21 settembre: giornata mondiale della malattia di Alzheimer

L’obiettivo della giornata è diffondere conoscenza e sensibilizzare le persone a questa malattia.

Nel mondo, la malattia di Alzheimer colpisce circa 40 milioni di persone e solo in Italia ci sono circa un milione di casi, per la maggior parte over 60.

Oltre gli 80 anni, la patologia colpisce 1 anziano su 4.

I dati sull’Alzheimer non sono incoraggianti: il numero di persone affette da questa patologia è in continua crescita, infatti si stima che ogni 3 secondi venga diagniosticata un caso di demenza.

Questi numeri sono destinati a crescere drammaticamente a causa del progressivo aumento della durata della vita, soprattutto nei Paesi in via di sviluppo.

I sintomi

I pazienti con Alzheimer manifestano inizialmente sintomi quali deficit di memoria, soprattutto per fatti recenti, e successivamente disturbi del linguaggio, perdita di orientamento spaziale e temporale, progressiva perdita di autonomia nelle funzioni della vita quotidiana che definiamo come “demenza”. A tali deficit spesso si associano problemi psicologici e comportamentali, come depressione, incontinenza emotiva, deliri, agitazione, vagabondaggio, che rendono necessario un costante accudimento della persona, con un grosso carico di lavoro per i familiari che svolgono un ruolo importantissimo.

L’importanza della prevenzione

La diagnosi precoce continua ad essere uno dei principali problemi.

Per contrastare la malattia di Alzheimer rimane la prevenzione, prima di tutto attraverso la riduzione dei fattori di rischio per le patologie vascolari quali ipertensione, diabete, obesità, fumo, scarsa attività fisica che si è visto contribuiscono anche ad aumentare le possibilità di sviluppare la malattia di Alzheimer. E’ possibile  prevenire adottando uno stile di vita sano che integri l’attività fisica con un’alimentazione ricca di sostanze antiossidanti come la dieta mediterranea. Dati recenti indicano una tendenza alla riduzione dell’incidenza della malattia nei Paesi industrializzati, proprio per il maggiore controllo dei fattori di rischio vascolare.

Privare un malato di un proprio caro è come privarli di una medicina importante

Una preoccupazione importante per molti familiari è stata l’applicazione di regole di visita restrittive che hanno impedito di rimanere accanto ai loro cari.

La necessità di allontanamento sociale per prevenire la trasmissione del virus è ben compresa, ma un approccio umano alle politiche di visita nelle RSA/CRA non deve essere incompatibile con un’efficace risposta alla pandemia. Il contatto familiare può, e in molti contesti deve essere mantenuto attraverso videoconferenze,  visite in giardino, stanze dedicate e l’opportunità di avere informazioni e un costruttivo confronto con il personale per essere rassicurati.

Allontanarsi da un approccio centrato sulla persona al trattamento e alla cura influisce sulla fiducia e causerà più problemi di quanti ne risolva.

E’ necessario un approccio più flessibile per consentire ai membri della famiglia di stare con le persone malate. Si potrebbe, inoltre, pensare di informare/formare per promuovere i comportamenti corretti per finalità preventive e di controllo dei casi di COVID-19 come da documento del ISS: Indicazioni ad interim per la prevenzione e il controllo dell’infezione da SARS-CoV-2in strutture residenziali sociosanitarie e socioassistenziali.

Anna Baldini, segretario regionale di Cittadinanzattiva Emilia Romagna, evidenzia come “l’impatto della pandemia da Covid-19 sui malati di Alzheimer e sui loro familiari è stato devastante.  I malati di Alzheimer hanno dovuto subire: restrizioni domiciliari, chiusura di strutture di ricovero, l’interruzione dei servizi di assistenza domiciliare, chiusura dei centri diurni. In questi mesi abbiamo ricevuto molte segnalazioni da familiari che non hanno potuto essere fisicamente vicini ai propri cari ricoverati nei CRA o RSA”. 

La testimonianza di un caregiver

Un familiare sottolinea che le linee guida (Indicazioni per l’accesso di visitatori ed operatori esterni alle strutture residenziali per anziani e disabili) sono rigide per quanto riguardano i diritti di visita parenti. Molti dei residenti di queste strutture  hanno la demenza e privarli delle visite dalle loro famiglie è come privarli delle medicine.”

So che le case di cura stanno facendo un’enorme sforzo per proteggere la salute e la sicurezza dei loro pazienti, ma a quale costo? Stanno venendo negate necessita’ di base per la felicita’ e il benessere di queste persone. Vorrei che venisse rifatta un’ analisi del rapporto tra benefici e controindicazioni delle attuali restrizioni.

Le persone nelle case di cura, particolarmente quelle con la demenza, dovrebbero essere tra le prime, non le ultime, ad avere il permesso di ricevere visite dai loro cari. Sono consentite visite per una mezz’ora alla settimana. Loro che sono le persone più fragili dovrebbero avere per primi, e non per ultimi, il diritto di un contatto umano, pur mantenendo le norme di sicurezza. Limitare a solo una mezz’ora a settimana ad una persona con la demenza la possibilità di vedere e toccare un membro della propria famiglia o il loro caregiver principale, significa rifiutare loro un aspetto chiave della loro salute e del loro benessere. Perché non consentire delle visite più frequenti sfruttando gli spazi all’aperto finché il clima ce lo permette? Perché non considerare altre soluzioni?”

Chi si trova una condizione simile non può far sentire la propria voce e molto spesso i famigliari sono talmente esausti ed esasperati da non riuscire a trovare le energie per mobilitarsi e richiedere ufficialmente alle autorità di competenza che si faccia qualcosa per migliorare la situazione.

La demenza vascolare di mio marito è incurabile e avanza rapidamente; l’unica medicina disponibile per qualcuno con questa malattia è un significativo e intimo contatto umano.

Cittadinanzattiva sostiene i caregiver nella loro battaglia

Cittadinanzattiva Emilia Romagna, riferisce Anna Baldini, “è vicina ai caregiver  delle persone malate di Alzheimer per fare sì che le necessità umane basilari dei familiari delle persone nelle RSA/CRA siano ascoltate, così che questi problemi possano essere affrontati dalle Istituzioni. La prontezza nei tempi è essenziale, come sa bene qualsiasi caregiver di una persona con la demenza. Cittadinanzattiva chiede un intervento delle Istituzioni per far si che la qualità di vita e il benessere delle persone fragili sia tutelata” 

Per approfondire:
Indicazioni normative e organizzative specifiche per le RSA: https://www.upipa.tn.it/Utilita/Emergenza-Covid19/Indicazioni-normative-e-organizzative-specifiche-per-le-RSA

Indicazioni per l’accesso di visitatori ed operatori esterni alle strutture residenziali per anziani e disabili-: https://www.upipa.tn.it/Utilita/Emergenza-Covid19/Indicazioni-normative-e-organizzative-specifiche-per-le-RSA/Normativa-inerente-la-riapertura-delle-strutture-sociosanitarie-nel-resto-d-Italia/Regione-Emilia-Romagna

Associazione Ricerca Assistenza Demenze – ARAD BO: http://www.aradbo.org

Non parcheggiamo il nostro cervello: https://www.cittadinanzattiva-er.it/non-parcheggiamo-il-nostro-cervello/
Giornata mondiale dell’Alzheimer 2019: https://www.epicentro.iss.it/alzheimer/world-alzheimer-day-2019

Campagna caregiver “HO DIRITTO A…”: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/

Foto di Gerd Altmann da Pixabay

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