a cura di Marilena Vimercati
Thank a Caregiver, in America Il terzo venerdì di febbraio è dedicato ai caregiver
La giornata promossa dal Rosallyn Carter Institute – RCI for caregivers( https://www.rosalynncarter.org/), vuole lanciare un messaggio di solidarietà ai 53 milioni di caregiver americani e ai molti altri che stanno appena iniziando il loro viaggio perchè “sappiano che non sono soli, che i loro sacrifici, il loro impegno e la loro passione non passano inosservati, che sono importanti non solo per il loro assistito, ma per la nostra nazione”.
#ThankACaregiver è lo slogan che il RCI for caregivers ha lanciato nella giornata del 19 febbraio 2021. Lo slogan è per tutti i cittadini americani affinché mandino un messaggio di sostegno e di apprezzamento per i caregiver o per condividere le storie di caregiver conosciuti o semplicemente dire grazie a quelli conosciuti e sconosciuti, o ancora per fare una donazione come segno tangibile di ringraziamento per l’invisibile lavoro quotidianamente svolto dai caregiver.
L’invito di RCI è esteso a chiunque porti avanti la battaglia in difesa dei diritti dei caregiver.
Cittadinanzattiva Emilia Romagna aderisce all’invito e prende spunto da questa ricorrenza per condividere alcune riflessioni che accomunano l’azione in favore del riconoscimento dei diritti dei caregiver con le attività promosse dal RCI for caregivers
Ancora in piena pandemia
Il 2021, in continuità con l’anno precedente, sta mettendo a dura prova la nostra nazione e altre nel mondo, e nonostante il progresso sul fronte dei vaccini, la pandemia continua a mettere sotto stress la nostra salute fisica e mentale. Questi sono tempi difficili ma forse c’è una cosa che l’anno scorso ci ha insegnato: ad essere resilienti.
E chi meglio dei caregiver può fornire esempi di resilienza?
In circostanze inimmaginabilmente difficili, i caregiver trovano sempre una via d’uscita, risolvono i problemi, innovano, trovano modi creativi per aiutare le loro famiglie e sono disposti a condividere le lezioni apprese con altri caregiver.
Lo dimostra il fatto che la comunità di caregiver continua a crescere, connettersi, condividere e migliorare insieme, e noi collettivamente abbiamo così tanto da imparare da loro, infatti i caregiver sono “maestri di vita“.
Anche la campagna di Cittadinanzattiva ER “Ho diritto a…”, nonostante sia conclusa, continua a ricevere storie di caregiver che non chiedono altro se non di far sentire la loro voce in comunione con quella di altri caregiver.
Avere uno sguardo che spazia oltre i confini nazionali dà maggior forza alle azioni di advocacy a livello locale perché diventano parte di un comune sentire ed agire.
Una strategia vincente: RCI for caregivers scrive al presidente Biden
Il RCI for caregivers ha inviato una lettera al neo presidente Biden ricordando la sua sensibilità per la tematica del caregiving, derivante dalla sua esperienza personale per esortare l’amministrazione entrante a fare della salute e del benessere dei caregiver una priorità di salute pubblica, e in particolare nella risposta alla pandemia.
“Il presidente eletto Biden ha riconosciuto l’importanza dei caregiver durante la sua campagna e ora siamo entusiasti di vedere il suo impegno trasformarsi in azione“, ha detto. Jennifer Olsen, direttore esecutivo di RCI. “Senza solide strategie e sistemi per sostenere la già vulnerabile comunità di caregiver informali d’America, essi rimangono a grande rischio, con ripercussioni a lungo termine per la salute, l’economia e la stabilità della nostra nazione”.
I caregiver infatti – si legge nella lettera di RCI – sono la prima linea invisibile del sistema sanitario. Trascurare o sottovalutare il ruolo critico che svolgono sarà controproducente per la strategia nazionale COVID e per la salute, il benessere e la sicurezza economica dell’intero paese.
Una politica efficace deve essere attenta e sensibile ai bisogni dei caregiver e il caregiving dovrebbe essere una questione da affrontare secondo una prospettiva di salute pubblica e gli impatti del caregiving dovrebbero essere considerati insieme ad altri fattori sociali determinanti per la salute sostiene RCI.
Questa prospettiva è il tema centrale del recente rapporto pubblicato nel 2020 “Riconoscere i caregiver e la sfida per la salute pubblica” che propone uno spostamento dello sguardo dal lavoro dei caregiver, alla persona caregiver.
Questo significa riconoscere che i caregiver costituiscono una popolazione vulnerabile, tenendo in considerazione elementi quali il cambiamento demografico della nazione e quindi dei caregiver, l’invecchiamento della popolazione, l’aumento delle malattie croniche, e un numero crescente di veterani di guerra.
La soluzione non può che essere di sistema per garantire che i caregiver siano in salute il più possibile e permettere alle famiglie di prendere le migliori decisioni su come e dove viene fornita l’assistenza.
Contrastare le disuguaglianze acuite dalla pandemia
Negli Usa la Health Equity Task Force per la COVID-19 ha un compito importante nella lotta alle disuguaglianze sanitarie e sociali sistemiche, che sono state amplificate dalla pandemia.
Oltre ad eliminare le barriere alla vaccinazione nelle comunità più colpite dal virus, l’amministrazione dovrebbe considerare gli aggravi per i caregiver che devono prendere ferie dal lavoro o impiegare tempo non compensato per assicurare i test COVID e/o le vaccinazioni per se stessi e i loro cari.
Lo status di caregiver è esso stesso un fattore sociale determinante per la salute che acuisce molte disuguaglianze sistemiche, e per questo nella lettera a Biden si chiede all’amministrazione di includere i caregiver tra i soggetti più a rischio di COVID-19.
Caregiver, prima linea invisibile del sistema sanitario in Italia come negli USA
Nel nostro contesto Cittadinanzattiva E.R., che condivide l’idea che i caregiver sono la prima linea invisibile del sistema sanitario in Italia come negli USA, chiederà alla Regione Emilia-Romagna di portare la voce dei caregiver a livello nazionale per invitare a rivedere il piano vaccinale tenendo conto non solo dei malati, ma anche dei loro caregiver.
Il caregiver è spesso l’unico supporto per la persona fragile ed essenziale per la qualità di vita e di cura.
Una apposita comunicazione è stata predisposta e verrà inviata all’Assessore regionale alle Politiche per la salute Raffaele Donini e il Presidente Stefano Bonaccini a cui hanno dato l’adesione molte associazioni aderenti al Cramc – Coordinamento regionale malattie croniche e rare – e altre associazioni attive sul territorio regionale e che hanno a cuore la questione dei caregiver
In Emilia Romagna i caregiver sono oltre 289.000 – di cui 13.250 giovani caregiver di età compresa tra i 15 ed i 24 anni, un numero sottostimato e svolgono il loro lavoro non riconosciuto.
I caregiver di adulti disabili sono per il 12,5% donne e l’8% uomini di età compresa tra i 15 ed i 64 anni.
Come si sa, i caregiver sono essenziali per assicurare un’assistenza di qualità, ridurre i costi dell’assistenza sanitaria e aiutare le persone più a rischio a essere sicure, a rimanere informate e infine a farsi vaccinare.
Alice Greco, presidente della Uildm Regionale sostiene Faccio parte di tante associazioni: l’Unione italiana per la lotta alla distrofia muscolare, la federazione Fish, Cittadinanzattiva Emilia-Romagna. E proprio per poter continuare a dar voce ai nostri bisogni. Ma non possiamo aspettare mesi per il vaccino per noi e per i nostri caregiver”.
Riteniamo che una politica efficace debba essere attenta e sensibile ai bisogni dei caregiver e andare incontro alle loro difficoltà e preoccupazioni. Gli studi hanno dimostrato che il fatto di essere caregiver può avere un’influenza significativa sulla sua salute e sul suo benessere.
Il 65% dei caregiver dichiara che la sua salute è peggiorata durante il periodo dell’emergenza covid-19 (Gruppo di studio Covid19 della Società Italiana di Neurologia per le demenze-Sinden, 2020).
Lo status di caregiver è esso stesso un fattore sociale determinante per la salute che acuisce molte disuguaglianze sistemiche, e per questo abbiamo chiesto alla Regione Emilia-Romagna di includere i caregiver tra i soggetti più a rischio di COVID-19 e da vaccinare al più presto.
Il futuro della prevenzione delle pandemie e di altre emergenze si basa sulla capacità, anche, di utilizzare la posizione unica dei caregiver che, per la loro vicinanza alla persona vulnerabile possono essere una risorsa cruciale per accelerare la tracciatura dei contatti.
La raccolta di dati dai caregiver durante questa pandemia può produrre informazioni che avranno effetti duraturi, ispirando politiche e programmi per coloro che forniscono assistenza a persone affette da molte altre malattie e condizioni croniche e rare.
Tuttavia sono essi stessi sono una popolazione vulnerabile perchè affrontano continue situazioni di stress e fatiche che li rendono più a rischio.
Includere i caregiver nelle scelte politiche
Nella lettera, di RCI, al neo Presidente americano si esortano i decisori politici a considerare gli oneri iniqui sostenuti dai caregiver durante questa pandemia per fornire assistenza a qualcuno che soffre di un’infezione acuta da COVID, sintomi duraturi della malattia (long COVID), un infortunio dovuto al servizio militare, o una malattia degenerativa lenta.
Le responsabilità del caregiving possono avere un impatto finanziario negativo per i caregiver che sono anche lavoratori: il sessanta per cento riferisce che il caregiving ha richiesto loro di ridurre le ore lavorative, prendere un congedo o ha avuto un impatto comunque penalizzante. Includere i caregiver nelle politiche di congedo retribuito, incluso il congedo retribuito per emergenza, sarebbe una risposta significativa.
Continuare a difendere i diritti
Siamo impegnati, come Cittadinanzattiva Emilia-Romagna, a continuare la battaglia per i diritti da far riconoscere in una legge nazionale ancora in attesa di approvazione, impegno che per ora ha prodotto come risultato l’introduzione di alcuni elementi nuovi in 11 articoli nel disegno di legge 1461 (Disposizioni per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare) presentato in Senato nell’agosto 2019.
In questo particolare periodo la questione più urgente è presidiare sul territorio regionale la distribuzione dei fondi per il sostegno ai caregiver: si tratta delle risorse statali che si sono accumulate negli ultimi tre anni, dopo che sul finire del 2017 era stato costituito il “Fondo Nazionale per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare”.
Nella Gazzetta Ufficiale del 22 gennaio 2021 è infatti stato pubblicato il decreto del 27 ottobre 2020 firmato dal Ministro per le pari opportunità e la famiglia di concerto con il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, contenente i “Criteri e modalità di utilizzo delle risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare per gli anni 2018-2019-2020”.
Nelle dichiarazioni del gennaio 2020, il Presidente Bonaccini dichiarò che avrebbe attivato servizi quali ad esempio un sito web dedicato con informazioni aggiornate per caregiver, ma anche di servizi di assistenza nei momenti di emergenza e per alcune ore di sollievo volte ad alleggerire lo stato di fatica e stress perché moltissimi caregiver si trovano a fronteggiare il susseguirsi di bisogni che nell’arco delle 24 ore il loro assistito esprime.
E’ il momento di passare all’operatività: sito web, assistenza e sollievo sono gli ambiti su cui a livello regionale si farà sentire la voce dei caregiver per tramite di Associazioni come Cittadinanzattiva E.R. da sempre al fianco dei caregiver per sostenerne i diritti.
Per approfondire
Caregiver-Cittadinanzattiva Emilia-Romagna: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/
Lettera a Biden in risposta al piano di emergenza: https://www.rosalynncarter.org/wp-content/uploads/2021/02/CG_RCI_BidenLetter-2.5.21.pdf
Lettera con proposte per strategia anti Covid-19: https://www.rosalynncarter.org/wp-content/uploads/2021/02/CG_RCI_COVID_strategy_letter.pdf
“Riconoscere i caregiver e la sfida per la salute pubblica”: https://www.rosalynncarter.org/wp-content/uploads/2020/10/RCI_Recalibrating-for-Caregivers_2020.pdf
Disegno di legge 1461: http://www.senato.it/leg/18/BGT/Schede/Ddliter/testi/52186_testi.htm
Risorse alle Regioni per interventi a sostegno dei caregiver familiari: http://www.handylex.org/news/2021/01/27/risorse-alle-regioni-per-interventi-a-sostegno-dei-caregiver-familiari
Misure della Legge di Bilancio per l’anno 2021 di interesse per le persone con disabilità, loro familiari e associazioni: http://www.handylex.org/news/2021/01/29/misure-della-legge-di-bilancio-per-l-anno-2021-di-interesse-per-le-persone-con-disabilit-loro-familiari-e-associazioni
Caregiver familiari, sbloccato il fondo. Tre indicazioni per valorizzare le risorse: https://www.redattoresociale.it/article/notiziario/caregiver_familiari_sbloccato_il_fondo_tre_indicazioni_per_valorizzare_le_risorse?UA-11580724-2
Decreto 27 ottobre 2020 “Criteri e modalità di utilizzo delle risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare per gli anni 2018-2019-2020: https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2021/01/22/21A00193/sg
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