I malati invisibili: una storia che tutti dovreste conoscere

Giovedi 30 luglio alle 18.30 il filosofo Diego Fusaro che ha preso a cuore il problema delle disuguaglianze di salute e sociali dei malati di Ménière ne parla con Nadia Gaggioli presidente della Associazione Malati Ménière Insieme Odv Onlus (AMMI Odv Onlus).

L’evento potrà essere seguito in diretta al seguente link: www.diegofusaro.com/youtube

La Sindrome di Méniére

La sindrome di Ménière è chiaramente invalidante, anche se non fatale né contagiosa.

La persona affetta da sindrome di Ménière vive sintomi che influenzano molto la vita sociale, lavorativa e relazionale. Si perde parte della propria autonomia, si vive una condizione di allarme che spesso si accompagna a fenomeno depressivo.

La malattia incide pesantemente sulla capacità di lavorare e viene vissuta senza una adeguata protezione sociale.

Un esercito di invisibili

Più di duemila sono in Italia le persone con Malattia di Ménière e questo esercito di invisibili ha presentato il progetto di legge Rostan ed altri: “Norme per il riconoscimento sulla malattia della sindrome di Ménière come malattia cronica e invalidante” (1422).

Il progetto di legge Rostan ed altri: “Norme per il riconoscimento sulla malattia della sindrome di Ménière come malattia cronica e invalidante” (1422).

La legge, presentata nel 2018 chiede di riconoscere la sindrome come malattia cronica invalidante, inserendola tra le patologie che, ai sensi dell’articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124, danno diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie.

La proposta affida al Ministero della salute il compito di individuare, entro tre mesi, con proprio decreto, i criteri per identificare le condizioni cliniche che daranno diritto al riconoscimento e quindi all’esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria. Andranno identificati anche i presìdi sanitari pubblici (tra quelli esistenti tra i reparti di otorinolaringoiatria e neurologia) per la diagnosi e la cura della sindrome di Ménière.

Inoltre necessitano linee guida che saranno definite dal Ministero entro 4 mesi; in esse si consentirà alle regioni di predisporre una rilevazione statistica dei soggetti affetti da sindrome di Ménière fissando anche specifici protocolli terapeutici riabilitativi.

Cittadinanzattiva Emilia Romagna si augura che la politica fornisca attente risposte e adeguate ai bisogni delle persone con Sindrome di Ménière.

 


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