanti della vita, dall’altro è anche fisicamente ed emotivamente stressante sostiene il Rosallyn Carter Institute.

Chiedere aiuto è un segno di forza e prendersi cura di se stessi è la cosa migliore che si possa fare come caregiver.

Una pausa fornisce ai caregiver un sollievo temporaneo dai loro doveri di assistenza, dando loro il tempo di ricaricarsi.

Essendo uno dei servizi di supporto più richiesti dai caregiver familiari, la pausa protegge la salute del caregiver, rafforza i rapporti familiari, previene il burn-out e permette ai propri cari di rimanere a casa fino a tre volte più a lungo, come ricorda anche ARCH National Respite Network durante il mese nazionale dedicato al caregiver.

Sono ben 53 milioni i caregiver negli Stati Uniti e, nonostante l’alto numero, non c’è una politica di attenzione nei loro confronti, come si evince dalla denuncia fatta proprio dal Rosalynn Carter Institute.

Il caregiving nel 21 secolo

Il lavoro di quest’anno del Rosalynn Carter Institute, che prende il nome dalla sua fondatrice, first lady quando il marito Jimmy Carter era presidente degli USA, si configura come prosecuzione di quanto realizzato nel novembre 2019: una “conversazione nazionale” per un’esplorazione dinamica e lungimirante del lavoro del caregiver.  L’ex first lady è riuscita a coinvolgere i leader di pensiero di tutti i settori, compresi i leader dell’America corporativa, le filantropie, le organizzazioni non profit e il governo.  Il pubblico ha trascorso la giornata a scoprire l’esperienza vissuta dalla popolazione di caregiver che è in continuo aumento.

Il feedback sulla “conversazione” è stato estremamente positivo: sono stati accessi i riflettori su una questione a cui molti hanno ammesso di non pensare in modo abbastanza ampio. E poi tutti sono tornati al lavoro quotidiano, sapendo un po’ di più sul numero sorprendente di caregiver negli Stati Uniti e sulle sfide sconcertanti che devono affrontare nel mondo di oggi, ma anche desiderosi di fare qualcosa al riguardo.

La salute degli adulti negli Stati Uniti e la salute dei caregiver

Circa 34 milioni di adulti negli Stati Uniti fumano sigarette; circa 76 milioni di adulti sono obesi; e 23 milioni di adulti hanno ricevuto la diagnosi di cancro nella loro vita. Numerose ricerche e molti dollari sono giustamente dedicati alla ricerca di soluzioni a queste sfide comunemente accettate per la salute pubblica, mentre investimenti relativamente scarsi vengono fatti per la salute e il benessere di chi si prende cura della famiglia, che sono 53 milioni.

Come l’uso del tabacco, l’obesità e il cancro, anche la salute e il benessere dei caregiver pone una questione di grande rilevanza per la salute pubblica, ma non è ancora riconosciuta come tale.

Con la vita di così tante persone a rischio, la salute e il benessere dei caregiver devono essere considerati un problema di salute pubblica di pari importanza.

L’esperienza di vita di  Rosallyn Carter 

Fin da bambina Rosallyn Carter ha fatto esperienza di cosa significa essere caregiver.

Dall’epoca in cui al padre fu diagnosticato il cancro fino alla sua morte, quando lei aveva 13 anni, aiutò la madre a prendersi cura di lui e dei suoi fratelli minori.  Dopo  un solo anno dalla perdita del padre, morì  inaspettatamente la nonna e il nonno  si  trasferì a casa loro.

Queste esperienze hanno influenzato la consapevolezza della signora Carter della solitudine e dello stress che la cura dei fratelli e delle sorelle può causare, insieme alle soddisfazioni che può portare, e hanno influito molto sul suo impegno successivo di advocacy per conto dei caregiver. Ha scritto nella sua autobiografia: “Ora [mio nonno] si appoggiava alla mamma per avere forza, come noi. E mia madre… ora aveva la responsabilità non solo di gestire le magre finanze della nostra famiglia, ma anche di crescere quattro figli e di occuparsi del padre”.

L’anno era il 1940, e la madre della signora Carter aveva 34 anni. 

“Ottant’anni dopo, mentre la società è notevolmente progredita, poco è cambiato per i caregiver” scrive la signora Carter.

Promuovere la salute, la forza e la resilienza

Il rapporto del Rosallyn Carter Institute appena uscito nel 2020 “Riconoscere i caregiver e la sfida per la salute pubblica” propone uno spostamento di prospettiva: dal focus sul lavoro del caregiver, a quello sulle persone caregiver.

Questo significa riconoscere l’impatto che il lavoro di cura ha sugli individui, avere la consapevolezza che i caregiver costituiscono una popolazione vulnerabile, tenere in considerazione elementi quali il cambiamento demografico della nazione e quindi dei caregiver,  l’invecchiamento della popolazione, l’aumento delle malattie croniche,  e un numero crescente di veterani di guerra. In sintesi si tratta di riconoscere un problema di salute pubblica che dovrebbe essere affrontato con misure di prevenzione e protezione universali seguite da programmi mirati per coloro che hanno bisogno di uno specifico ulteriore supporto.

La soluzione non può che essere di sistema per garantire che i caregiver siano in salute il più possibile e permettere alle famiglie di prendere le migliori decisioni su come e dove viene fornita l’assistenza.

Un approccio di qualità alla salute pubblica tratterà meglio le esigenze dei caregiver prima che tali esigenze si trasformino in emergenze, si legge nel rapporto.

“Come nazione è tempo di creare una strategia di salute pubblica che valorizzi e supporti tutti i nostri caregiver” ribadisce Rosalynn Carter.

I caregiver e la pandemia

Sempre a cura del Rosallyn Carter Institute nell’ottobre 2020 è uscito il Rapporto dell’indagine condotta sui caregiver in tempo di Covid-19.

Sono 422 i caregiver che hanno partecipato al sondaggio tra il 2 giugno e il 1° agosto 2020, rispondendo a domande circa i cambiamenti nella loro vita da quando la pandemia ha creato un’ampia diffusione degli obblighi di soggiorno a casa, la chiusura delle scuole e il distanziamento.

I risultati ritraggono un segmento della popolazione sotto pressione, che lotta per mantenersi al sicuro mentre protegge i più vulnerabili tra di noi.

L’83% dei caregiver intervistati ha riferito un aumento dello stress dall’inizio della pandemia da COVID-19. Il 42% ha sottolineato che il numero di persone disponibili ad aiutarli è diminuito durante la pandemia.

Inoltre l’isolamento, l’aumento di impegni derivante da ulteriori responsabilità di assistenza, gestione familiare e la preoccupazione di contrarre il virus COVID-19 sono state fonti di stress specificano i caregiver:

“Forte stress, emicranie costanti che sono debilitanti. La mia salute mentale personale si sta deteriorando”

“Lo stress è aumentato perché la cura di sé è diventata una cosa del passato”.

“C’è meno romanticismo e legame. Mi sento più una badante e a volte un genitore per mio marito che non una moglie”.

In quest’ultimo anno Cittadinanzattiva Emilia Romagna e il Rosallyn Carter Institut si sono scambiati informazioni ed esperienze sul tema dei caregiver.

Le voci dei caregiver americani che troviamo nel rapporto fanno eco alle voci che come Cittadinanzattiva Emilia Romagna abbiamo raccolto nella campagna “Ho diritto a…” nata per chiedere più diritti, più salute, più qualità di vita e finalizzata a sostenere l’approvazione del disegno di legge 1461 (Disposizioni per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare) presentato in Senato nell’agosto 2019 accorpando le precedenti proposte  introducendo alcuni elementi nuovi in 11 articoli dedicati a definizioni, procedure e tutele, in rapporto anche ai Lea e alle risorse già esistenti.

La legge 1461 sui caregiver attualmente è in attesa di essere approvata.

Foto di Annette Meyer da Pixabay

Per approfondire

I programmi del Rosallyn Carter Institute per demenza, militari, cura di sé: https://www.rosalynncarter.org/programs/

Disegno di legge 1461: http://www.senato.it/leg/18/BGT/Schede/Ddliter/testi/52186_testi.htm

Per approfondire e leggere gli articoli della Campagna “Ho Diritto a…” di Cittadinanzattiva Emilia Romagna nata per chiedere più diritti, più salute, più qualità di vita e far emergere dall’invisibiltà i caregiver: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/

 

 

 


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